“No nos abandonemos los unos a los otros”
“No nos abandonemos unos a otros”: Esta es la frase que resaltó Ima Sanchis de la entrevista que me hizo en La Contra de La Vanguarda. La entrevista me hizo mucha ilusión, ya que cuando cumplí 18 años mis hermanos me hicieron una falsa Contra y desde entonces había soñado con tener una verdad. Pues bien, la ocasión se presentó: fue muy agradable Ima y tuvimos una conversación como si nos conociéramos de siempre hablando más allá del libro, sobre la vida, cómo la veo y que creo que es importante para mejorar el mundo y resolver los problemas que existen en la sociedad de hoy en día. Tuvimos que tener la conversación vía Zoom por distintas circunstancias.
Algo que no sabía es que ella creó La Contra y empezó hace más de 20 años. Esto todavía me impresionó más, ya que pienso (y seguro que muchos estaréis de acuerdo) que es uno de los mejores estilos de entrevista creados dentro del periodismo en los últimos 20 años: es un espacio plural donde se da voz a todo tipo de personas con diferentes puntos de vista de ver las cosas y esto creo que es muy enriquecedor. Le estoy muy agradecido por su amabilidad y curiosamente le gustan los perros como a mí: yo le hablé de Bruna y ella de la suya, Oliva. Esta es una de las pequeñas cosas que considero que hacen la vida maravillosa tal y como digo en el libro. A continuación, le comparto la entrevista completa de la Contra que salió publicada en diciembre de 2020.
Font: La Contra, La Vanguardia, Ima Sanchis. 29/12/2020
“No nos abandonemos los unos a los otros”
Tengo 25 años. Nací en Sabadell y vivo en Matadepera con mis padres y una de mis nueve hermanos. He estudiado Multimedia en la UOC, me falta el proyecto final. Los políticos deben buscar el bien común, y eso pasa por luchar para salvar el planeta. Creo en Dios y en la vida
Xavi Argemí, con una enfermedad incurable. Publica ‘Aprendre a morir per poder viure’
“No nos abandonemos los unos a los otros”
IMA SANCHÍS
La ilusión de Xavi
Los años no juegan a su favor. Hoy la atrofia de sus músculos solo le permiten mover los dedos de la mano. Tiene una enfermedad degenerativa incurable, pero Xavi también tiene muchas otras cosas: una extensa familia, amigos, la música, el humor, su perra Bruna, una actitud valiente y cuidados paliativos que le ayudan a sobrellevar la enfermedad. “He aprendido a vivir con la muerte a la vista. O lo que es lo mismo: he estado aprendiendo a morir para poder vivir. Y, paradójicamente, mi vida no está siendo una vida desgraciada”. Lo cuenta en Aprendre a morir per poder viure (Rosa dels Vents). “Tengo ilusión para aprovechar los minutos, días o años que me quedan, por hacer fácil la vida a los que están a mi lado y, a través del libro, a tanta gente como pueda”.
Puedo mover un poco las manos y un poco la cabeza, aunque no aguantarla, y necesito ayuda para todo, incluso para beber agua.
¿Nació con una enfermedad degenerativa incurable?
Me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne a los tres años, desde entonces he ido perdiendo capacidad muscular. Sé que es progresivo. Sé lo que implica que lo sea. Sé como avanzará todo.
...
No se aflija, yo tengo cuatro pilares: la familia, los amigos, el soporte espiritual y la medicina. Los cuidados paliativos son mi salvación.
Su padre es pediatra, su madre enfermera.
Me enseñaron a vivir al día, y aprendiendo a morir he aprendido a vivir. Y resulta que mi vida no es una vida desgraciada. He tenido muchas crisis respiratorias en las que pensaba que me iba, pero aquí estoy, y me siento feliz.
Un superviviente.
Vas aprendiendo, tienes que aceptar que cualquier día llegará el final, pero nos llegará a todos, hay que tenerlo presente pero no obsesionarse.
¿Lo consigue?
Tengo mis altibajos, pero valoro lo que tengo y lo que todavía puedo hacer, como charlar con usted, estudiar, disfrutar de una peli, de la música, el fuego... Mi lista es interminable. La vida cotidiana está llena de pequeños regalos.
Todos deberíamos ser más agradecidos.
Le aseguro que se puede encontrar la felicidad en una vida sencilla.
Quizá más que en otro lugar.
Mi cuerpo se ha ido atrofiando, pero mi espíritu ha ido ganando flexibilidad y aceptación. Quizá lo más difícil ha sido distinguir lo que son las circunstancias de lo que son los problemas.
¿Cuál es la diferencia?
La enfermedad es mi circunstancia. No me gusta, pero debo aceptarla para poder ver lo bueno que me rodea. Estudiar ha implicado para mí muchos problemas de movilidad, de cansancio, de capacidad, un reto que exige no resignarse. Los problemas los puedo afrontar, las circunstancias las debo saber llevar.
¿Qué le consuela ante un mal día?
Bruna, mi perra, un pastor alemán que me hace mucha compañía y me da muchísimo cariño. Y tengo muy buenas vistas, no me pierdo una puesta de sol. Durante un año hice cada día una foto de la puesta de sol desde el mismo ángulo.
Y ahora cuando las ve todas juntas, 365 fotos de atardeceres, ¿qué piensa?
Qué hay días de todos los colores: días grises, días soleados, días rojos, días azules, días lluviosos, es como la vida. Es la vida.
¿En qué anda ahora?
Tengo tres polluelos que le he regalado a mi ahijado. Están en mi casa y he fotografiado día a día cómo crecen. ¡Una transformación increíble! Mi padre hace las fotos, yo dirijo, jaja.
¿Cuál ha sido la adaptación más difícil?
Dejar de comer y tener que alimentarme por una sonda. En mi casa todo se celebra en torno a una mesa. Pero puedo tomarme un vasito de sangría de vez en cuando. Hay que mirar la parte positiva de la vida, ¿no le parece?
Eso es muy fácil de decir y muy difícil de llevar a término.
Es una lucha diaria. Has de construir con lo que tienes, y yo tengo mucha suerte, estoy rodeado de familia y de amigos que me quieren y me aceptan. Ellos también han tenido que afrontar mi enfermedad.
¿Y qué tal lo han hecho sus amigos?
Con mucha naturalidad. Nunca me han compadecido, me toman el pelo tal y como se lo toman entre ellos. A veces me ponen cosas encima como si fuera un árbol de Navidad. Me río mucho con ellos.
Tiene usted buen carácter.
Aceptar tu situación te permite aceptar la ayuda y el amor de los otros. Y si te tomas tus dificultades con alegría, también se lo pones más fácil. Aceptar la ayuda de los demás es importante, pero no solo por ti.
Cuénteme.
Hacer algo bueno por los demás te obliga a ir más allá de ti mismo, y creo que eso es muy bueno para la sociedad. Una sociedad de personas que se necesitan y se ayudan mutuamente, es una sociedad mejor.
Todos necesitamos ayuda.
Sobre todo cuando llega la vejez. No nos abandonemos los unos a los otros. Creo que la felicidad es algo tan sencillo como no centrarse en uno mismo sino en los demás. Mi vida también tiene un sentido.
¿Cuáles son sus miedos?
Lo inesperado, pero yo tengo esperanza en que todo salga bien.
¿Eso es posible?
Las expectativas en una enfermedad degenerativa son siempre malas, pero a mis padres les dijeron que no llegaría a la adolescencia, y aquí estoy, porque la medicina va avanzando, así que es mejor vivir al día.
Ya.
Los cuidados paliativos me dan los medicamentos necesarios para que no sufra y me acompañan psicológica, emocional y espiritualmente.
¿Nunca se planteó la eutanasia?
Nunca. Si la gente tuviera los cuidados que necesita igual no querrían morir.
El "Convidat" en casa
En octubre de 2020 tuve una visita que me hizo mucha ilusión. Esta vez El Convidat (El Invitado), Albert Om, venía a mi casa aunque no a pasar el fin de semana. Evidentemente que no jajaja, el motivo de la visita era entrevistarme en el programa Islandia, donde Albert Om se dedica a conocer historias de todo tipo de gente.
Asimismo, su interés por entrevistarme fue a raíz de que se acababa de publicar mi libro. Su trato personal fue muy amable y cercano, pero actuando con gran profesionalidad durante la entrevista. Porque lo digo esto, porque en un trabajo es importante separar la parte personal de la profesional.
Una vez con los micros encendidos, Albert, con algunas partes del libro subrayadas empezó a hacer preguntas a su estilo. Este modo de hacer la entrevista lo valoro mucho porque dice mucho de un profesional
Además, las preguntas eran directas y con un gran interés por conocer con profundidad más sobre mi historia y preguntando el porqué de mi forma de ver las cosas. También paraba de vez en cuando para que bebiera agua o descansase si lo necesitaba.
En fin, el resultado de la entrevista fue muy bueno, tanto que para mí es la mejor entrevista que hasta ahora me han hecho. Una vez terminada la entrevista estuvimos charlando con él junto a mis padres y algunos de mis hermanos que también les gustaba tanto El Convidat (El Invitado) de TV3 como Islandia de RAC1.
A continuación, os comparto la entrevista entera. Está en catalán, pero debajo podéis ver un pequeño resumen.
Actualizada el 16-11-2020 19:50
Islandia
"Soy feliz, no quiero la eutanasia"Xavi Argemí tiene distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa terminal
Xavi Argemí tiene 25 años, es de Sabadell, estudia multimedia en la UOC y no sale de casa desde el verano del año pasado porque tiene una enfermedad degenerativa incurable, distrofia muscular de Duchenne, que hace que cualquier resfriado que coja se pueda complicar mucho. Él lo que quiere es disfrutar del tiempo que le queda, y para poder hacerlo tiene estos pilares: la familia, los amigos, el apoyo espiritual, la medicina y los cuidados paliativos.
"Beber un vaso de agua, para mí, ya es mucho"
"No pienso cuánto tiempo me queda"
"Pau Donés dio un ejemplo muy bueno y no era creyente"Xavi acaba de publicar un libro, en Rosa dels Vents, que se llama Aprender a morir para poder vivir, que es exactamente lo que ha tenido que hacer él: aprender a morir para poder vivir.
Él, que tiene la muerte tan cerca, quiere explicar cómo ve la vida. No quiere la eutanasia, quiere vivir hasta el último segundo que pueda. Él cree que la gente que está a punto de morir necesita acompañamiento y no que le ayuden a poner fin a la vida. Es una mirada distinta, que vale la pena escuchar y respetar, aunque sea distinta a la de mucha gente.
"Soy feliz, no quiero la eutanasia"
"La eutanasia hace que los enfermos nos sintamos un estorbo para la sociedad"
"Me imagino el cielo como la felicidad máxima"Albert Om le ha ido a conocer a Matadepera. Escuche la conversación que han tenido ambos en Islandia.
Fuerza y coraje
En el libro cuento la anécdota que guardo sobre Pep Guardiola que un día cuando me estaba recuperando de la operación de la espalda del 2010, me llamó y me dijo unas palabras que aparte de animarme, me hacen pensar con la mejor etapa de la historia del Barça: "Fuerza y coraje"
En verano del 2008 tocaba época de cambios en Can Barça después de una temporada en blanco que culminaba el fin de la era Rijkaard y entonces Joan Laporta, presidente del Barça, apostó por el Pep Guardiola que acababa de entrenar al Barça B a tercera división. No se ahorraron las críticas por la falta de experiencia como entrenador para entrenar a un equipo de primer nivel como el Barça. El proyecto liderado por Guardiola se llevaría por delante pesos pesados como Ronaldinho o Deco, haría que se apostará por jóvenes de la cantera como Busquets o Piqué (recuperado del United) y naturalmente fichajes que aportaran aire fresco al equipo como por ejemplo Dani Alves. Quien podría suponer que con ese equipo el Barça haría historia y se convertiría en el mejor equipo del mundo ganando todos los títulos posibles.
Y es que el estilo de Guardiola no sólo hacía ganar sino que ofrecía un juego bonito de ver por el espectador con el famoso Tikitaka. Estoy seguro de que mucha gente disfrutó aunque no fuera culé. Todo este éxito no se explica sin la forma de trabajar, a base de esfuerzo, trabajo en equipo y constante lucha. Para resumir todo este espíritu, hay un anuncio de Estrella Damm del 2009, que comparto a continuación, que explica muy bien que hizo que el Barça fuera el centro del mundo. Este Barça fue un ejemplo de valores más allá del mundo del fútbol, para mí es toda una inspiración en mi lucha constante por superar los problemas y las circunstancias que comporta una enfermedad como Duschenne. Así que fuerza y coraje a todos aquellos que estéis pasando por momentos o circunstancias difíciles. Podéis ver dónde adquirir mi libro en este mismo blog.
A continuación os comparto un video con imágenes de esta época inolvidable y el anuncio de Estrella Damm que os he comentado.
https://youtu.be/FToc8DVY1rU
https://youtu.be/oaczosE4NkU
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