Entretien avec Aceprensa
À cette occasion, je souhaite partager avec vous une interview réalisée par le média numérique Aceprensa, conduite par Luis Luque en décembre 2020. Dans cette conversation, nous avons exploré mon expérience de vie, marquée par un combat permanent contre la dystrophie de Duchenne, une maladie génétique grave. Avec le soutien de ma famille et d’autres piliers fondamentaux, j’ai appris à embrasser la vie avec positivité et à surmonter les défis du quotidien.
À travers cette interview, j’essaie de transmettre l’importance de la solidarité et la valeur de préserver la vie et la dignité face aux débats actuels sur l’euthanasie dans le contexte social. J’espère que cette conversation pourra inspirer une réflexion sur les complexités entourant cette question.
Entretien Aceprensa - LUIS LUQUE, 21 DÉCEMBRE 2020
“L’euthanasie exerce une pression énorme sur de nombreux malades”
Xavi Argemí a 25 ans, mais il apprécie certains détails de la vie peut-être comme seuls les plus âgés en ont l’habitude. Il aime les conversations paisibles, la contemplation du coucher de soleil, la présence de personnes affectivement proches, même lorsqu’aucun mot extraordinaire n’est échangé…
Il est atteint d’une maladie grave : la dystrophie de Duchenne, une pathologie d’origine génétique qui se manifeste généralement dès l’enfance. Ses symptômes vont de la faiblesse musculaire sévère à la déformation de la colonne vertébrale, qui finit par affecter gravement la capacité pulmonaire.
Xavi, cependant, ne vit pas dans la tristesse. Il a écrit un livre : Apprendre à mourir pour pouvoir vivre. Petites choses qui rendent la vie merveilleuse (Rosa dels Vents, 2020), dans lequel il partage son expérience et tente d’aider ceux qui vivent des situations similaires. Ce jeune Barcelonais se dit “heureux” et est convaincu que ceux qui, confrontés à des maladies graves et incurables, font face à la mort, ont besoin d’accompagnement et non d’un encouragement à mourir.
Xavi a gentiment répondu à un questionnaire envoyé par Aceprensa. Il explique être né à Sabadell et être le benjamin d’une fratrie de neuf enfants. Sa maladie dégénérative “me fait perdre de plus en plus de force : je suis passé de la marche dans mon enfance à l’utilisation d’un fauteuil roulant avec très peu de mobilité, bien que je puisse encore bouger légèrement les mains. Le problème le plus grave est au niveau pulmonaire, car une simple bronchite peut entraîner de graves complications. Actuellement, l’espérance de vie est d’environ 30 ans.”
— Une souffrance d’une telle gravité peut faire perdre à quiconque la joie de vivre. Comment avez-vous vécu cette situation ?
— J’ai eu la chance d’avoir toujours ma famille à mes côtés. Le soutien et l’éducation de mes parents ont été essentiels. Ils m’ont appris la force et m’ont toujours considéré comme un enfant “normal”. Plus précisément, ma mère m’a toujours encouragé à voir le côté positif de la vie : ne pas penser à ce que je ne peux pas faire, mais aux possibilités qui me restent malgré mes limitations. Dans ce sens, ma foi m’a aidé, tout comme l’appréciation des petites choses auxquelles on ne prête généralement pas attention, ainsi que le soutien de mes amis et de ma famille.
— Je sais qu’en plus du livre que vous avez écrit, vous terminez une licence universitaire… (À la date de publication de cette interview, j’étais diplômé depuis trois ans, en 2021)
— J’ai terminé une licence en Multimédia à l’Université Ouverte de Catalogne (UOC) ; j’aime beaucoup le design graphique et j’ai hâte de travailler. L’idée du livre est née du désir de partager mon expérience de vie afin d’aider ceux qui traversent des épreuves similaires. Aujourd’hui, je réalise que j’ai aidé bien plus de personnes que je ne l’aurais imaginé.
“Les piliers fondamentaux de ma vie sont la famille, les amis, le soutien spirituel, émotionnel, psychologique et médical ; plus précisément, les soins palliatifs.”
— Votre maladie ne vous a pas empêché d’accomplir ces projets. Comment la gérez-vous ? Quels sont vos principaux soutiens ?
— Ces dernières années, la maladie a beaucoup évolué. Je dois être aidé dans mes tâches quotidiennes ; cependant, les avancées technologiques augmentent mes possibilités, malgré mes nombreuses limitations.
Les piliers fondamentaux de ma vie sont la famille, les amis, le soutien spirituel dans toutes ses dimensions, le soutien émotionnel, psychologique et médical ; actuellement, plus particulièrement, les soins palliatifs.
— En quoi ces soutiens vous ont-ils aidé ?
— Ils ont amélioré ma qualité de vie. Par exemple, l’opération du dos que j’ai subie en 2010 a été très difficile, mais elle m’a permis de garder le dos droit. Sans cette intervention, je ne serais probablement plus en vie, car ma colonne vertébrale se serait encore davantage affaissée, au point d’empêcher mes poumons de fonctionner correctement.
— Avez-vous déjà ressenti du désespoir ou du découragement ? Comment les surmontez-vous ?
— Comme tout le monde, je suis humain et j’ai des hauts et des bas. Chaque jour, je dois lutter pour me relever et penser positivement. J’essaie de me concentrer sur ce que je peux faire et sur ce que je peux apporter aux autres. À mon avis, plus nous nous tournons vers les autres, plus nous sommes heureux. Je pense aussi que tout ce que je fais a une signification spirituelle. En tant que croyant, je crois en une autre vie, où règnent justice et bonheur. Et je crois aussi qu’il y a Quelqu’un à mes côtés. Même si tout le monde n’a pas la foi, nous avons tous des émotions qu’il faut apprendre à gérer.
L’euthanasie, une solution plus simple que la recherche médicale
Xavi témoigne précisément à un moment où le gouvernement espagnol accélère l’adoption d’une loi sur l’euthanasie, sans consulter les experts en soins palliatifs ni tenir compte de l’avis du Comité de bioéthique d’Espagne. Le Congrès a approuvé cette loi le 17 décembre 2020, et elle devrait entrer en vigueur en avril, sauf en cas de recours constitutionnel.
Mais les critiques ne viennent pas uniquement de l’opposition politique ou du domaine médical. Des malades eux-mêmes expriment leurs craintes. Jordi Sabaté Pons, atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), déclare à El Mundo qu’il craint que cette loi entraîne une diminution des investissements dans la recherche, laissant des maladies comme la sienne sans solutions.
“Les malades ont besoin de soutien, pas d’une pression pour mourir.”
— Pour certains, notamment en politique, l’euthanasie est une “solution” au découragement des patients atteints de maladies incurables. Qu’en pensez-vous ?
— Je pense que c’est tout le contraire : cela fait ressentir à de nombreux malades qu’ils sont un fardeau pour la société et leur met une pression énorme. Ce dont nous avons besoin, c’est de soutien, de soulagement de la douleur. Il faut protéger le droit à la vie, car toute vie est digne. La solution n’est pas de proposer l’euthanasie, mais d’investir dans une meilleure qualité de vie et d’aider les gens à donner un sens à leur existence.
— Que diriez-vous à ceux qui, sans avoir vécu une condition comme la vôtre, estiment nécessaire d’adopter une loi sur la “mort digne” ?
— Je leur demanderais de se mettre à la place des malades et de réfléchir à ce qui peut être fait pour leur garantir une vie digne, sans recourir à la mort. Le problème est bien plus complexe qu’ils ne le pensent. Je crois que les soins palliatifs sont la meilleure solution : ils apportent accompagnement, soulagement de la douleur et aident à donner un sens à la vie.
"El Convidat" a la maison
En octobre 2020, j'ai reçu une visite qui m'a fait très plaisir. Cette fois-ci, El Convidat (l'invité), Albert Om, est venu chez moi, mais pas pour passer le week-end. La raison de cette visite était de m'interviewer dans le cadre de l'émission "Islàndia", dans laquelle Albert Om se consacre à la connaissance des histoires de toutes sortes de personnes.
L'intérêt qu'il portait à mon interview était également dû au fait que mon livre venait d'être publié. Son approche personnelle était très amicale et proche, mais il a fait preuve d'un grand professionnalisme pendant l'entretien. Si je dis cela, c'est parce que dans un travail, il est important de séparer la partie personnelle de la partie professionnelle.
Une fois les micros ouverts, Albert a commencé à poser des questions dans son propre style, en soulignant certaines parties du livre. Cette façon de mener l'entretien est quelque chose que j'apprécie beaucoup, car elle en dit long sur un professionnel.
En outre, il m'a posé des questions directes et s'est montré très intéressé par mon histoire et par les raisons pour lesquelles je voyais les choses comme je les voyais. Il s'est également arrêté de temps en temps pour me donner un verre d'eau ou me reposer si j'en avais besoin.
Quoi qu'il en soit, le résultat de l'interview a été très bon, à tel point que pour moi, c'est la meilleure interview que j'ai eue jusqu'à présent. Une fois l'interview terminée, nous avons discuté avec lui en compagnie de mes parents et de certains de mes frères et sœurs qui aimaient également El Convidat (L'invité) sur TV3 et Islandia sur RAC1.
Ci-dessous, je partage avec vous l'intégralité de l'interview. Elle est en catalan, mais vous pouvez en voir un court résumé ci-dessous.
Mise à jour le 16-11-2020 19:50
Islande "Je suis heureux, je ne veux pas d'euthanasie".
Xavi Argemí est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie dégénérative en phase terminale.
Xavi Argemí, 25 ans, originaire de Sabadell, étudie le multimédia à l'UOC et n'a pas quitté son domicile depuis l'été dernier parce qu'il est atteint d'une maladie dégénérative incurable, la dystrophie musculaire de Duchenne, qui fait que tout rhume qu'il attrape peut devenir très compliqué. Ce qu'il veut, c'est profiter du temps qu'il lui reste, et pour pouvoir le faire, il s'appuie sur ces piliers : famille, amis, soutien spirituel, médecine et soins palliatifs.
"Boire un verre d'eau, pour moi, c'est déjà beaucoup" "Je ne pense pas au temps qu'il me reste" "Pau Donés a donné un très bon exemple et il n'était pas croyant".
Xavi vient de publier un livre, dans Rosa dels Vents, intitulé Apprendre à mourir pour vivre, qui est exactement ce qu'il a dû faire : apprendre à mourir pour vivre.
Lui qui est si proche de la mort veut expliquer comment il voit la vie. Il ne veut pas d'euthanasie, il veut vivre jusqu'à la dernière seconde. Il pense que les personnes qui sont sur le point de mourir doivent être accompagnées et non pas aidées à mettre fin à leur vie. C'est un point de vue différent, qui mérite d'être écouté et respecté, même s'il est différent de celui de nombreuses personnes.
"Je suis heureux, je ne veux pas de l'euthanasie" "L'euthanasie nous fait sentir, nous les malades, comme un fardeau pour la société" "J'imagine le paradis comme le bonheur ultime".
Albert Om est parti à la rencontre de Matadepera. Écoutez la conversation qu'ils ont eue en Islande.
Le processus derrière le livre audio
Il y a quelques semaines, mon livre "Aprender a morir para poder vivir" a été publié sous forme de livre audio, pour l'instant en espagnol. Dans cet article, j'aimerais vous raconter comment cette nouvelle édition a vu le jour.
L'origine de l'idée
Tout a commencé lorsque j'ai voulu écrire un article, que j'ai cherché des phrases à publier et que j'ai voulu me préparer à de futures interviews ou éditions dans d'autres langues. Pour ce faire, j'ai eu besoin de me rafraîchir la mémoire avec une lecture. Comme la lecture me fatigue beaucoup parce que je me fatigue les yeux, j'ai pensé que si quelqu'un faisait la locution du livre à ma place, ce serait beaucoup plus facile.
J'ai donc demandé à un ami qui, ces dernières années, a fait la voix de plusieurs livres audio. Il m'a dit qu'il serait heureux de le faire, et il l'a fait en catalan et en espagnol. Bien que ces versions n'aient pas été publiées, je les ai conservées pour mon usage personnel et je le remercie d'avoir ouvert la voie.
Le processus de production
J'ai envoyé les voix off enregistrées par mon ami à mon éditeur, qui détient les droits d'édition audiovisuelle en catalan et en espagnol. Au départ, ils m'ont demandé un format audio spécifique pour l'édition, et j'ai donc dû convertir l'audio original. Malgré l'excellent travail de mon ami, qui l'a fait avec toute son illusion, ils n'ont pas été convaincus parce qu'ils voulaient un enregistrement plus professionnel, avec un comédien de doublage habitué aux longues séances d'enregistrement en studio.
Ils m'ont dit que pour l'instant, ils publieraient la version espagnole et qu'ils me laisseraient me connecter en direct au studio pendant l'enregistrement. Nous nous sommes donc rencontrés pendant quelques jours et j'ai rencontré le doubleur et le technicien du son chargé de l'édition du livre audio. J'ai eu l'impression qu'ils étaient très gentils et qu'ils aimaient mon livre. Jordi, l'acteur, l'a trouvé très inspirant, et je pense que c'est la raison pour laquelle la voix off a si bien fonctionné.
L'enregistrement en studio
Le processus était le suivant : il lisait le livre et, de temps en temps, s'il faisait une erreur, il répétait la partie erronée autant de fois que nécessaire. De même, s'il avait des doutes sur la prononciation ou le contexte, il me demandait ou me laissait l'interrompre si le doute était le mien ou si je voulais le corriger.
Ils m'ont laissé enregistrer avec ma voix une petite introduction et une dédicace mises à jour pour cette édition, et m'ont permis d'ajouter quelques mises à jour contextuelles au livre. Près de quatre ans se sont écoulés depuis la première publication.
Objectif et avenir
Je pense qu'avec cette édition, je vais plus loin, puisque mon intention est d'atteindre les personnes aveugles ou souffrantes de toute difficulté visuelle ou physique les empêchant de lire le livre sur papier ou numériquement, d'une manière agréable à l'oreille. De plus, d'après ce que m'a dit l'éditeur, ce livre sera très demandé, en particulier en Amérique du Sud, où la plupart des livres audio sont écoutés, probablement en partie à cause de la difficulté d'acquérir le livre sur papier. J'espère qu'il pourra aider d'autres publics qui ne connaissent pas mon histoire. En ce lien vous permet d'accéder au site web pour télécharger le livre audio, disponible sur Audible (Amazon), Apple Books, Google Play Books et Rakuten Kobo.
Pour conclure, je voudrais faire une annonce exclusive : l'édition française du livre est déjà en cours pour atteindre la France et d'autres pays francophones d'Afrique.
Prochaine étape, la France
Mon livre a atteint une nouvelle phase, la quatrième, dans son cheminement pour toucher d’autres lecteurs : la publication de l'édition française. Tout a évolué naturellement, une langue m’a mené à une autre. Après avoir constaté que l’édition anglaise avait suscité un certain intérêt (bien que ce ne fût pas un grand succès) et que les moyens de diffusion étaient limités, j’ai décidé de proposer mon ouvrage à de nouveaux publics.
Je connais plusieurs personnes qui vivent en France ou dans des pays francophones, et cela m'a fait penser que ce serait une bonne occasion de traduire et de diffuser le livre en français. J'ai donc décidé de me mettre au travail pour rendre cela possible.
Le processus de traduction
La première personne à s’être proposée pour faire la traduction était un ami retraité, toujours très intéressé par tout ce qui concerne la France, et qui parle couramment le français. Je lui suis très reconnaissant, car il a réalisé une première version avec beaucoup de dévouement et d’enthousiasme. Cependant, je savais qu’il fallait qu’un locuteur natif français révise le texte pour en garantir la qualité.
C’est alors qu’une parente de mon père est intervenue. Elle est fille d’un père allemand et d’une mère française, et maîtrise parfaitement les deux langues. En plus, elle a passé de nombreuses années à enseigner les langues. Je lui ai demandé si elle pouvait corriger et ajuster la première version, et elle a accepté avec plaisir. En deux mois, elle avait terminé la traduction finale, et le résultat était excellent.
Au cours de l'année écoulée, j'ai étudié le français afin de pouvoir lire attentivement le livre et vérifier que le sens du texte traduit était fidèle à l'original. Je crois que cet effort m'a permis de m'assurer que le message reste intact dans la nouvelle version.
Trouver un éditeur en France
L'étape suivante consistait à trouver un éditeur qui serait intéressé par la publication de l'édition française. Pour ce faire, j'ai contacté un ami qui vit à Paris depuis de nombreuses années et qui avait lu mon livre. Il l'a beaucoup aimé et m'a proposé son aide. De plus, il avait été propriétaire d'une maison d'édition pendant de nombreuses années et connaissait très bien le monde de l'édition en France. Il avait également de nombreux contacts dans le secteur de l'édition.
Cet ami s'est engagé à trouver un éditeur qui souhaiterait soutenir mon livre. Nous avons pensé qu'il serait opportun de le publier à l'été 2024, au moment du débat sur la loi sur l'euthanasie à l'Assemblée nationale française. Mon livre pourrait offrir une perspective utile dans ce contexte.
Mon ami a d'abord contacté son ancien éditeur. Bien qu'ils se soient d'abord montrés intéressés, ils ont finalement décidé de ne pas le publier pour des raisons de débordement. Heureusement, il a continué à chercher et a finalement trouvé une maison d’édition parisien, Pierre Téqui, qui était très enthousiaste à l'égard du projet et voulait le faire avancer.
Publication en France
Après quelques semaines de négociations, nous avons signé un contrat avec Pierre Téqui pour la publication du livre en français. L'édition s'intitulera Ma Vie Jusqu'au Bout et sera disponible à partir du 13 novembre dans les librairies francophones et sur Amazon.
Ce nouveau titre reflète le message central du livre : vivre pleinement jusqu'à la fin, même dans les moments les plus difficiles. Je suis très enthousiaste à l'idée que ce livre atteigne un nouveau public, et j'espère qu'il pourra inspirer et aider de nombreuses personnes qui ne connaissent pas encore mon histoire.
Remerciements et diffusion
Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont rendu possible cette nouvelle étape sur la route de mon livre : mon ami retraité pour sa première traduction, mon parent pour sa relecture impeccable et mon ami à Paris pour avoir trouvé un éditeur qui a fait confiance à ce projet.
J'encourage également tous ceux qui connaissent des personnes parlant français et qui ont apprécié mon livre à le faire connaître. Ma Vie Jusqu'au Bout est maintenant disponible en précommande et j'espère qu'il atteindra bientôt de nombreux lecteurs francophones.
Pour plus d'informations, vous pouvez trouver le livre ici : https://www.libraires-ensemble.com/livre/23808540-ma-vie-jusqu-au-bout-des-petites-choses-qui-rendent-la-vie-merveilleuse-xavi-argemi-tequi.
Alors, prochaine étape : la France.