“Ne nous abandonnons pas les uns les autres” : c’est la phrase qu’Ima Sanchis a mise en exergue dans l’interview qu’elle m’a accordée dans La Contra de La Vanguarda. J’étais très enthousiaste à l’idée de cette interview, car lorsque j’ai eu 18 ans, mes frères m’ont fait un faux Contra et depuis lors, je rêvais d’avoir une vérité. L’occasion s’est présentée : Ima a été très gentille et nous avons eu une conversation comme si nous nous connaissions depuis toujours, en parlant au-delà du livre, de la vie, de la façon dont je la vois et de ce que je pense être important pour améliorer le monde et résoudre les problèmes qui existent dans la société d’aujourd’hui. Nous avons dû avoir cette conversation via Zoom en raison de circonstances différentes.

Ce que je ne savais pas, c’est qu’elle a créé La Contra et l’a lancée il y a plus de 20 ans. Cela m’a d’autant plus impressionné que je pense (et je suis sûr que beaucoup d’entre vous seront d’accord) que c’est l’un des meilleurs styles d’interview créés dans le journalisme au cours des 20 dernières années : c’est un espace pluriel où l’on donne la parole à toutes sortes de personnes ayant des points de vue différents, et je pense que c’est très enrichissant. Je lui suis très reconnaissante de sa gentillesse et, curieusement, elle aime les chiens autant que moi : je lui ai parlé de Bruna et elle du sien, Oliva. C’est l’une des petites choses qui, selon moi, rendent la vie merveilleuse, comme je le dis dans le livre. Ci-dessous, je partage avec vous l’intégralité de l’interview de Contra qui a été publiée en décembre 2020.

Font: La Contra, La Vanguardia, Ima Sanchis. 29/12/2020“Ne nous abandonnons pas l’un l’autre”.

J’ai 25 ans. Je suis née à Sabadell et je vis à Matadepera avec mes parents et l’un de mes neuf frères et sœurs. J’ai étudié le multimédia à l’UOC, mais je n’ai pas encore terminé mon projet de fin d’études. Les hommes politiques doivent rechercher le bien commun, ce qui implique de se battre pour sauver la planète. Je crois en Dieu et en la vie

Xavi Argemí, atteint d’une maladie incurable. Il publie“Aprendre a morir per poder viure“(Apprendre à mourir pour vivre).

“Ne nous abandonnons pas les uns les autres”.

IMA SANCHÍS

L’illusion de Xavi

Les années ne jouent pas en sa faveur. Aujourd’hui, l’atrophie de ses muscles ne lui permet plus que de bouger les doigts de la main. Il est atteint d’une maladie dégénérative incurable, mais Xavi a aussi beaucoup d’autres choses : une famille nombreuse, des amis, de la musique, de l’humour, son chien Bruna, une attitude courageuse et des soins palliatifs pour l’aider à faire face à la maladie. “J’ai appris à vivre avec la mort en vue. En d’autres termes, j’ai appris à mourir pour vivre. Et, paradoxalement, ma vie n’est pas une vie malheureuse”. Il le raconte dans Aprendre a morir per poder viure (Rosa dels Vents). “Je suis impatient de profiter des minutes, des jours et des années qui me restent pour faciliter la vie de ceux qui m’entourent et, grâce à ce livre, celle du plus grand nombre possible de personnes”.Je peux bouger un peu mes mains et un peu ma tête, mais pas la tenir, et j’ai besoin d’aide pour tout, même pour boire de l’eau.

Êtes-vous né avec une maladie dégénérative incurable ?

On m’a diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne à l’âge de trois ans. Je sais que c’est une maladie progressive. Je sais ce que cela implique. Je sais comment les choses vont évoluer.

…

Ne vous inquiétez pas, j’ai quatre piliers : la famille, les amis, le soutien spirituel et la médecine. Les soins palliatifs sont mon salut.

Son père est pédiatre, sa mère est infirmière.

On m’a appris à vivre au jour le jour, et en apprenant à mourir, j’ai appris à vivre. Et il s’avère que ma vie n’est pas malheureuse. J’ai connu de nombreuses crises respiratoires au cours desquelles j’ai cru partir, mais je suis là, et je suis heureuse.

Un survivant.

Vous apprenez, vous devez accepter qu’un jour la fin arrivera, mais elle arrivera à chacun d’entre nous, vous devez le garder à l’esprit mais ne pas en faire une obsession.

Réussissez-vous ?

J’ai des hauts et des bas, mais j’apprécie ce que j’ai et ce que je peux encore faire, comme discuter avec vous, étudier, apprécier un film, de la musique, le feu…. La liste est infinie. La vie quotidienne est pleine de petits cadeaux.

Nous devrions tous être plus reconnaissants.

Je vous assure que l’on peut trouver le bonheur dans une vie simple.Peut-être plus qu’ailleurs.

Mon corps s’est atrophié, mais mon esprit a gagné en souplesse et en acceptation. Le plus difficile a peut-être été de distinguer les circonstances des problèmes.

Quelle est la différence ?

La maladie est ma circonstance. Je ne l’aime pas, mais je dois l’accepter pour voir le bien qui m’entoure. Étudier a signifié pour moi de nombreux problèmes de mobilité, de fatigue, de capacité, un défi qui exige de ne pas s’y résigner. Je peux faire face aux problèmes, mais je dois savoir comment gérer les circonstances.

Qu’est-ce qui vous réconforte dans les mauvais jours ?

Bruna, mon chien, un berger allemand qui me tient compagnie et me donne beaucoup d’affection. Et j’ai une vue magnifique, je ne rate jamais un coucher de soleil. Pendant un an, j’ai pris chaque jour une photo du coucher de soleil sous le même angle.

Et maintenant, quand vous les voyez toutes ensemble, 365 photos de couchers de soleil, que pensez-vous ?

Qu’il y a des jours de toutes les couleurs : des jours gris, des jours ensoleillés, des jours rouges, des jours bleus, des jours pluvieux, c’est comme la vie. C’est la vie.

Que faites-vous en ce moment ?

J’ai donné trois poussins à mon filleul. Ils sont dans ma maison et je les ai photographiés jour après jour au fur et à mesure qu’ils grandissaient, une transformation incroyable ! C’est mon père qui prend les photos, c’est moi qui dirige, haha.

Quelle a été l’adaptation la plus difficile ?

Ne plus manger et devoir être nourri par une sonde. Chez moi, tout se fête autour d’une table. Mais je peux prendre un verre de sangria de temps en temps. Il faut voir le bon côté de la vie, n’est-ce pas ?

C’est très facile à dire et très difficile à faire.

C’est une lutte quotidienne. Il faut faire avec ce que l’on a, et j’ai beaucoup de chance, je suis entourée d’une famille et d’amis qui m’aiment et m’acceptent. Ils ont également dû faire face à ma maladie.

Et comment vos amis ont-ils réagi ?

Très naturellement. Ils n’ont jamais eu pitié de moi, ils me taquinent comme ils se taquinent entre eux. Parfois, ils mettent des choses sur moi comme si j’étais un arbre de Noël. Je ris beaucoup avec eux.

Vous avez un bon caractère.

Accepter votre situation vous permet d’accepter l’aide et l’amour des autres. Et si vous prenez vos difficultés avec joie, vous leur facilitez également la tâche. Accepter l’aide des autres est important, mais pas seulement pour soi.

Parlez-moi de cela.

Faire quelque chose de bien pour les autres vous oblige à vous dépasser, et je pense que c’est très bon pour la société. Une société composée de personnes qui ont besoin les unes des autres et qui s’entraident est une meilleure société.

Nous avons tous besoin d’aide.

Surtout dans la vieillesse. Ne nous abandonnons pas les uns les autres. Je crois que le bonheur est aussi simple que de ne pas se focaliser sur soi mais sur les autres. Ma vie a aussi un sens.

Quelles sont vos craintes ?

L’imprévu, mais j’espère que tout se passera bien.

Est-ce possible ?

Dans une maladie dégénérative, les attentes sont toujours mauvaises, mais on avait dit à mes parents que je n’atteindrais pas l’adolescence, et me voilà, parce que la médecine progresse et qu’il vaut mieux vivre avec son temps.

Aujourd’hui.

Les soins palliatifs me donnent les médicaments nécessaires pour que je ne souffre pas et m’accompagnent psychologiquement, émotionnellement et spirituellement.

N’avez-vous jamais envisagé l’euthanasie ?

 

Jamais. Si les gens recevaient les soins dont ils ont besoin, ils ne voudraient peut-être pas mourir.