“No ens abandonem els uns els altres”
“No ens abandonem els uns els altres”: Aquesta és la frase que va resaltar l’Ima Sanchis de l’entrevista que em va fer a La Contra de La Vanguarda. L’entrevista que em va fer em va fer molta il·lusió, ja que quan vaig fer 18 anys els meus germans em van fer una falsa Contra i des de llavors havia somiat en tenir-jne una de veritat. Doncs bé, l’ocasió es va presentar: va ser molt agradable la Ima i vam tenir una conversa com si ens coneguessim de sempre parlant més enllà del llibre, sobre la vida, com la veig i que crec que és important per millorar el món i resoldre els problemes que hi ha en la societat d’avui en dia. Vam haver de tenir la conversa via Zoom per diferents circumstàncies.
Una cosa que no sabia és que l'Ima va crear La Contra i va començar fa més de 20 anys. Això encara em va impressionar més, ja que penso (i segur que molts estareu d’acord) que és un dels millors estils d’entrevista creats dins el periodisme en els darrers 20 anys: és un espai plural on es dona veu a tot tipus de persones amb diferents punts de vista de veure les coses i aixó trobo que és molt enriquidor. Li estic molt agraït per la seva amabilitat i curiosament li agraden els gossos com a mi: jo li vaig parlar de la Bruna i ella de la seva, la Oliva. Aquesta és una de les petites coses que considero que fan la vida meravellosa tal com dic en el llibre. A continuació, us comparteixo l’entrevista completa de la Contra que va sortir publicada el desembre de 2020.
Font: La Contra, La Vanguardia, Ima Sanchis. 29/12/2020,
“No ens abandonem els uns als altres”
Tinc 25 anys. Vaig néixer a Sabadell i visc a Matadepera amb els meus pares i una dels meus nou germans. He estudiat Multimèdia a la UOC, em falta el projecte final. Els polítics han de buscar el bé comú, i això passa per lluitar per salvar el planeta. Crec en Déu i en la vida
Xavi Argemí, amb una malaltia incurable. Publica ‘Aprendre a morir per poder viure’
IMA SANCHÍS
La il·lusió del Xavi
Els anys no juguen a favor seu. Avui l'atròfia dels seus músculs només li permet moure els dits de la mà. Té una malaltia degenerativa incurable, però el Xavi també té moltes altres coses: una extensa família, amics, la música, l'humor, la seva gossa Bruna, una actitud valenta i cures pal·liatives que l'ajuden a suportar la malaltia. “He après a viure amb la mort a la vista. O el que és el mateix: he estat aprenent a morir per poder viure I, paradoxalment, la meva vida no està essent una vida desgraciada”. Ho explica a Aprendre a morir per poder viure (Rosa dels Vents). “Tinc la il·lusió d'aprofitar els minuts, dies o anys que em queden, poder fer fàcil la vida als que estan al meu costat i, a través del llibre, tanta gent com pugui”.
Puc moure una mica les mans i una mica el cap, encara que no aguantar-lo, i necessito ajuda per a tot, fins i tot per beure aigua.
Va néixer amb una malaltia degenerativa incurable?
Em van diagnosticar distròfia muscular de Duchenne als tres anys, des de llavors he anat perdent capacitat muscular. Sé que és progressiu. Sé què implica que ho sigui. Sé com avançarà tot plegat.
...
No s'afligeixi, jo tinc quatre pilars: la família, els amics, el suport espiritual i la medicina. Les cures pal·liatives són la meva salvació.
El seu pare és pediatre, la seva mare infermera.
Em van ensenyar a viure al dia, i aprenent a morir he après a viure. I resulta que la meva vida no és una vida desgraciada. He tingut moltes crisis respiratòries en què pensava que me n'anava, però aquí sóc, i em sento feliç.
Un supervivent.
Vas aprenent, has d'acceptar que qualsevol dia arribarà el final, però ens arribarà a tothom, cal tenir-ho present però no obsessionar-te.
Ho aconsegueix?
Tinc els meus alts i baixos, però valoro el que tinc i el que encara puc fer, com xerrar amb vostè, estudiar, gaudir d'una pel·li, de la música, el foc... La meva llista és interminable. La vida quotidiana és plena de petits regals.
Tots hauríem de ser més agraïts.
Li asseguro que es pot trobar la felicitat en una vida senzilla.
Potser més que en un altre lloc.
El meu cos s'ha anat atrofiant, però el meu esperit ha anat guanyant flexibilitat i acceptació. Potser el més difícil ha estat distingir què són les circumstàncies del que són els problemes.
Quina és la diferència?
La malaltia és la meva circumstància. No m'agrada, però he d'acceptar-la per poder veure el bé que m'envolta. Estudiar ha implicat per mi molts problemes de mobilitat, de cansament, de capacitat, un repte que exigeix no resignar-se. Els problemes els puc afrontar, les circumstàncies he de saber portar-les.
Què el consola davant d'un mal dia?
La Bruna, la meva gossa, un pastor alemany que em fa molta companyia i em dóna moltíssim carinyo. I tinc molt bones vistes, no em perdo cap posta de sol. Durant un any vaig fer cada dia una foto de la posta de sol des del mateix angle.
I ara quan les ve totes juntes, 365 fotos de tardes, què en pensa?
Què hi ha dies de tots colors: dies grisos, dies assolellats, dies vermells, dies blaus, dies plujosos, és com la vida. És la vida.
En què treballa ara?
Tinc tres pollets que li he regalat al meu fillol. Són a casa meva i he fotografiat dia a dia com creixen. Una transformació increïble! El meu pare fa les fotos, jo dirigeixo, jaja.
Quina ha estat la adaptació més difícil?
Deixar de menjar i haver d'alimentar-me per una sonda. A casa meva tot se celebra al voltant d'una taula. Però em puc prendre un gotet de sangria de tant en tant. Cal mirar la part positiva de la vida, no us sembla?
Això és molt fàcil de dir i molt difícil de fer.
És una lluita diària. Has de construir amb allò que tens, i jo tinc molta sort, estic envoltat de família i amics que m'estimen i m'accepten. També ells han hagut de fer front a la meva malaltia.
I com ho han fet els seus amics?
Amb molta naturalitat. Mai m'han compadit, em prenen el pél tal i com se'l prenen entre ells. De vegades em posen coses a sobre com si fós un arbre de Nadal. Ric molt amb ells.
Té bon caràcter.
Acceptar la teva situació et permet acceptar l'ajuda i l'amor dels altres. I si et prens les teves dificultats amb alegria, també ho poses més fàcil. Acceptar l'ajuda dels altres és important, però no només per tu.
Expliqui'm.
Fer alguna cosa bona pels altres t'obliga a anar més enllà de tu mateix, i crec que això és molt bo per a la societat. Una societat de persones que es necessiten i s'ajuden mútuament, és una sociedat millor.
Tots necessitem ajuda.
Sobretot quan arriba la vellesa. No ens abandonem els uns als altres. Crec que la felicitat és tan senzilla com no centrar-se en un mateix sinó en els altres. La meva vida també té sentit.
Quines són les pors?
El que és inesperat, però jo tinc esperança de que tot surti bé.
Això és possible?
Les expectatives en una malaltia degenerativa sempre són dolentes, però als meus pares els van dir que no arribaria a l'adolescència, i aquí estic, perquè la medicina va avançant, així que és millor viure al dia.
Ja.
Les cures pal·liatives em donen els medicaments necessaris perquè no pateixi i m'acompanyen psicològicament, emocionalment i espiritualment.
No es va plantejar mai l'eutanàsia?
Mai. Si la gent tingués les cures que necessita igual no voldrien morir.
El Convidat a casa
A l’octubre vaig tenir una visita que em va fer molta il·lusió. Aquesta vegada El Convidat, l’Albert Om, venia a casa meva tot i que no a passar el cap de setmana. Evidenment que no jajaja, el motiu de la visita era entrevistar-me al programa Islàndia on l’Albert Om es dedica a conèixer històries de tot tipus de gent.
El seu interès per entrevistar-me va ser arrel de que s’acabava de publicar el meu llibre. El seu tracte personal va ser molt amable i proper, però actuant amb una gran professionalitat durant l’entrevista. Perquè ho dic aixó, perquè en una feina és important separar la part personal de la professional.
Un cop els micros encesos, l’Albert amb algunes parts del llibre subratllades, va començar a fer preguntes al seu estil. Aquesta manera de fer l'entrevista ho valoro molt perquè diu molt d’un professional
A més, les preguntes eren directes i amb un gran interés per coneixer més en profunditat sobre la meva història i preguntant el perquè de la meva forma de veure les coses. També parava de tant perquè begues aigua o descanses si ho necessitava.
En fi, el resultat de l’entrevista va ser molt bo, tant que per mi és la millor entrevista que m’han fet fins ara. Un cop acabada l’entrevista vam estar petant la xerrada amb ell junt amb el meus pares i alguns dels meus germans que també els hi agradava tant El Convidat de TV3 com Islàndia de RAC1.
A continuació, us comparteixo l’entrevista sencera.
Actualitzada el 16-11-2020 19:50
Islàndia
“Soc feliç, no vull l’eutanàsia”El Xavi Argemí té distròfia muscular de Duchenne, una malaltia degenerativa terminal
El Xavi Argemí té 25 anys, és de Sabadell, estudia multimèdia a la UOC i no surt de casa des de l’estiu de l’any passat perquè té una malaltia degenerativa incurable, distròfia muscular de Duchenne, que fa que qualsevol refredat que agafi es pugui complicar molt. Ell el que vol és gaudir del temps que li queda, i per poder-ho fer té aquests pilars: la família, els amics, el suport espiritual, la medicina i les cures pal·liatives.
"Beure un got d’aigua, per mi, ja és molt"
"No penso quant temps em queda"
"Pau Donés va donar un exemple molt bo i no era creient"En Xavi acaba de publicar un llibre, a Rosa dels Vents, que es diu Aprendre a morir per poder viure, que és exactament el que ha hagut de fer ell: aprendre a morir per poder viure.
Ell, que té la mort tan a prop, vol explicar com veu la vida. No vol l’eutanàsia, vol viure fins a l’últim segon que pugui. Ell creu que la gent que està a punt de morir necessita acompanyament i no que l’ajudin a posar fi a la vida. És una mirada diferent, que val la pena escoltar i respectar, encara que sigui diferent de la de molta gent.
"Soc feliç, no vull l’eutanàsia"
"L’eutanàsia fa que els malalts ens sentim una nosa per a la societat"
"M’imagino el cel com la felicitat màxima"L’Albert Om l’ha anat a conèixer a Matadepera. Escolteu la conversa que han tingut tots dos a Islàndia.
Força i coratge
En el llibre explico una anècdota que guardo sobre el Pep Guardiola de quan m’estava recuperant de l’operació de l’esquena del 2010. Un dia em va trucar i per animar-me em va dir unes paraules que em fan pensar amb la millor etapa de la història del Barça: “Força i coratge”. Un dia va trucar per animar-me i em va dir unes paraules que em fan pensar amb la millor etapa de la història del Barça: “Força i coratge”.
L’estiu del 2008 tocava época de canvis a Can Barça després d’una temporada en blanc que culminava la fi de l’era Rijkaard i aleshores Joan Laporta, president del Barça, va apostar pel Pep Guardiola que acabava d’entrenar el Barça B a tercera divisió. No es van estalviar les crítiques per la falta d’experiència com a entrenador per entrenar un equip de primer nivell com el Barça. El projecte liderat per Guardiola s’emportaria per davant pesos pesants com Ronaldinho o Deco, faria que s’apostes per joves de la cantera com Busquets o Piqué (recuperat del United) i naturalment fitxatges que aportesin aire fresc a l’equip com per exemple Dani Alves. Qui ens ho hauria dit que amb aquest equip el Barça faria història i es convertiria en el millor equip del món guanyant tots els títols possibles.
I és que l’estil de Guardiola no només feia guanyar sinó que oferia un joc maco de veure per l’espectador amb el famòs “Tikitaka”. Estic segur que molta gent va disfrutar encara que no fós culé. Tot aquest éxit no s’explica sense la forma de treballar, a base d’esforç, treball en equip i lluita constant. Per resumir tot aquest esperit, hi ha un anunci d’Estrella Damm del 2009, que us comparteixo a continuació, que explica molt bé que va fer que el Barça fós el centre del món.
Aquest Barça va ser un exemple de valors més enllà del món del fútbol, per mi és tota una inspiració en la meva lluita constant per superar els problemes i les circumstàncies que comporta una malaltia com Duschenne. Així que força i coratge a tots aquells que estigueu passant per moments o circumstàncies dificils. Podeu veure on adquirir el meu llibre en aquest mateix blog
A continuació us comparteixo un video amb imatges d’aquesta época inolvidable i l’anunci d’Estrella Damm que us he comentat.
https://youtu.be/FToc8DVY1rU
https://youtu.be/oaczosE4NkU
View this post on Instagram