Dans la première partie de cet article, j’ai abordé la célèbre phrase que mon grand-père avait l’habitude de dire (“Mon Dieu, un jour de plus de compréhension que de vie”), mettant en évidence l’importance de l’éducation tout au long de la vie, car nous sommes dans un processus d’apprentissage constant. J’ai également partagé avec vous une interview réalisée par le Collège La Farga, où j’ai passé toute ma scolarité.
Maintenant, dans cette deuxième partie de l’article, je souhaite vous faire part de l’interview que m’a réalisée Ángeles Doñate de l’Université ouverte de Catalogne (UOC) en 2020, où j’ai terminé mes études de Licence en Multimédia entre 2014 et 2021. Dans le livre, j’explique en détail comment cette expérience s’est déroulée. Pour moi, cela a été une opportunité précieuse, car, en raison de ma condition de santé, étudier à distance m’a permis de m’adapter à mes besoins de santé à chaque moment. Malgré la distance, j’ai eu la chance de disposer d’un tuteur qui se préoccupait profondément de mes besoins, et cet article lui est dédié en signe de gratitude.
Un aspect qui m’a particulièrement interpellé a été le système d’évaluation continue de l’UOC, que je trouve très intéressant et utile. Ce système permet d’appliquer directement à la pratique la théorie apprise. Cependant, il faut reconnaître qu’il y a eu des périodes où les exigences académiques étaient élevées, avec jusqu’à cinq devoirs à rendre en même temps. Maintenant, je vous invite à lire l’interview complète.
Xavi Argemí, étudiant en licence Multimédia et auteur du livre *Apprendre à mourir pour pouvoir vivre*
L’écrivain José Luis Sampedro a dit : « La mort est la compagne de la vie. Le jour où nous naissons, nous commençons à mourir et il faut savoir en profiter ». Si cet humaniste et Xavi Argemí, étudiant en licence Multimédia, se retrouvaient autour d’une table, une belle conversation naîtrait entre eux. Argemí vient de publier le livre *Apprendre à mourir pour pouvoir vivre*, dans lequel il partage son expérience et ses réflexions sur ce sujet, avec joie et espoir. Xavi a 25 ans et, étant enfant, il a été diagnostiqué avec la maladie de Duchenne, qui est dégénérative et lui fait perdre de la force. Aujourd’hui, en fauteuil roulant, il a besoin d’aide pour faire presque tout, car il ne peut bouger que quelques doigts et sa tête. Et il sait que cela arrivera : il a appris à vivre avec la mort bien présente et il nous le raconte dans son premier livre.
Comment, pourquoi et pour quoi est né ce livre, l’idée de raconter ton histoire ?
Cela faisait un moment que des amis et des membres de ma famille me disaient qu’il fallait que je fasse quelque chose pour raconter comment je voyais la vie. Je résistais car je n’ai pas de désir de protagonisme. L’argument qui m’a fait décider, c’est que cela pouvait aider des personnes dans des situations similaires à la mienne. Tout a commencé par une lettre à *La Vanguardia* dans laquelle je défendais les soins palliatifs contre l’euthanasie. Suite à cela, j’ai été interviewé dans l’émission *Planta baixa* de TV3, et lorsque l’éditeur de Rosa dels Vents a pris connaissance de ma situation, il m’a contacté pour écrire le livre.
Qu’est-ce qui te fait tant aimer la vie et pourquoi vaut-il la peine de la vivre jusqu’à sa fin naturelle ?
L’euthanasie est un traitement pour que je meure. Et moi, de la médecine, j’attends autre chose : un traitement pour que je sois en train de mourir. C’est-à-dire qu’il est bien plus préférable d’investir dans un accompagnement en ces moments-là. Les soins palliatifs offrent une réponse beaucoup plus efficace sous tous les aspects, tant pour moi que pour ceux qui m’accompagnent. Cela pose mieux la question de ce que l’on attend : pouvoir se sentir bien accompagné, sans douleur, au rythme que la nature dicte, en profitant de la vie qui nous reste. L’euthanasie n’est ni de droite ni de gauche : la vie et le droit à la vie sont au-dessus de ces discours. Pour moi, les raisons qui rendent l’euthanasie une solution déconseillée sont d’ordre humain et non politique.
Qu’attends-tu encore de découvrir, de profiter et de ressentir ?
Profiter des petites choses de chaque instant, partager des projets avec les autres, participer aux joies de chacun et alléger leurs difficultés et leurs peines.
Quand tu écrivais ton livre, à quels lecteurs pensais-tu ? Que voulais-tu leur transmettre ?
Je pensais aux personnes dans des situations similaires à la mienne et à leurs proches. Aussi aux gens dans des situations difficiles de toutes sortes. Je voulais leur transmettre un message d’espoir et leur dire qu’il est possible d’être heureux malgré les limitations ou les problèmes que l’on peut avoir, et qu’il faut apprendre à apprécier les petites choses quotidiennes auxquelles nous ne prêtons habituellement pas attention.
À quoi ressemble le quotidien, la vie quotidienne, de Xavi Argemí ?
En plus des routines habituelles de soins personnels, je m’efforce d’être aussi actif que possible avec des choses qui me passionnent : étudier et travailler pour terminer ma licence en Multimédia, discuter avec mes amis, et maintenant répondre aux mails et aux messages des réseaux sociaux de lecteurs du livre, de la famille, etc. Tout est très routinier et, en même temps, très différent chaque jour.
Si tu compares ton enfance à ton présent, qu’est-ce qui te rend heureux ?
Être accompagné par les personnes qui m’entourent, profiter de leurs projets et partager les miens. J’ai eu une enfance très heureuse grâce à ma famille.
Quels sont les piliers de ta vie ?
La famille, les amis, le soutien spirituel et la médecine.
Ta famille…
À la maison, nous sommes actuellement quatre personnes : mes parents, une sœur et moi. Ils sont un pilier fondamental. J’ai besoin d’eux en permanence, de jour comme de nuit. En plus des aides physiques, ils me soutiennent dans tous mes besoins. En fait, ce sont mes bras et mes pieds. Il faut aussi compter sur la compagnie et le soutien psychologique et humain.
Quand tu étais petit, pouvais-tu mener une vie comme celle des autres enfants de ton âge : jouer au football, courir, faire du vélo, aller à l’école ? J’ai compris qu’aujourd’hui, tu ne peux bouger que la souris ou taper sur ton téléphone.
Dès le début, j’ai été conscient de mes limitations physiques. Cependant, la perte de fonctions a été progressive. À mesure que je tombais de plus en plus souvent à l’école et à la maison, j’ai pris conscience de ma différence. Peu à peu, j’ai cessé de pouvoir faire des choses que les autres enfants de mon âge faisaient : jouer au ballon, monter des escaliers, etc.
As-tu déjà ressenti de la colère ou de l’impuissance par rapport à ce que tu vivais ?
Nous avons tous des moments difficiles, mais avec le temps, je les ai surmontés. Aujourd’hui encore, il y a des moments où j’aimerais me guérir.
Tu me parlais de l’importance du soutien spirituel. Pourquoi ?
Le christianisme m’apporte l’espoir et le sens de l’existence, des choses essentielles pour être heureux.
Pourquoi as-tu décidé de poursuivre des études à l’UOC ? Et en particulier, en Multimédia ?
Ma situation faisait qu’il m’était impossible d’aller à une université en présentiel. Le prestige de l’UOC m’a fait voir que ce serait une bonne option. Pourquoi le Multimédia ? Parce que je voulais faire quelque chose en lien avec le monde numérique et que j’aime le monde du design graphique, que je connaissais grâce à l’une de mes sœurs.
Comment trouves-tu l’expérience en tant qu’étudiant ?
En général, elle est très positive, surtout grâce à des personnes comme Antonio Ponce, mon tuteur pendant une grande partie de mes études, et aux facilités de communication avec les professeurs et les camarades.
Si tu regardes vers l’avenir, as-tu peur ? Ressens-tu de la tristesse ?
Ni tristesse, ni peur, mais les moments difficiles à venir me respectent. Pourtant, le fait d’avoir déjà traversé quelques-uns me donne une certaine tranquillité, même si la mort inspire du respect.