Entrevista en el TOT Sant Cugat
Un mediodía de otoño, el 19 de noviembre de 2020, con motivo de la reciente publicación del libro, vino a entrevistarme Ramon Grau, muy amigo de un tío mío, presidente de la Asociación de Medios Independientes de Cataluña (AMIC) y director y periodista del grupo TOT mèdia del que forma parte el diario local TOT Sant Cugat. ¿Y de dónde viene el interés de un medio de Sant Cugat por entrevistarme? Pues bien, el interés viene al ser yo exalumno de un colegio del municipio situado en Mirasol: La Farga, donde fuí toda mi etapa escolar.
La entrevista fue muy agradable, como si fuera una conversación entre amigos, pero al mismo tiempo con una gran profesionalidad. Ramón vino muy bien preparado: un ejemplar de mi libro subrayado y lleno de notas, unas hojas con preguntas, una libreta en blanco con un bolígrafo para anotar mis respuestas y el móvil con la app de grabar preparada. Con todo esto, adquirió todo el material del que surgió la entrevista y artículo, que comparto con vosotros a continuación. ¡Gracias, Ramón! Conversaciones como ésta forman parte de las pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa.
Entrevista TOT Sant Cugat - Ramon Grau - 19 de noviembre de 2020
Xavier Argemí que sufre distrofia muscular de Duchenne ha publicado el libro 'Aprender a morir para poder vivir'
Pese a sufrir distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa incurable que le hace vivir en una silla, Xavi Argemí (Sabadell 1995) estudia multimèdia en la UOC. Fue alumno durante doce años del colegio La Farga y ahora publica el libro Aprender a morir para poder vivir, un canto a la vida compartiendo las pequeñas cosas que la hacen maravillosa. Un libro que se está convirtiendo en éxito de ventas y nos ayuda a valorar lo que tenemos.
¿Qué le diría a los jóvenes como usted, sin sus "circunstancias" pero con problemas como poder independizarse o encontrar trabajo?
Hay que valorar lo que tenemos, no lo que podemos tener, es necesario diferenciar los problemas que son los retos que la vida nos pone por delante y que podemos o no solucionar, de las circunstancias; que es lo que tenemos y no podemos cambiar. Mis problemas son poder terminar la carrera, trabajar, mis circunstancias son la enfermedad, el no poder moverme, comer con una sonda y depender de los demás. Superamos los problemas y no dedicamos nuestras energías a las circunstancias que no podemos cambiar.
En el libro habla sobre la eutanasia, que nunca se ha planteado, dice que quiere "Vivir" en mayúsculas y hace una firme defensa de los cuidados paliativos que le han permitido construir una vida con sentido.
No quiero sufrir ni hacer sufrir, la medicina está muy avanzada y los cuidados paliativos me acompañan y me han ayudado mucho, también a mi familia. Me apoyan y bienestar, física y mentalmente; disfrutar de un vaso de agua, de una conversación, de un partido del Barça, de una puesta de sol; las pequeñas grandes cosas de la vida.Ha pasado varias veces por el quirófano, hasta que un día dijo basta.
Empecé a tener crisis y me ahogaba, vi la muerte cerca y ante una intervención, la traqueotomía, que me suponía no poder hablar, decidí no hacerlo y contactamos con un médico paliativista para poder quedarme en casa con todos los soportes médicos y los medios que me dieran el máximo bienestar posible.Dice que nunca ha querido inspirar lástima, que ha buscado la normalidad en los ojos de los demás.
En casa siempre lo he vivido así, mis padres, toda mi familia y amigos, siempre me han hecho sentir normal y eso me ha dado esperanza y positividad para superar las dificultades del día a día. Mis padres nunca me han escondido nada de la enfermedad, pero con un tono positivo, aunque hablamos a menudo de la muerte, siempre me han hecho ver la cara amable de la vida. Somos una familia profundamente cristiana, la fe me ayuda mucho.Aceptar y compartir todo lo contrario de frustración. En el libro hace reflexiones que son más propias de una persona que ha vivido toda una vida, que de un joven de veinticinco años.
Porque la enfermedad se ha precipitado en los últimos años y he tenido que afrontarlo, esto me ha hecho dar cuenta de que la felicidad es saber disfrutar de lo que podemos hacer, sin pensar en lo que no podemos. Hay que dar gracias por lo que tienes y por lo que puedes hacer, en lugar de quejarte de lo que no tienes. Cuando aceptas las limitaciones, es cuando te sientes más libre.Una de las grandes enfermedades de la sociedad son la angustia, la depresión, la infelicidad...
Creo que la felicidad también es no centrarte en ti mismo, sino en lo que puedes hacer por los demás; compartir, celebrar sus alegrías. Todos tenemos problemas y lo que hace falta es superarlos. Mis padres educándome para morir, me han educado para vivir con plenitud. Debemos mirar la parte positiva, sobre todo centrarte en los demás. Para ser feliz no es necesario viajar a la otra punta del mundo, podemos disfrutar con las pequeñas cosas del día a día. Debemos hacer una sociedad mejor, lo hemos visto con la pandemia.Habla a menudo del Barça, Txarango, Manel. ¿La música le ayuda mucho?
Por mi santo mis padres me regalaron unas entradas para poder ver a Manel en el Teatre Auditori de Sant Cugat y disfruté muchísimo. La música es vida, es alegría, refugio y ayuda a viajar. Mi abuela siempre decía que "quien canta el mal asusta" Los Txarango un día me hicieron una vídeollamada y también Pep Guardiola, ¡son grandes regalos! Como la naturaleza, los animales me hacen mucha compañía.
Es de Sabadell, sus padres de Sabadell y de Terrassa y ha estudiado en Sant Cugat y vive en Matadepera, con unas vistas espectaculares entorno el Vallès.
Sí, he hecho una fotografía todos los días del año de la puesta de sol sobre el Vallès, siempre desde el mismo sitio y a la misma hora. Trescientas sesenta y cinco fotografías, las imágenes son como la vida que tiene muchos colores y tonalidades, unos días son grises, unos luminosos.
Su abuelo siempre decía: "Dios mío, un día más de entendimiento que de vida"
Sí, poder llegar al final con plena lucidez y bienestar. Estoy recibiendo muchísimos mensajes de personas que me agradecen el libro, gente que ha perdido un hijo, ancianos, maestros.. Me dicen que cuando tienen un mal día, vale la pena leerlo. Sólo que ayude a una persona, ya me sentiré satisfecho.Pues en pocos días, lleva tres ediciones, es una inspiración para muchos, sobre todo para la gente joven. Sale en la lista de los más vendidos junto al presidente Puigdemont, que por cierto, hizo un tweet: "hoy he acabado de leerlo, pero lo meditaré toda la vida". Muchos lo haremos, le agradecemos de todo corazón.
Fuente: https://www.totsantcugat.cat/actualitat/societat/xavi-argemi-acceptes-limitacions-sents-mes-lliure_2142620102.html
“No nos abandonemos los unos a los otros”
“No nos abandonemos unos a otros”: Esta es la frase que resaltó Ima Sanchis de la entrevista que me hizo en La Contra de La Vanguarda. La entrevista me hizo mucha ilusión, ya que cuando cumplí 18 años mis hermanos me hicieron una falsa Contra y desde entonces había soñado con tener una verdad. Pues bien, la ocasión se presentó: fue muy agradable Ima y tuvimos una conversación como si nos conociéramos de siempre hablando más allá del libro, sobre la vida, cómo la veo y que creo que es importante para mejorar el mundo y resolver los problemas que existen en la sociedad de hoy en día. Tuvimos que tener la conversación vía Zoom por distintas circunstancias.
Algo que no sabía es que ella creó La Contra y empezó hace más de 20 años. Esto todavía me impresionó más, ya que pienso (y seguro que muchos estaréis de acuerdo) que es uno de los mejores estilos de entrevista creados dentro del periodismo en los últimos 20 años: es un espacio plural donde se da voz a todo tipo de personas con diferentes puntos de vista de ver las cosas y esto creo que es muy enriquecedor. Le estoy muy agradecido por su amabilidad y curiosamente le gustan los perros como a mí: yo le hablé de Bruna y ella de la suya, Oliva. Esta es una de las pequeñas cosas que considero que hacen la vida maravillosa tal y como digo en el libro. A continuación, le comparto la entrevista completa de la Contra que salió publicada en diciembre de 2020.
Font: La Contra, La Vanguardia, Ima Sanchis. 29/12/2020
“No nos abandonemos los unos a los otros”
Tengo 25 años. Nací en Sabadell y vivo en Matadepera con mis padres y una de mis nueve hermanos. He estudiado Multimedia en la UOC, me falta el proyecto final. Los políticos deben buscar el bien común, y eso pasa por luchar para salvar el planeta. Creo en Dios y en la vida
Xavi Argemí, con una enfermedad incurable. Publica ‘Aprendre a morir per poder viure’
“No nos abandonemos los unos a los otros”
IMA SANCHÍS
La ilusión de Xavi
Los años no juegan a su favor. Hoy la atrofia de sus músculos solo le permiten mover los dedos de la mano. Tiene una enfermedad degenerativa incurable, pero Xavi también tiene muchas otras cosas: una extensa familia, amigos, la música, el humor, su perra Bruna, una actitud valiente y cuidados paliativos que le ayudan a sobrellevar la enfermedad. “He aprendido a vivir con la muerte a la vista. O lo que es lo mismo: he estado aprendiendo a morir para poder vivir. Y, paradójicamente, mi vida no está siendo una vida desgraciada”. Lo cuenta en Aprendre a morir per poder viure (Rosa dels Vents). “Tengo ilusión para aprovechar los minutos, días o años que me quedan, por hacer fácil la vida a los que están a mi lado y, a través del libro, a tanta gente como pueda”.
Puedo mover un poco las manos y un poco la cabeza, aunque no aguantarla, y necesito ayuda para todo, incluso para beber agua.
¿Nació con una enfermedad degenerativa incurable?
Me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne a los tres años, desde entonces he ido perdiendo capacidad muscular. Sé que es progresivo. Sé lo que implica que lo sea. Sé como avanzará todo.
...
No se aflija, yo tengo cuatro pilares: la familia, los amigos, el soporte espiritual y la medicina. Los cuidados paliativos son mi salvación.
Su padre es pediatra, su madre enfermera.
Me enseñaron a vivir al día, y aprendiendo a morir he aprendido a vivir. Y resulta que mi vida no es una vida desgraciada. He tenido muchas crisis respiratorias en las que pensaba que me iba, pero aquí estoy, y me siento feliz.
Un superviviente.
Vas aprendiendo, tienes que aceptar que cualquier día llegará el final, pero nos llegará a todos, hay que tenerlo presente pero no obsesionarse.
¿Lo consigue?
Tengo mis altibajos, pero valoro lo que tengo y lo que todavía puedo hacer, como charlar con usted, estudiar, disfrutar de una peli, de la música, el fuego... Mi lista es interminable. La vida cotidiana está llena de pequeños regalos.
Todos deberíamos ser más agradecidos.
Le aseguro que se puede encontrar la felicidad en una vida sencilla.
Quizá más que en otro lugar.
Mi cuerpo se ha ido atrofiando, pero mi espíritu ha ido ganando flexibilidad y aceptación. Quizá lo más difícil ha sido distinguir lo que son las circunstancias de lo que son los problemas.
¿Cuál es la diferencia?
La enfermedad es mi circunstancia. No me gusta, pero debo aceptarla para poder ver lo bueno que me rodea. Estudiar ha implicado para mí muchos problemas de movilidad, de cansancio, de capacidad, un reto que exige no resignarse. Los problemas los puedo afrontar, las circunstancias las debo saber llevar.
¿Qué le consuela ante un mal día?
Bruna, mi perra, un pastor alemán que me hace mucha compañía y me da muchísimo cariño. Y tengo muy buenas vistas, no me pierdo una puesta de sol. Durante un año hice cada día una foto de la puesta de sol desde el mismo ángulo.
Y ahora cuando las ve todas juntas, 365 fotos de atardeceres, ¿qué piensa?
Qué hay días de todos los colores: días grises, días soleados, días rojos, días azules, días lluviosos, es como la vida. Es la vida.
¿En qué anda ahora?
Tengo tres polluelos que le he regalado a mi ahijado. Están en mi casa y he fotografiado día a día cómo crecen. ¡Una transformación increíble! Mi padre hace las fotos, yo dirijo, jaja.
¿Cuál ha sido la adaptación más difícil?
Dejar de comer y tener que alimentarme por una sonda. En mi casa todo se celebra en torno a una mesa. Pero puedo tomarme un vasito de sangría de vez en cuando. Hay que mirar la parte positiva de la vida, ¿no le parece?
Eso es muy fácil de decir y muy difícil de llevar a término.
Es una lucha diaria. Has de construir con lo que tienes, y yo tengo mucha suerte, estoy rodeado de familia y de amigos que me quieren y me aceptan. Ellos también han tenido que afrontar mi enfermedad.
¿Y qué tal lo han hecho sus amigos?
Con mucha naturalidad. Nunca me han compadecido, me toman el pelo tal y como se lo toman entre ellos. A veces me ponen cosas encima como si fuera un árbol de Navidad. Me río mucho con ellos.
Tiene usted buen carácter.
Aceptar tu situación te permite aceptar la ayuda y el amor de los otros. Y si te tomas tus dificultades con alegría, también se lo pones más fácil. Aceptar la ayuda de los demás es importante, pero no solo por ti.
Cuénteme.
Hacer algo bueno por los demás te obliga a ir más allá de ti mismo, y creo que eso es muy bueno para la sociedad. Una sociedad de personas que se necesitan y se ayudan mutuamente, es una sociedad mejor.
Todos necesitamos ayuda.
Sobre todo cuando llega la vejez. No nos abandonemos los unos a los otros. Creo que la felicidad es algo tan sencillo como no centrarse en uno mismo sino en los demás. Mi vida también tiene un sentido.
¿Cuáles son sus miedos?
Lo inesperado, pero yo tengo esperanza en que todo salga bien.
¿Eso es posible?
Las expectativas en una enfermedad degenerativa son siempre malas, pero a mis padres les dijeron que no llegaría a la adolescencia, y aquí estoy, porque la medicina va avanzando, así que es mejor vivir al día.
Ya.
Los cuidados paliativos me dan los medicamentos necesarios para que no sufra y me acompañan psicológica, emocional y espiritualmente.
¿Nunca se planteó la eutanasia?
Nunca. Si la gente tuviera los cuidados que necesita igual no querrían morir.