Un après-midi d’automne, le 19 novembre 2020, Ramon Grau, un bon ami de mon oncle, président de l’Association des Médias Indépendants de Catalogne (AMIC) et directeur et journaliste du groupe médiatique TOT mèdia dont fait partie le journal local TOT Sant Cugat, est venu m’interviewer à l’occasion de la récente publication de mon livre. Et pourquoi un média de Sant Cugat s’intéressait-il à m’interviewer ? Eh bien, l’intérêt vient du fait que je suis un ancien élève d’une école située à Mirasol, une commune de la région : La Farga, où j’ai passé toute ma scolarité.

L’interview a été très agréable, comme une conversation entre amis, mais en même temps avec un grand professionnalisme. Ramon est arrivé bien préparé : un exemplaire de mon livre souligné et plein de notes, quelques feuilles avec des questions, un carnet vierge avec un stylo pour noter mes réponses et un téléphone portable avec l’application d’enregistrement prête. Avec tout cela, il a acquis tout le matériel à partir duquel l’interview et l’article ont émergé, que je partage avec vous ci-dessous. Merci, Ramon ! Les conversations comme celle-ci font partie des petites choses qui rendent la vie merveilleuse.

Interview TOT Sant Cugat – Ramon Grau – 19 novembre 2020

Xavier Argemí, qui souffre de la dystrophie musculaire de Duchenne, a publié le livre “Apprendre à mourir pour pouvoir vivre”.

Malgré la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie dégénérative incurable qui le fait vivre en fauteuil roulant, Xavi Argemí (Sabadell 1995) étudie les multimédias à l’UOC. Il a été élève à l’école La Farga pendant douze ans et publie maintenant le livre “Apprendre à mourir pour pouvoir vivre”, un hymne à la vie en partageant les petites choses qui la rendent merveilleuse. Un livre qui devient un best-seller et nous aide à apprécier ce que nous avons.

Que diriez-vous aux jeunes comme vous, sans vos “circonstances”, mais avec des problèmes comme l’indépendance ou la recherche d’un emploi ?

Il faut apprécier ce que nous avons, pas ce que nous pourrions avoir. Il est nécessaire de différencier les problèmes, qui sont les défis que la vie nous pose et que nous pouvons ou non résoudre, des circonstances ; ce sont ce que nous avons et que nous ne pouvons pas changer. Mes problèmes sont de finir mon diplôme, de travailler, mes circonstances sont la maladie, l’incapacité de me déplacer, manger avec une sonde et dépendre des autres. Nous surmontons les problèmes et ne consacrons pas notre énergie aux circonstances que nous ne pouvons pas changer.

Dans le livre, vous parlez de l’euthanasie, que vous n’avez jamais envisagée, et vous dites que vous voulez “Vivre” en lettres majuscules et que vous défendez fermement les soins palliatifs qui vous ont permis de construire une vie pleine de sens.

Je ne veux pas souffrir ni faire souffrir les autres, la médecine est très avancée et les soins palliatifs m’apportent beaucoup, ainsi qu’à ma famille. Ils me soutiennent et me donnent un bien-être physique et mental ; profiter d’un verre d’eau, d’une conversation, d’un match de Barça, d’un coucher de soleil ; les petites grandes choses de la vie.

Vous avez subi plusieurs opérations, jusqu’à ce qu’un jour vous disiez stop.

J’ai commencé à avoir des crises et des étouffements, j’ai vu la mort de près et avant une intervention, une trachéotomie, qui signifiait ne plus pouvoir parler, j’ai décidé de ne pas la faire et de contacter un médecin de soins palliatifs pour pouvoir rester à la maison avec tout le soutien médical et les moyens qui me donneraient le meilleur bien-être possible.

Les gens disent que vous n’avez jamais voulu inspirer la pitié, que vous avez cherché la normalité aux yeux des autres.

À la maison, je l’ai toujours vécu ainsi, mes parents, ma famille et mes amis m’ont toujours fait sentir normal, et cela m’a donné de l’espoir et de la positivité pour surmonter les difficultés du quotidien. Mes parents ne m’ont jamais caché quoi que ce soit concernant la maladie, mais avec un ton positif. Bien que nous parlions souvent de la mort, ils m’ont toujours montré le côté positif de la vie. Nous sommes une famille profondément chrétienne, et la foi m’aide beaucoup.

L’acceptation et le partage sont l’opposé de la frustration. Dans le livre, vous faites des réflexions qui sont plus typiques de quelqu’un qui a vécu toute une vie que d’un jeune de vingt-cinq ans.

Parce que la maladie a accéléré ces dernières années, et j’ai dû y faire face, cela m’a fait réaliser que le bonheur, c’est savoir profiter de ce que l’on peut faire, sans penser à ce que l’on ne peut pas. Nous devons remercier pour ce que nous avons et ce que nous pouvons faire, au lieu de nous plaindre de ce que nous n’avons pas. Lorsque vous acceptez vos limitations, c’est à ce moment-là que vous vous sentez plus libre.

Une des grandes maladies de la société est l’anxiété, la dépression, le malheur…

Je crois que le bonheur, c’est aussi ne pas se concentrer sur soi-même mais sur ce que l’on peut faire pour les autres ; partager, célébrer leurs joies. Nous avons tous des problèmes, et ce qui est nécessaire, c’est de les surmonter. Mes parents, en m’éduquant à mourir, m’ont appris à vivre pleinement. Nous devons regarder le côté positif, surtout en nous concentrant sur les autres. Pour être heureux, il n’est pas nécessaire de voyager au bout du monde ; nous pouvons profiter des petites choses de la vie quotidienne. Nous devons créer une meilleure société, nous l’avons vu avec la pandémie.

Vous parlez souvent de Barça, Txarango, Manel. La musique vous aide-t-elle beaucoup ?

Pour ma fête, mes parents m’ont offert des billets pour voir Manel au Teatre Auditori de Sant Cugat, et j’ai tellement apprécié. La musique est la vie, la joie, le refuge, et elle nous aide à voyager. Ma grand-mère disait toujours : “Celui qui chante chasse le mal.” Txarango m’a un jour fait un appel vidéo, et Pep Guardiola aussi, ce sont de grands cadeaux ! Comme la nature, les animaux me tiennent compagnie.

Vous êtes de Sabadell, leurs parents de Sabadell et Terrassa, vous avez étudié à Sant Cugat et vivez à Matadepera, avec des vues spectaculaires sur le Vallès.

Oui, j’ai pris une photo chaque jour de l’année du coucher de soleil sur le Vallès, toujours du même endroit et à la même heure. Trois cent soixante-cinq photos, les images sont comme la vie, elles ont de nombreuses couleurs et nuances, certains jours sont gris, d’autres lumineux.

Votre grand-père disait toujours : “Mon Dieu, un jour de plus de compréhension que de vie.”

Oui, pouvoir arriver à la fin avec une pleine lucidité et bien-être. Je reçois beaucoup de messages de personnes qui me remercient pour le livre, des gens qui ont perdu un enfant, des personnes âgées, des enseignants… Ils me disent que lorsqu’ils ont une mauvaise journée, il vaut la peine de le lire. Aider une seule personne, je me sentirai satisfait.

Eh bien, en quelques jours, il a déjà eu trois éditions ; c’est une inspiration pour beaucoup, surtout pour les jeunes. Il figure sur la liste des best-sellers aux côtés du président Puigdemont, qui, d’ailleurs, a tweeté : “Aujourd’hui, j’ai fini de le lire, mais je vais méditer dessus pendant toute ma vie.” Beaucoup d’entre nous le feront, et nous vous remercions du fond du cœur.

Source : https://www.totsantcugat.cat/actualitat/societat/xavi