En aquesta ocasió vull compartir amb vosaltres una entrevista que em va realitzar el mitjà digital Aceprensa, conduïda per Luis Luque el desembre de 2020. En aquesta conversa, vam explorar la meva experiència de vida, marcada per una lluita contínua contra la distròfia de Duchenne, una malaltia genètica greu. Amb el suport de la meva família i altres pilars fonamentals, he après a abraçar la vida amb positivitat i a superar els reptes diaris. A través d’aquesta entrevista, intento transmetre la importància de la solidaritat i el valor de preservar la vida i la dignitat enfront de les discussions sobre l’eutanàsia que es debaten en el context social actual. És el meu desig que aquesta conversa pugui inspirar reflexió envers les complexitats que envolten aquesta qüestió.

 

Entrevista Aceprensa – LUIS LUQUE, 21 DESEMBRE, 2020

“L’eutanàsia els provoca una pressió tremenda a molts malalts”

Xavi Argemí té 25 anys, però gaudeix de certs detalls de la vida com potser només acostumen a fer-ho els més grans. Li agrada la conversa tranquil·la, la contemplació de la posta de sol, la presència de persones afectivament properes, fins i tot quan no es diuen res extraordinari…

Pateix una greu malaltia: la distrofia de Duchenne, una malaltia d’origen genètic que sol començar a manifestar-se a edat molt primerenca, i els seus símptomes van del debilitament muscular sever a la deformació de la columna vertebral, que acaba afectant greument la capacitat pulmonar.

Xavi, no obstant això, no viu enfonsat en la tristesa. Ha escrit un llibre: Aprendre a morir per poder viure. Petites coses que fan la vida meravellosa (Rosa dels Vents, 2020), amb el qual vol donar a conèixer la seva experiència i ajudar persones en situacions semblants. El jove barceloní es confessa “feliç” i té clar que aquells que, per patir malalties greus e incurables, veuen la mort cara a cara, necessiten companyia, no una empenta cap a la mort.

Xavi ha respost amablement a un qüestionari enviat per Aceprensa. Ens explica que va néixer a Sabadell i que és el benjamí de nou germans. La malaltia degenerativa “em fa perdre cada vegada més força: he passat de caminar quan era petit a estar en una cadira de rodes amb molt poca mobilitat, però encara puc moure una mica les mans. El problema més greu és el pulmonar, que es pot complicar amb qualsevol bronquitis que agafi. Actualment l’esperança de vida és de 30 anys”.

— Un patiment d’aquesta gravetat pot fer perdre a qualsevol la joia de viure. Què ha passat en el teu cas?

— He tingut la sort de tenir sempre al meu costat la família. L’ajuda dels meus pares i la seva educació han estat fonamentals. Em van educar en la fortalesa i, alhora, amb naturalitat com un més. Concretament, la meva mare sempre m’ha fet considerar la part positiva de la vida: no pensar en el que no puc fer, sinó en les possibilitats que encara tinc, malgrat les limitacions. En aquest sentit, m’ha ajudat la fe, el valorar les petites coses a les quals no donem importància, i el suport dels amics i la família.

— Sé que, a més del llibre que has escrit, estàs acabant una llicenciatura universitària… (En el moment en que publico aquesta entrevista ja porto 3 anys graduat, el 2021)

— Estic acabant la llicenciatura de Multimèdia per la UOC; m’agrada molt el disseny gràfic i tinc ganes de posar-me a treballar. La idea del llibre va sorgir perquè vaig pensar que, explicant la meva experiència de vida, podria ajudar molta gent amb situacions i problemes semblants. I ara veig que he ajudat a moltes més persones del que pensava.

“Els pilars fonamentals de la meva vida són la família, els amics, el suport espiritual, l’emocional, el psicològic, i la medicina; concretament, ara, els cures pal·liatius”

— La malaltia no et ha impedit fer aquests passos. Com la estàs duent? Quins han estat els teus principals suports per seguir endavant?

— Hi ha hagut un procés de molts canvis respecte a la malaltia en els darrers anys. Ara necessito ajuda per tirar endavant amb els treballs; no obstant això, la tecnologia ha avançat molt i això amplia les meves possibilitats de fer més coses, tot i que tingui moltes limitacions.

Els pilars fonamentals de la meva vida són la família, els amics, el suport espiritual que això engloba, l’emocional, el psicològic, i la medicina; concretament, ara, els cures pal·liatius.

— En quina mesura t’han ajudat aquests?

— M’han fet guanyar en qualitat de vida. Per exemple, l’operació de l’esquena del 2010 va ser molt dura, però em van posar recta. Si no fos per això, segurament ja no viuria, perquè cada vegada em replegava més i hauria arribat un moment en què els pulmons no podrien fer bé la seva funció.

— Has experimentat alguna vegada la desesperança, el desànim? Com els superes?

— Com tothom, sóc humà i tinc alts i baixos. Cada dia he de lluitar per tornar a aixecar-me i pensar en positiu. Intento pensar què puc fer i què puc aportar als altres. En la meva opinió, a mesura que ens centrem més en els altres som més feliços. També penso que tot el que faig té una transcendència espiritual, és a dir, com que sóc creient, crec que hi ha una altra vida amb justícia i felicitat plenes; i que hi ha Algú que està al meu costat. No tots tenim fe, però sí que tenim emocions que cal aprendre a gestionar.

Treure la vida, més barat que investigar

Xavi ens dóna el seu testimoni precisament en els dies en què el PSOE i Unides Podemos impulsen a tota màquina, sense comptar amb l’opinió d’experts en cures pal·liatives i ignorant la del Comitè de Bioètica d’Espanya, una proposició de llei de regulació de l’eutanàsia per a pacients amb malalties incurables. El Congrés dels Diputats la va aprovar el 17 de desembre per 188 vots a favor i 138 en contra, i, si supera el tràmit del Senat, ha d’entrar en vigor a més tard a l’abril, tot i que Vox amenaça de presentar un recurs d’inconstitucionalitat sobre el text.

Però les veus que arriben des de l’oposició política o des de centres especialitzats no són les úniques contràries. També s’alcen les de possibles “beneficiaris” d’una mesura que, segons entenen al govern, respon a una “demanda sostenida de la societat actual”, tot i que no hi ha dades que la avalin.

Jordi Sabaté Pons, de 36 anys, malalt d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), no és, amb seguretat, d’aquells que ha demanat absolutament res. De fet, ell, que assegura a El Mundo que no pot parlar, ni menjar, ni beure, i que respira amb gran esforç, té motius per recelar de la norma en tràmit.

“Em fa por que ara, després d’aquesta llei, es deixi d’invertir en recerca, que l’ELA i altres malalties segueixin sense tenir solució, i que es fomenti la cultura de la mort”. Li preocupa que les persones en la seva condició es vegin “obligades a morir per no disposar de recursos humans i econòmics. Que el sistema sanitari, amb el temps, vagi perdent recursos i esforços per poder-nos guarir o garantir-nos tenir una vida digna”. Al seu criteri, aquells malalts que, més que una “mort digna”, volen viure una vida digna, quedaran encara més abandonats amb la nova norma.

La solució no és donar als malalts greus l’opció de l’eutanàsia, “sinó invertir en què tinguin una bona qualitat de vida”

De la lleugeresa amb què els partits en el poder estan despatxant aquest assumpte, sense posar-se realment en els esculls dels afectats i tancant els ulls a solucions que no els abocarien a apressar la mort, també ens parla Xavi.

— Per a alguns, sobretot en l’àmbit polític, una “sortida” al desànim que experimenten pacients de malalties incurables seria l’eutanàsia. La idea és que reconèixer aquest “dret” afavoriria l’autonomia del malalt. Què opines?

— Jo crec que no; al contrari: penso que fa sentir a molts malalts que són una càrrega per a la societat i els provoca una pressió tremenda.

El que necessitem els malalts és el suport de la societat, que ens treguin el dolor. Cal protegir el dret a la vida, ja que tota vida és digna; tothom té problemes, encara que uns tinguin moltes limitacions. La solució no és donar-los aquesta opció, sinó invertir en què tinguin una bona qualitat de vida i que descobreixin el sentit d’aquesta.

— Per què creus que una part de la població (inclosa la majoria dels representants polítics) es decanta per veure l’eutanàsia com una mena de “mal menor”, davant de la conservació de la vida del pacient greu fins al seu final natural?

— Perquè no han aprofundit en les conseqüències que implica aquesta llei, que pot arrossegar a molta gent que mai s’ha plantejat deixar de viure, a plantejar-s’ho i acabar prenent la decisió de morir-se. També crec que en general estem en una societat egoista que només pensa en els seus interessos. I tampoc s’ha escoltat als experts.

— Què diries a aquells que, sense haver estat mai en una condició com la teva, entenen que és hora de dotar-se d’una llei de “mort digna”?

— Doncs que es posin al lloc dels malalts i pensin què es pot fer perquè aquests tinguin una vida digna sense necessitat de recórrer a la mort. Que el problema és més complex del que pensen. Crec que la millor solució són els cures pal·liatives, que donen acompanyament, alleugeren el dolor i ajuden a donar sentit a la vida.