Entrevista al TOT Sant Cugat
Un migdia de tardor el 19 de novembre de 2020, amb motiu de la recent publicació del llibre, va venir a entrevistar-me el Ramon Grau, molt amic d'un tiet meu, president de l'Associació de Mitjans Independents de Catalunya (AMIC) i director i periodista del grup TOT mèdia del qual forma part el diari local Tot Sant Cugat. I d'on ve l'interès per entrevistar-me un mitjà de Sant Cugat? Doncs bé, l'interès ve en ser jo exalumne d'un col·legi del municipi situat a Mira-sol: La Farga, on vaig passar tota l'etapa escolar.
L'entrevista va ser molt agradable, com si fos una conversa entre amics, però al mateix temps amb una gran professionalitat. El Ramon va venir molt ben preparat: un exemplar del meu llibre subratllat ple de notes, uns fulls amb preguntes, una llibreta en blanc amb un bolígraf per anotar les meves respostes i el mòbil amb l'app de gravar preparada. Amb tot això, va adquirir tot el material del qual va sorgir l'entrevista i article, que comparteixo amb vosaltres a continuació. Gràcies, Ramon! Converses com aquesta formen part de les petites coses que fan la vida meravellosa.
Entrevista TOT Sant Cugat - Ramon Grau - 19 de novembre de 2020
Xavier Argemí que pateix distròfia muscular de Duchenne ha publicat el llibre 'Aprendre a morir per poder viure'
Tot i patir distròfia muscular de Duchenne, una malaltia degenerativa incurable que el fa viure en una cadira, Xavi Argemí (Sabadell 1995) estudia multimèdia a la UOC. Va ser alumne durant dotze anys de l'escola La Farga i ara publica el llibre Aprendre a morir per poder viure, un cant a la vida compartint les petites coses que la fan meravellosa. Un llibre que s'està convertint en èxit de vendes i que ens ajuda a valorar el que tenim.
Què diria als joves com vostè, sense les seves "circumstàncies" però amb problemes com poder-se independitzar o trobar feina?
Cal valorar el que tenim, no el que podem tenir, cal diferenciar els problemes que són els reptes que la vida ens posa al davant i que podem o no solucionar, de les circumstàncies; que és el que tenim i no podem canviar. Els meus problemes són poder acabar la carrera, treballar, les meves circumstàncies són la malaltia, el no poder-me moure, menjar amb una sonda i dependre dels altres. Superem els problemes i no dediquem les nostres energies a les circumstàncies que no podem canviar.
En el llibre parla sobre l'eutanàsia, que mai s'ha plantejat, diu que vol "Viure" en majuscules i fa una ferma defensa de les cures pal·liatives que li han permès construir una vida amb sentit.
No vull patir ni fer patir, la medicina està molt avançada i les cures pal·liatives m'acompanyen i m'han ajudat molt, també a la meva família. Em donen suport i benestar físicament i mentalment; gaudir d'un got d'aigua, d'una conversa, d'un partit del Barça, d’una posta de sol; les petites grans coses de la vida.Ha passat diverses vegades pel quiròfan, fins que un dia diu prou.
Vaig començar a tenir crisis i m'ofegava, vaig veure la mort a prop i davant d'una intervenció, la traqueotomia, que em suposava no poder parlar, vaig decidir no fer ho i vam contactar amb un metge paliativista per poder-me quedar a casa amb tots els suports mèdics i els mitjans que em donessin el màxim benestar possible.Diu que mai ha volgut inspirar llàstima, que ha buscat la normalitat en els ulls dels altres.
A casa sempre ho he viscut així, els meus pares, tota la família i els amics, sempre m'han fet sentir normal i això m'ha donat esperança i positivitat per superar les dificultats del dia a dia. Els meus pares no m'han amagat mai res de la malaltia, però amb un to positiu, tot i que parlem sovint de la mort, sempre m'han fet veure la cara amable de la vida. Som una família profundament cristiana, la fe m'ajuda molt.Acceptar i compartir, tot el contrari de frustració. En el llibre fa reflexions que són més pròpies d'una persona que ha viscut tota una vida, que no d'un jove de vint-i-cinc anys.
Perquè la malaltia s'ha precipitat en els últims anys i ho he hagut d'afrontar, això m'ha fet adonar que la felicitat es saber gaudir d’allò que podem fer, sense pensar en el que no podem. Cal donar gràcies pel que tens i pel que pots fer, en lloc de queixar-te del que no tens. Quan acceptes les limitacions, és quan et sents més lliure.Una de les grans malalties de la societat són l'angoixa, la depressió, la infelicitat...
Crec que la felicitat també és no centrar té en tu mateix, sinó en el que pots fer pels altres; compartir, celebrar les seves alegries. Tots tenim problemes i el que cal és superar-los. Els meus pares educant- me per ben morir, m'han educat per viure amb plenitut. Hem de mirar la part positiva, sobretot centrar te en els altres. Per ser feliç no cal viatjar a l’altra punta del món, podem gaudir amb les petites coses del dia a dia. Hem de fer una societat millor, ho hem vist amb la pandèmia.Parla sovint del Barça, Txarango, els Manel. La música l'ajuda molt?
Pel meu sant els pares em van regalar unes entrades per poder veure els Manel al Teatre Auditori de Sant Cugat i vaig gaudir moltíssim. La música és vida, és alegria, refugi i t'ajuda a viatjar. La meva àvia sempre deia que "qui canta els mals espanta" Els Txarango un dia em van fer una vídeo trucada i també en Pep Guardiola, són grans regals! Com la natura, els animals, em fan molta companyia.És de Sabadell, els seus pares de Sabadell i de Terrassa i ha estudiat a Sant Cugat i viu a Matadepera, amb unes vistes espectaculars sobre el Vallès.
Si, he fet una fotografia cada dia de l'any de la posta de sol sobre el Vallès, sempre des del mateix lloc i a la mateixa hora. Tres-centes seixanta-cinc fotografies, les imatges són com la vida que té molts colors i tonalitats, uns dies són grisos, uns lluminosos..El seu avi sempre deia: "Déu meu, un dia més d'enteniment que de vida"
Si, poder arribar al final amb plena lucidesa i benestar. Estic rebent moltíssims missatges de persones que m'agraeixen el llibre, gent que ha perdut un fill, gent gran, mestres.. Em diuen que quan tenen un mal dia, val la pena de llegir-lo. Només que ajudi a una persona, ja em sentiré satisfet.Doncs en pocs dies, ja porta tres edicions, és una inspiració per a molts, sobretot per a la gent jove. Surt a la llista dels més venuts al costat del president Puigdemont, que per cert, va fer un tweet: "avui l'he acabat de llegir, però el meditaré tota la vida". Molts ho farem, li agraïm de tot cor.
Font: https://www.totsantcugat.cat/actualitat/societat/xavi-argemi-acceptes-limitacions-sents-mes-lliure_2142620102.html
“No ens abandonem els uns els altres”
“No ens abandonem els uns els altres”: Aquesta és la frase que va resaltar l’Ima Sanchis de l’entrevista que em va fer a La Contra de La Vanguarda. L’entrevista que em va fer em va fer molta il·lusió, ja que quan vaig fer 18 anys els meus germans em van fer una falsa Contra i des de llavors havia somiat en tenir-jne una de veritat. Doncs bé, l’ocasió es va presentar: va ser molt agradable la Ima i vam tenir una conversa com si ens coneguessim de sempre parlant més enllà del llibre, sobre la vida, com la veig i que crec que és important per millorar el món i resoldre els problemes que hi ha en la societat d’avui en dia. Vam haver de tenir la conversa via Zoom per diferents circumstàncies.
Una cosa que no sabia és que l'Ima va crear La Contra i va començar fa més de 20 anys. Això encara em va impressionar més, ja que penso (i segur que molts estareu d’acord) que és un dels millors estils d’entrevista creats dins el periodisme en els darrers 20 anys: és un espai plural on es dona veu a tot tipus de persones amb diferents punts de vista de veure les coses i aixó trobo que és molt enriquidor. Li estic molt agraït per la seva amabilitat i curiosament li agraden els gossos com a mi: jo li vaig parlar de la Bruna i ella de la seva, la Oliva. Aquesta és una de les petites coses que considero que fan la vida meravellosa tal com dic en el llibre. A continuació, us comparteixo l’entrevista completa de la Contra que va sortir publicada el desembre de 2020.
Font: La Contra, La Vanguardia, Ima Sanchis. 29/12/2020,
“No ens abandonem els uns als altres”
Tinc 25 anys. Vaig néixer a Sabadell i visc a Matadepera amb els meus pares i una dels meus nou germans. He estudiat Multimèdia a la UOC, em falta el projecte final. Els polítics han de buscar el bé comú, i això passa per lluitar per salvar el planeta. Crec en Déu i en la vida
Xavi Argemí, amb una malaltia incurable. Publica ‘Aprendre a morir per poder viure’
IMA SANCHÍS
La il·lusió del Xavi
Els anys no juguen a favor seu. Avui l'atròfia dels seus músculs només li permet moure els dits de la mà. Té una malaltia degenerativa incurable, però el Xavi també té moltes altres coses: una extensa família, amics, la música, l'humor, la seva gossa Bruna, una actitud valenta i cures pal·liatives que l'ajuden a suportar la malaltia. “He après a viure amb la mort a la vista. O el que és el mateix: he estat aprenent a morir per poder viure I, paradoxalment, la meva vida no està essent una vida desgraciada”. Ho explica a Aprendre a morir per poder viure (Rosa dels Vents). “Tinc la il·lusió d'aprofitar els minuts, dies o anys que em queden, poder fer fàcil la vida als que estan al meu costat i, a través del llibre, tanta gent com pugui”.
Puc moure una mica les mans i una mica el cap, encara que no aguantar-lo, i necessito ajuda per a tot, fins i tot per beure aigua.
Va néixer amb una malaltia degenerativa incurable?
Em van diagnosticar distròfia muscular de Duchenne als tres anys, des de llavors he anat perdent capacitat muscular. Sé que és progressiu. Sé què implica que ho sigui. Sé com avançarà tot plegat.
...
No s'afligeixi, jo tinc quatre pilars: la família, els amics, el suport espiritual i la medicina. Les cures pal·liatives són la meva salvació.
El seu pare és pediatre, la seva mare infermera.
Em van ensenyar a viure al dia, i aprenent a morir he après a viure. I resulta que la meva vida no és una vida desgraciada. He tingut moltes crisis respiratòries en què pensava que me n'anava, però aquí sóc, i em sento feliç.
Un supervivent.
Vas aprenent, has d'acceptar que qualsevol dia arribarà el final, però ens arribarà a tothom, cal tenir-ho present però no obsessionar-te.
Ho aconsegueix?
Tinc els meus alts i baixos, però valoro el que tinc i el que encara puc fer, com xerrar amb vostè, estudiar, gaudir d'una pel·li, de la música, el foc... La meva llista és interminable. La vida quotidiana és plena de petits regals.
Tots hauríem de ser més agraïts.
Li asseguro que es pot trobar la felicitat en una vida senzilla.
Potser més que en un altre lloc.
El meu cos s'ha anat atrofiant, però el meu esperit ha anat guanyant flexibilitat i acceptació. Potser el més difícil ha estat distingir què són les circumstàncies del que són els problemes.
Quina és la diferència?
La malaltia és la meva circumstància. No m'agrada, però he d'acceptar-la per poder veure el bé que m'envolta. Estudiar ha implicat per mi molts problemes de mobilitat, de cansament, de capacitat, un repte que exigeix no resignar-se. Els problemes els puc afrontar, les circumstàncies he de saber portar-les.
Què el consola davant d'un mal dia?
La Bruna, la meva gossa, un pastor alemany que em fa molta companyia i em dóna moltíssim carinyo. I tinc molt bones vistes, no em perdo cap posta de sol. Durant un any vaig fer cada dia una foto de la posta de sol des del mateix angle.
I ara quan les ve totes juntes, 365 fotos de tardes, què en pensa?
Què hi ha dies de tots colors: dies grisos, dies assolellats, dies vermells, dies blaus, dies plujosos, és com la vida. És la vida.
En què treballa ara?
Tinc tres pollets que li he regalat al meu fillol. Són a casa meva i he fotografiat dia a dia com creixen. Una transformació increïble! El meu pare fa les fotos, jo dirigeixo, jaja.
Quina ha estat la adaptació més difícil?
Deixar de menjar i haver d'alimentar-me per una sonda. A casa meva tot se celebra al voltant d'una taula. Però em puc prendre un gotet de sangria de tant en tant. Cal mirar la part positiva de la vida, no us sembla?
Això és molt fàcil de dir i molt difícil de fer.
És una lluita diària. Has de construir amb allò que tens, i jo tinc molta sort, estic envoltat de família i amics que m'estimen i m'accepten. També ells han hagut de fer front a la meva malaltia.
I com ho han fet els seus amics?
Amb molta naturalitat. Mai m'han compadit, em prenen el pél tal i com se'l prenen entre ells. De vegades em posen coses a sobre com si fós un arbre de Nadal. Ric molt amb ells.
Té bon caràcter.
Acceptar la teva situació et permet acceptar l'ajuda i l'amor dels altres. I si et prens les teves dificultats amb alegria, també ho poses més fàcil. Acceptar l'ajuda dels altres és important, però no només per tu.
Expliqui'm.
Fer alguna cosa bona pels altres t'obliga a anar més enllà de tu mateix, i crec que això és molt bo per a la societat. Una societat de persones que es necessiten i s'ajuden mútuament, és una sociedat millor.
Tots necessitem ajuda.
Sobretot quan arriba la vellesa. No ens abandonem els uns als altres. Crec que la felicitat és tan senzilla com no centrar-se en un mateix sinó en els altres. La meva vida també té sentit.
Quines són les pors?
El que és inesperat, però jo tinc esperança de que tot surti bé.
Això és possible?
Les expectatives en una malaltia degenerativa sempre són dolentes, però als meus pares els van dir que no arribaria a l'adolescència, i aquí estic, perquè la medicina va avançant, així que és millor viure al dia.
Ja.
Les cures pal·liatives em donen els medicaments necessaris perquè no pateixi i m'acompanyen psicològicament, emocionalment i espiritualment.
No es va plantejar mai l'eutanàsia?
Mai. Si la gent tingués les cures que necessita igual no voldrien morir.