En la primera part d’aquest article, vaig abordar la cèlebre frase que el meu avi solia dir(“Déu meu, un dia més d’enteniment que de vida”), ressaltant la importància dels estudis al llarg de la vida, ja que estem en un constant procés d’aprenentatge. També vaig compartir amb vosaltres una entrevista realitzada pel Col·legi La Farga, on vaig passar tota la meva etapa escolar.

Ara, en aquesta segona part de l’article, us vull fer partícips de l’entrevista que em va realitzar l’Ángeles Doñate des de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) el 2020, on vaig completar els meus estudis del Grau Multimèdia entre els anys 2014 i 2021. En el llibre, explico detalladament com va ser aquesta experiència. Per a mi, va ser una oportunitat valiosa ja que, a causa de la meva condició de salut, estudiar a distància em va permetre adaptar-me a les meves necessitats de salut en cada moment. Tot i la distància, vaig tenir la sort de comptar amb un tutor que es preocupava molt per les meves necessitats, i aquest article li dedico a ell com a agraïment.

Un aspecte que em va cridar l’atenció va ser el sistema d’avaluació continuada de la UOC, que trobo molt interessant i útil. Aquest sistema permet aplicar directament a la pràctica la teoria apresa. Tanmateix, cal reconèixer que hi havia èpoques en què les demandes acadèmiques eren exigents, amb fins a cinc treballs per entregar al mateix temps. Ara us convido a llegir l’entrevista completa.

«L’eutanàsia no és ni de dretes ni d’esquerres»

Xavi Argemí, estudiant del grau de Multimèdia i autor del llibre Aprendre a morir per poder viure

L’escriptor José Luis Sampedro va dir: «La mort és la companya de la vida. El dia que naixem comencem a morir i cal saber gaudir-ho». Si aquest humanista i en Xavi Argemí, estudiant del grau de Multimèdia, es trobessin al voltant d’una taula, naixeria una bona conversa entre tots dos. Argemí acaba de publicar el llibre Aprendre a morir per poder viure, on recull la seva experiència i els seus pensaments sobre aquest tema, amb alegria i esperança. En Xavi té 25 anys i, de petit, li van diagnosticar la malaltia de Duchenne, que és degenerativa i que fa que vagi perdent força. Ara, en una cadira de rodes, li cal ajuda per fer-ho gairebé tot, ja que només pot moure alguns dits i el cap. I sap prou què arribarà: ha après a viure amb la mort ben present i ens ho explica en el seu primer llibre.

Com, per què i per a què neix aquest llibre, la idea d’explicar la teva història?

Feia temps que alguns amics i familiars em deien que havia de fer alguna cosa per explicar com veia la vida. M’hi resistia perquè no tinc cap afany de protagonisme. L’argument que em va fer decidir és que això podia ajudar persones en situacions semblants a la meva. Tot va començar amb una carta a La Vanguardia en què defensava les cures pal·liatives enfront de l’eutanàsia. Arran d’això, em van fer una entrevista al programa de TV3 Planta baixa i quan l’editor de Rosa dels Vents va tenir constància de la meva situació, va contactar amb mi per fer el llibre.

Què et fa estimar tant la vida i per què val la pena viure-la fins al final natural?

L’eutanàsia és un tractament perquè em mori. I jo de la medicina n’espero una altra cosa: un tractament perquè m’estic morint. És a dir, que és molt millor invertir en acompanyament en aquests moments. Les cures pal·liatives donen una resposta molt més efectiva en tots els sentits, tant per a mi com per a qui m’acompanya. Planteja més bé què esperem: poder-nos sentir ben acompanyats, sense dolor, al ritme que la natura va marcant, gaudint de la vida que encara tenim. L’eutanàsia no és ni de dretes ni d’esquerres: la vida i el dret a la vida estan per sobre d’aquests discursos. Per a mi, les raons que fan de l’eutanàsia una solució desaconsellable són de tipus humà i no pas polític.

Què esperes descobrir, gaudir i sentir, encara?

Gaudir de les petites coses de cada instant, compartir projectes amb els altres, participar en les alegries de tothom i alleugerir-ne les dificultats i les penes.

Quan anaves escrivint el llibre, en quins lectors pensaves? Què els volies transmetre?

Pensava en persones en situacions semblants a la meva i en els seus familiars pròxims. També en gent en situacions difícils de tota mena. Els volia transmetre un missatge d’esperança i dir-los que es pot ser feliç malgrat les limitacions o els problemes que un pugui tenir, i que hem d’aprendre a valorar les petites coses quotidianes a les quals habitualment no donem importància.

Com és el dia a dia, la vida quotidiana, de Xavi Argemí?

A banda de les rutines habituals de cura personal, procuro estar com més actiu millor amb coses que m’il·lusionen: l’estudi i la feina per acabar el grau de Multimèdia, les xerrades amb amics, i ara respondre correus i missatges de les xarxes socials de lectors del llibre, de la família, etc. Tot és molt rutinari i, alhora, molt diferent cada dia.

Si mires la infància i el present, què et fa feliç?

Estar acompanyat de les persones que m’envolten, gaudir dels seus projectes i compartir-hi els meus. He tingut una infància molt feliç gràcies a la família que tinc.

Quins són els pilars de la teva vida?

La família, els amics, el suport espiritual i la medicina.

La teva família…

A casa actualment som quatre persones: els meus pares, una germana i jo. Són un pilar fonamental. Els necessito permanentment, tant de dia com de nit. A més de les ajudes físiques, em donen suport en totes les meves necessitats. De fet, són els meus braços i els meus peus. A part, s’ha de comptar amb la companyia i el suport psicològic i humà.

Quan eres petit vas poder fer una vida com la que feien els nens de la teva edat: jugar a futbol, córrer, anar en bicicleta, anar a l’escola… Tinc entès que ara només pots moure el ratolí o teclejar amb el mòbil.

Ja des del principi vaig ser conscient de les meves limitacions físiques. No obstant això, la pèrdua de funcions ha estat progressiva. A mesura que a l’escola i a casa queia cada cop més sovint, vaig anar adquirint consciència de la meva diferència. A poc a poc, vaig deixar de poder fer coses que feien els nens de la meva edat: jugar a pilota, pujar escales, etc.

Alguna vegada has sentit ràbia o impotència pel que vivies?

Tots tenim moments difícils, però amb el pas del temps els he anat superant. Avui dia, encara hi ha moments en què m’agradaria curar-me.

Em comentaves la importància del suport espiritual. Per què?

El cristianisme m’aporta l’esperança i el sentit de l’existència, coses bàsiques per ser feliç.

Per què vas decidir cursar estudis a la UOC? I, en concret, Multimèdia?

La meva situació feia que no pogués anar a una universitat presencial. El prestigi de la UOC em va fer veure que seria una bona opció. Per què Multimèdia? Perquè volia fer alguna cosa relacionada amb el món digital i perquè m’agrada el món del disseny gràfic, que coneixia per una germana meva.

Com et resulta l’experiència d’estudiant?

En general és molt bona, especialment per persones com l’Antonio Ponce, el meu tutor durant bona part dels estudis, i per les facilitats de comunicació amb els professors i els companys.

Si mires cap al futur, tens por? Sents tristesa?

Tristesa i por no, però sí que em fan respecte els moments difícils que puguin venir. Amb tot, el fet d’haver-ne passat ja uns quants em dona certa tranquil·litat, tot i que la mort fa respecte.