Un mediodía de otoño, el 19 de noviembre de 2020, con motivo de la reciente publicación del libro, vino a entrevistarme Ramon Grau, muy amigo de un tío mío, presidente de la Asociación de Medios Independientes de Cataluña (AMIC) y director y periodista del grupo TOT mèdia del que forma parte el diario local TOT Sant Cugat. ¿Y de dónde viene el interés de un medio de Sant Cugat por entrevistarme? Pues bien, el interés viene al ser yo exalumno de un colegio del municipio situado en Mirasol: La Farga, donde fuí toda mi etapa escolar.

La entrevista fue muy agradable, como si fuera una conversación entre amigos, pero al mismo tiempo con una gran profesionalidad. Ramón vino muy bien preparado: un ejemplar de mi libro subrayado y lleno de notas, unas hojas con preguntas, una libreta en blanco con un bolígrafo para anotar mis respuestas y el móvil con la app de grabar preparada. Con todo esto, adquirió todo el material del que surgió la entrevista y artículo, que comparto con vosotros a continuación. ¡Gracias, Ramón! Conversaciones como ésta forman parte de las pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa.

Entrevista TOT Sant Cugat – Ramon Grau  – 19 de noviembre de 2020

Xavier Argemí que sufre distrofia muscular de Duchenne ha publicado el libro ‘Aprender a morir para poder vivir‘

Pese a sufrir distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa incurable que le hace vivir en una silla, Xavi Argemí (Sabadell 1995) estudia multimèdia en la UOC. Fue alumno durante doce años del colegio La Farga y ahora publica el libro Aprender a morir para poder vivir, un canto a la vida compartiendo las pequeñas cosas que la hacen maravillosa. Un libro que se está convirtiendo en éxito de ventas y nos ayuda a valorar lo que tenemos.

¿Qué le diría a los jóvenes como usted, sin sus “circunstancias” pero con problemas como poder independizarse o encontrar trabajo?
Hay que valorar lo que tenemos, no lo que podemos tener, es necesario diferenciar los problemas que son los retos que la vida nos pone por delante y que podemos o no solucionar, de las circunstancias; que es lo que tenemos y no podemos cambiar. Mis problemas son poder terminar la carrera, trabajar, mis circunstancias son la enfermedad, el no poder moverme, comer con una sonda y depender de los demás. Superamos los problemas y no dedicamos nuestras energías a las circunstancias que no podemos cambiar.
En el libro habla sobre la eutanasia, que nunca se ha planteado, dice que quiere “Vivir” en mayúsculas y hace una firme defensa de los cuidados paliativos que le han permitido construir una vida con sentido.
No quiero sufrir ni hacer sufrir, la medicina está muy avanzada y los cuidados paliativos me acompañan y me han ayudado mucho, también a mi familia. Me apoyan y bienestar, física y mentalmente; disfrutar de un vaso de agua, de una conversación, de un partido del Barça, de una puesta de sol; las pequeñas grandes cosas de la vida.

Ha pasado varias veces por el quirófano, hasta que un día dijo basta.
Empecé a tener crisis y me ahogaba, vi la muerte cerca y ante una intervención, la traqueotomía, que me suponía no poder hablar, decidí no hacerlo y contactamos con un médico paliativista para poder quedarme en casa con todos los soportes médicos y los medios que me dieran el máximo bienestar posible.

Dice que nunca ha querido inspirar lástima, que ha buscado la normalidad en los ojos de los demás.
En casa siempre lo he vivido así, mis padres, toda mi familia y amigos, siempre me han hecho sentir normal y eso me ha dado esperanza y positividad para superar las dificultades del día a día. Mis padres nunca me han escondido nada de la enfermedad, pero con un tono positivo, aunque hablamos a menudo de la muerte, siempre me han hecho ver la cara amable de la vida. Somos una familia profundamente cristiana, la fe me ayuda mucho.

Aceptar y compartir todo lo contrario de frustración. En el libro hace reflexiones que son más propias de una persona que ha vivido toda una vida, que de un joven de veinticinco años.
Porque la enfermedad se ha precipitado en los últimos años y he tenido que afrontarlo, esto me ha hecho dar cuenta de que la felicidad es saber disfrutar de lo que podemos hacer, sin pensar en lo que no podemos. Hay que dar gracias por lo que tienes y por lo que puedes hacer, en lugar de quejarte de lo que no tienes. Cuando aceptas las limitaciones, es cuando te sientes más libre.

Una de las grandes enfermedades de la sociedad son la angustia, la depresión, la infelicidad…
Creo que la felicidad también es no centrarte en ti mismo, sino en lo que puedes hacer por los demás; compartir, celebrar sus alegrías. Todos tenemos problemas y lo que hace falta es superarlos. Mis padres educándome para morir, me han educado para vivir con plenitud. Debemos mirar la parte positiva, sobre todo centrarte en los demás. Para ser feliz no es necesario viajar a la otra punta del mundo, podemos disfrutar con las pequeñas cosas del día a día. Debemos hacer una sociedad mejor, lo hemos visto con la pandemia.

Habla a menudo del Barça, Txarango, Manel. ¿La música le ayuda mucho?
Por mi santo mis padres me regalaron unas entradas para poder ver a Manel en el Teatre Auditori de Sant Cugat y disfruté muchísimo. La música es vida, es alegría, refugio y ayuda a viajar. Mi abuela siempre decía que “quien canta el mal asusta” Los Txarango un día me hicieron una vídeollamada y también Pep Guardiola, ¡son grandes regalos! Como la naturaleza, los animales me hacen mucha compañía.
Es de Sabadell, sus padres de Sabadell y de Terrassa y ha estudiado en Sant Cugat y vive en Matadepera, con unas vistas espectaculares entorno el Vallès.
Sí, he hecho una fotografía todos los días del año de la puesta de sol sobre el Vallès, siempre desde el mismo sitio y a la misma hora. Trescientas sesenta y cinco fotografías, las imágenes son como la vida que tiene muchos colores y tonalidades, unos días son grises, unos luminosos.
Su abuelo siempre decía: “Dios mío, un día más de entendimiento que de vida”
Sí, poder llegar al final con plena lucidez y bienestar. Estoy recibiendo muchísimos mensajes de personas que me agradecen el libro, gente que ha perdido un hijo, ancianos, maestros.. Me dicen que cuando tienen un mal día, vale la pena leerlo. Sólo que ayude a una persona, ya me sentiré satisfecho.

Pues en pocos días, lleva tres ediciones, es una inspiración para muchos, sobre todo para la gente joven. Sale en la lista de los más vendidos junto al presidente Puigdemont, que por cierto, hizo un tweet: “hoy he acabado de leerlo, pero lo meditaré toda la vida”. Muchos lo haremos, le agradecemos de todo corazón.

Fuente: https://www.totsantcugat.cat/actualitat/societat/xavi-argemi-acceptes-limitacions-sents-mes-lliure_2142620102.html