Próxima parada, Francia
Mi libro ha llegado a una nueva fase, la cuarta, en su camino para llegar a otros lectores: la publicación de la edición francesa. Todo ha ido evolucionando de manera natural; un idioma me ha llevado a otro. Después de ver que la edición en inglés había generado cierto interés (aunque no fue un gran éxito) y que los medios de difusión eran limitados, pensé que tal vez debía continuar explorando nuevos públicos.
Conozco a varias personas que viven en Francia o en países francófonos, y eso me hizo pensar que sería una buena oportunidad traducir y difundir el libro en francés. Así que decidí poner manos a la obra para hacerlo posible.
El Proceso de Traducción
La primera persona que se ofreció para hacer la traducción fue un amigo jubilado que siempre ha mostrado mucho interés por todo lo relacionado con Francia y que habla francés con fluidez. Le estoy muy agradecido, ya que hizo una primera versión con mucha dedicación e ilusión. Sin embargo, sabía que era necesario que un nativo francés revisara el texto para asegurar la calidad.
Aquí entró en acción una parienta de mi padre. Es hija de padre alemán y madre francesa, y domina perfectamente ambos idiomas. Además, se ha dedicado durante años a la enseñanza de lenguas. Le pedí si podía corregir y ajustar la primera versión, y ella aceptó encantada. En un par de meses, tuvo la traducción final lista, y la verdad es que quedó muy bien.
Durante este último año, he estado estudiando francés para poder leer el libro con atención y comprobar que el sentido del texto traducido fuera fiel al original. Creo que este esfuerzo me ha ayudado a garantizar que el mensaje se mantenga intacto en la nueva versión.
Buscar una Editorial en Francia
El siguiente paso fue encontrar una editorial que estuviera interesada en publicar la edición francesa. Para hacerlo, contacté con un amigo que lleva muchos años viviendo en París y que había leído mi libro. Le gustó mucho y me ofreció su ayuda. Además, había tenido una editorial durante muchos años y conocía bien el mundo de las publicaciones en Francia. También tenía muchos contactos en el sector editorial.
Este amigo se comprometió a buscar una editorial que quisiera apostar por mi libro. Pensamos que sería un buen momento para publicarlo en el verano de 2024, coincidiendo con el debate sobre la ley de la eutanasia en la Asamblea Nacional Francesa. Quizás mi libro podría ofrecer una perspectiva útil en ese contexto.
Mi amigo primero contactó con su antigua editorial. Aunque inicialmente mostraron interés, finalmente decidieron no publicarlo por razones de exceso de trabajo. Por suerte, siguió buscando y finalmente encontró una editorial parisina, Pierre Téqui, que mostró mucho entusiasmo por el proyecto y quiso llevarlo adelante.
La Publicación en Francia
Después de unas semanas de negociaciones, firmamos un contrato con Pierre Téqui para la publicación del libro en francés. La edición se titulará Ma Vie Jusqu’au Bout (“Mi vida hasta el final”) y estará disponible a partir del 13 de noviembre en las librerías francófonas y en Amazon.
Este nuevo título refleja el mensaje central del libro: vivir plenamente hasta el final, incluso en los momentos más difíciles. Me hace mucha ilusión que el libro llegue a un nuevo público, y espero que pueda inspirar y ayudar a muchas personas que aún no conocen mi historia.
Agradecimientos y difusión
Quiero dar las gracias a todas las personas que han hecho posible este nuevo paso en el camino de mi libro: a mi amigo jubilado por su primera traducción, a mi parienta por su revisión impecable y a mi amigo de París por encontrar una editorial que confiara en este proyecto.
También animo a todos aquellos que conozcan gente que hable francés y que haya disfrutado de mi libro a difundirlo. Ya se puede reservar Ma Vie Jusqu’au Bout y espero que pronto llegue a muchos lectores de habla francesa.
Si queréis más información, podéis encontrar el libro aquí: https://www.libraires-ensemble.com/livre/23808540-ma-vie-jusqu-au-bout-des-petites-choses-qui-rendent-la-vie-merveilleuse-xavi-argemi-tequi.
Así que, próxima parada: Francia.
El Proceso Detrás Del Audiolibro
Hace unas semanas se publicó mi libro "Aprender a morir para poder vivir" en formato audiolibro, por ahora en castellano. En este artículo, quiero contaros cómo se gestó esta nueva edición.
El Origen de la Idea
Todo comenzó cuando quería escribir un artículo, buscaba frases para publicar y quería estar preparado para futuras entrevistas o ediciones en otros idiomas. Para ello, necesitaba refrescar la memoria con una lectura. Como leer me cansa mucho porque fuerzo la vista, pensé que si alguien me hiciera la locución del libro, sería mucho más fácil.
Así que le pedí a un amigo que en los últimos años ha hecho la locución de varios libros en audio. Él me dijo que lo haría encantado y lo hizo en catalán y castellano. Aunque estas versiones no se han publicado, las tengo guardadas para uso personal. Desde aquí le doy las gracias por abrir camino.
El Proceso de Producción
Las locuciones grabadas por mi amigo las envié a mi editorial, que tiene los derechos de publicación audiovisual en catalán y castellano. Inicialmente, me pidieron un formato de audio específico para la edición, por lo que tuve que convertir el audio original. A pesar del excelente trabajo de mi amigo, que lo hizo con toda la ilusión, no les terminó de convencer porque querían una grabación más profesional. Querían un actor de doblaje acostumbrado a largas sesiones de grabación en un estudio.
Me dijeron que por ahora publicarían la versión en castellano y que me dejarían conectarme en directo al estudio durante la grabación. Así que quedamos un par de días y conocí al actor de doblaje y al técnico de sonido encargado de la edición del audiolibro. Mi impresión fue que son muy buena gente y les encantó mi libro. Jordi, el actor, lo encontró muy inspirador, y creo que por eso la locución salió tan bien.
La Gravación en el Estudio
El proceso era el siguiente: iba leyendo el libro y, de vez en cuando, si se equivocaba, repetía la parte errónea tantas veces como fuera necesario. Además, si él tenía dudas sobre pronunciación o contexto, me preguntaba o me dejaba interrumpirlo si la duda era mía o quería corregirlo.
Un par de detalles que tuvieron conmigo fueron que me dejaron grabar con mi voz una pequeña presentación y dedicatoria actualizada para esta edición, y me permitieron agregar algunas actualizaciones de contexto al libro. Desde la primera publicación han pasado casi cuatro años.
Objetivo y Futuro
Creo que con esta edición doy un paso más, ya que mi intención es llegar de manera agradable al oído a personas ciegas o con cualquier dificultad visual o física que les impida leer el libro en papel o digital. También, según lo que me han dicho desde la editorial, tendrá mucha demanda, especialmente en Sudamérica, donde más se escuchan audiolibros, seguramente en parte por la dificultad para adquirir el libro en papel. Espero que pueda ayudar a otros públicos que desconocen mi historia. En este enlace podréis acceder a la web para descargar el audiolibro, disponible en Audible (Amazon), Apple Libros, Google Play Libros y Rakuten Kobo.
Para terminar, me gustaría hacer un anuncio en exclusiva: ya está en marcha la edición francesa del libro para que llegue a Francia y otros países francófonos de África.
Una conversación sobre la vida y la muerte: entrevista con Isabel Gemio
Cuando publiqué la edición castellana de mi libro "Aprender a morir para poder vivir" (Grijalbo 2021), tuve la oportunidad de participar en varias entrevistas. Sin embargo, una en particular destacó por su profundidad y emotividad: la entrevista que me hizo vía videoconferencia Isabel Gemio.
Isabel Gemio, conocida presentadora española de televisión, se ha hecho muy popular gracias a programas como "¡Sorpresa sorpresa!", de Antena 3. Este programa, centrado en hacer realidad los sueños de personas anónimas en directo, ha marcado una época en la televisión española. Su vínculo con el programa y su destacada trayectoria son conocidos por muchos.
Conectando Experiencias: La Fundación Isabel Gemio y el Duchenne
Nuestra conexión, sin embargo, va más allá de la televisión y la entrevista. Isabel y yo compartimos una experiencia común: el Duchenne. Uno de sus hijos también padece esta distrofia muscular, una realidad que ella hizo pública hace unos años. A partir de entonces, Isabel ha fundado una fundación dedicada a recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoritarias como la que afecta a su hijo.
La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nació en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados.
Entrevista para el canal de YouTube
Fue un honor para mí dedicarle un ejemplar de mi libro, y mucho más cuando decidió contactar conmigo para proponerme una entrevista para su canal de YouTube, donde presenta otras conversaciones relevantes. Durante nuestro encuentro, abordamos temas profundos como la vida y el debate de la eutanasia, compartiendo diferentes perspectivas y reflexiones.
Para Isabel, la entrevista fue emotiva, ya que significó conectar con alguien que comparte la misma realidad que su hijo. A través de esta plataforma, pudimos compartir vivencias, reflexiones y, sobre todo, esperanza.
Agradezco sinceramente a Isabel Gemio por brindarme esta oportunidad de diálogo profundo y sincero. Es un honor poder compartir con ustedes el resultado de esta conversación, que les invito a ver en el siguiente vídeo.
La vida nos regala oportunidades de encontrarnos y conectar con personas que comparten nuestras luchas y esperanzas. A través de esta entrevista, hemos podido explorar esta conexión y aportar una mirada sincera y enriquecedora sobre la vida y su fragilidad. Que esta conversación sea una inspiración para todos aquellos que buscan entender, compartir y, sobre todo, vivir plenamente cada momento.
Entrevista en Aceprensa
En esta ocasión, quiero compartir con vosotros una entrevista que me hizo el medio digital Aceprensa, conducida por Luis Luque en diciembre de 2020. En esta conversación, exploramos mi experiencia de vida, marcada por una lucha constante contra la distrofia de Duchenne, una enfermedad genética grave. Con el apoyo de mi familia y otros pilares fundamentales, he aprendido a abrazar la vida con positividad y a superar los retos diarios. A través de esta entrevista, intento transmitir la importancia de la solidaridad y el valor de preservar la vida y la dignidad frente a las discusiones sobre la eutanasia que se debaten en el contexto social actual. Es mi deseo que esta conversación pueda inspirar reflexión y entendimiento hacia las complejidades que rodean esta cuestión.
Entrevista Aceprensa - LUIS LUQUE, 21 DICIEMBRE, 2020
“La eutanasia les provoca una presión tremenda a muchos enfermos”
Xavi Argemí tiene 25 años, pero paladea ciertos detalles de la vida como quizás solo acostumbran hacerlo los mayores. Le place la conversación tranquila, la contemplación del atardecer, la presencia de personas afectivamente cercanas, aun cuando no se digan nada extraordinario…
Padece una grave enfermedad: la distrofia de Duchenne, un mal de origen genético que suele comenzar a manifestarse a edad muy temprana, y cuyos síntomas van del debilitamiento muscular severo a la deformación de la columna vertebral, que termina afectando severamente la capacidad pulmonar.
Xavi, sin embargo, no vive hundido en la tristeza. Ha escrito un libro: Aprendre a morir per poder viure. Petites coses que fan la vida meravellosa (Aprender a morir para poder vivir. Pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa, Rosa dels Vents, 2020), con el que quiere dar a conocer su experiencia y ayudar a personas en situaciones parecidas. El joven barcelonés se confiesa “feliz”, y tiene claro que quienes, por padecer enfermedades graves e incurables, ven la muerte cara a cara, necesitan compañía, no un empujón hacia la muerte.
Xavi ha respondido amablemente un cuestionario enviado por Aceprensa. Nos cuenta que nació en Sabadell y que es el benjamín de nueve hermanos. La enfermedad degenerativa “me hace perder cada vez más fuerza: he pasado de caminar cuando era pequeño a estar en una silla de ruedas con muy poca movilidad, pero aún puedo mover un poco las manos. El problema más grave es el pulmonar, que se puede llegar a complicar con cualquier bronquitis que coja. Actualmente la esperanza de vida es de 30 años”.
— Un padecimiento de esta gravedad puede hacerle perder a cualquiera la alegría de vivir. ¿Qué ha pasado en tu caso?
— He tenido la suerte de tener siempre al lado a la familia. El apoyo de mis padres y su educación han sido fundamentales. Me educaron en la fortaleza y, a la vez, con naturalidad como uno más. En concreto, mi madre siempre me ha hecho considerar la parte positiva de la vida: no pensar en lo que no puedo hacer, sino en las posibilidades que todavía tengo, por más limitaciones que haya. En este sentido, me ha ayudado la fe, el valorar las cosas pequeñas a las que no damos importancia, y el apoyo de los amigos y la familia.
— Sé que, además del libro que has escrito, estás acabando un grado universitario…
— Estoy terminando el grado de Multimedia por la UOC; me gusta mucho el diseño gráfico y tengo ganas de ponerme a trabajar. La idea del libro vino porque pensé que, explicando mi experiencia de vida, podría ayudar a mucha gente con situaciones y problemas similares. Y ahora veo que he ayudado a muchas más personas de lo que pensaba.
“Los pilares fundamentales de mi vida son la familia, los amigos, el apoyo espiritual, el emocional, el psicológico, y la medicina; en concreto, ahora, los cuidados paliativos”
— La enfermedad no te ha impedido dar estos pasos. ¿Cómo la estás sobrellevando? ¿Cuáles han sido tus principales apoyos para seguir adelante?
— Ha habido un proceso de muchos cambios respecto la enfermedad en los últimos años. Ahora necesito ayuda para tirar adelante con los trabajos; no obstante, la tecnología ha avanzado mucho y eso amplía mis posibilidades de hacer más cosas, aunque tenga muchas limitaciones.
Los pilares fundamentales de mi vida son la familia, los amigos, el apoyo espiritual que esto engloba, el emocional, el psicológico, y la medicina; en concreto, ahora, los cuidados paliativos.
— ¿En qué medida te han ayudado estos?
— Me han hecho ganar en calidad de vida. Por ejemplo, la operación de la espalda de 2010 fue muy dura, pero me la pusieron recta. Si no fuera por eso, seguramente ya no viviría, porque cada vez me encogía más y hubiera llegado un momento en que los pulmones no podrían hacer bien su función.
— ¿Has experimentado en alguna ocasión la desesperanza, el desaliento? ¿Cómo los superas?
— Como todo el mundo, soy humano y tengo altibajos. Cada día tengo que luchar para volver a levantarme y pensar en positivo. Intento pensar qué puedo hacer y qué puedo aportar a los demás. En mi opinión, a medida que nos centramos más en los otros somos más felices. También pienso que todo lo que hago tiene una transcendencia espiritual, es decir, como soy creyente, creo que hay otra vida con justicia y felicidad plenas; y que hay Alguien que está a mi lado. No todos tenemos fe, pero sí que tenemos emociones que hay que aprender a gestionar.
Quitar la vida, más barato que investigar
Xavi nos da su testimonio precisamente en los días en que el PSOE y Unidas Podemos impulsan a toda máquina, sin contar con la opinión de expertos en cuidados paliativos e ignorando la del Comité de Bioética de España, una proposición de ley de regulación de la eutanasia para pacientes con enfermedades incurables. El Congreso de los Diputados la aprobó el 17 de diciembre por 188 votos a favor y 138 en contra, y, si supera el trámite del Senado, debe entrar en vigor a más tardar en abril, si bien Vox amaga con presentar un recurso de inconstitucionalidad sobre el texto.
Pero las voces que llegan desde la oposición política o desde centros especializados no son las únicas contrarias. También se alzan las de posibles “beneficiarios” de una medida que, según entienden en el gobierno, responde a una “demanda sostenida de la sociedad actual”, por más que no haya datos que la avalen.
Jordi Sabaté Pons, de 36 años, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), no es, con seguridad, de los que ha demandado absolutamente nada. De hecho, él, que afirma a El Mundo que no puede hablar, ni comer, ni beber, y que respira con sumo esfuerzo, tiene motivos para recelar de la norma en trámite.
“Me da miedo que ahora, tras esta ley, se deje de invertir en investigación, que la ELA y otras enfermedades sigan sin tener solución, y que se fomente la cultura de la muerte”. Le preocupa que las personas en su condición se vean “obligadas a morir por no disponer de recursos humanos y económicos. Que el sistema sanitario, con el tiempo, vaya perdiendo recursos y esfuerzos para poder curarnos o garantizarnos tener una vida digna”. En su criterio, aquellos enfermos que, más que una “muerte digna” quieren vivir una vida digna, quedarán aún más abandonados con la nueva norma.
La solución no es darles a los enfermos graves la opción de la eutanasia, “sino invertir en que tengan una buena calidad de vida”
De la ligereza con que los partidos en el poder están despachando este asunto, sin ponerse realmente en los zapatos de los afectados y cerrando los ojos a soluciones que no los abocarían a apresurar la muerte, también nos habla Xavi.
— Para algunos, sobre todo en el ámbito político, una “salida” al desaliento que experimentan pacientes de enfermedades incurables sería la eutanasia. La idea es que, reconocer ese “derecho” favorecería la autonomía del enfermo. ¿Qué opinas?
— Yo creo que no; al contrario: pienso que hace sentir a muchos enfermos que son una carga para la sociedad y les provoca una presión tremenda.
Lo que necesitamos los enfermos es el apoyo de la sociedad, que nos quiten el dolor. Hay que proteger el derecho a la vida, pues toda vida es digna; todo el mundo tiene problemas, aunque unos tengan muchas limitaciones. La solución no es darles esa opción, sino invertir en que tengan una buena calidad de vida y que descubran el sentido de esta.
— ¿Por qué crees que una parte de la población (incluida la mayoría de los representantes políticos) se inclina por ver la eutanasia como una suerte de “mal menor”, frente a la conservación de la vida del paciente grave hasta su fin natural?
— Porque no han profundizado en las consecuencias que implica esa ley, que puede arrastrar a mucha gente que no se ha planteado nunca dejar de vivir, a planteárselo y acabar tomando la decisión de morirse. También creo que en general estamos en una sociedad egoísta que solo piensa en sus intereses. Y tampoco se ha escuchado a los expertos.
— ¿Qué dirías a quienes, sin haber estado jamás en una condición como la tuya, entienden que es hora de dotarse de una ley de “muerte digna”?
— Pues que se pongan en el lugar de los enfermos y piensen qué se puede hacer para que estos tengan una vida digna sin necesidad de recurrir a la muerte. Que el problema es más complejo de lo que piensan. Creo que la mejor solución son los cuidados paliativos, que dan acompañamiento, atenúan el dolor y ayudan a dar sentido a la vida.
"Dios mío, un día más de lucidez que de vida”(2/2)
En la primera parte de este artículo, abordé la famosa frase que solía decir mi abuelo, resaltando la importancia de los estudios a lo largo de la vida, ya que estamos en un constante proceso de aprendizaje. También compartí con vosotros una entrevista realizada por el Colegio La Farga, donde pasé toda mi etapa escolar.
Ahora, en esta segunda parte del artículo, quiero haceros partícipes de la entrevista que me hizó Ángeles Doñate desde la Universidad Oberta de Cataluña (UOC) en 2020, donde completé mis estudios de Grado en Multimedia entre los años 2014 y 2021. En el libro, explico detalladamente cómo fue esta experiencia. Para mí, fue una oportunidad valiosa, ya que debido a mi condición de salud, estudiar a distancia me permitió adaptarme a mis necesidades de salud en cada momento. A pesar de la distancia, tuve la suerte de contar con un tutor que se preocupaba mucho por mis necesidades, y dedico este artículo a él como agradecimiento.
Un aspecto que me llamó la atención fue el sistema de evaluación continua de la UOC, que encuentro muy interesante y útil. Este sistema permite aplicar directamente a la práctica la teoría aprendida. Sin embargo, hay que reconocer que hubo épocas en las que las demandas académicas eran exigentes, con hasta cinco trabajos para entregar al mismo tiempo. Ahora los invito a leer la entrevista completa.
«La eutanasia no es ni de derechas ni de izquierdas»
Xavi Argemí, estudiante del grado de Multimedia y autor del libro Aprendre a morir per poder viure
El escritor José Luis Sampedro dijo: «La muerte es la compañera de la vida. El día que nacemos empezamos a morir y hay que saber disfrutarlo». Si este humanista y Xavi Argemí, estudiante del grado de Multimedia, se encontraran alrededor de una mesa, nacería una buena conversación entre ambos. Argemí acaba de publicar el libro Aprendre a morir per poder viure, donde recoge su experiencia y sus pensamientos sobre este tema, con alegría y esperanza. Xavi tiene 25 años y, de pequeño, le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, que es degenerativa y que hace que vaya perdiendo fuerza. Ahora, en una silla de ruedas, necesita ayuda para hacerlo casi todo, ya que solo puede mover algunos dedos y la cabeza. Y sabe muy bien qué llegará: ha aprendido a vivir con la muerte muy presente y nos lo explica en su primer libro.
¿Cómo, por qué y para qué nace este libro, la idea de contar tu historia?
Hacía tiempo que algunos amigos y familiares me decían que tenía que hacer algo para explicar cómo veía la vida. Me resistía porque no tengo ningún afán de protagonismo. El argumento que hizo que me decidiera es que esto podía ayudar a personas en situaciones similares a la mía. Todo empezó con una carta en La Vanguardia en la que defendía los cuidados paliativos frente a la eutanasia. A raíz de esto, me hicieron una entrevista en el programa de TV3 Planta baixa y cuando el editor de Rosa dels Vents tuvo constancia de mi situación, contactó conmigo para hacer el libro.
¿Qué te hace querer tanto la vida y por qué vale la pena vivirla hasta el final natural?
La eutanasia es un tratamiento para morir. Y yo espero algo diferente de la medicina: un tratamiento porque me estoy muriendo. Es decir, que es mucho mejor invertir en acompañamiento en estos momentos. Los cuidados paliativos dan una respuesta mucho más efectiva en todos los sentidos, tanto para mí como para quien me acompaña. Plantea mejor qué esperamos: poder sentirnos acompañados, sin dolor, al ritmo marcado por la naturaleza, disfrutando de la vida que aún tenemos. La eutanasia no es ni de derechas ni de izquierdas: la vida y el derecho a la vida están por encima de estos discursos. Para mí, las razones que hacen que la eutanasia sea una solución desaconsejable son de tipo humano y no político.
¿Qué esperas descubrir, disfrutar y sentir, todavía?
Disfrutar de las pequeñas cosas de cada instante, compartir proyectos con los demás, participar en las alegrías de todo el mundo y aliviar sus dificultades y sus penas.
A medida que escribías el libro, ¿en qué lectores pensabas? ¿Qué querías transmitirles?
Pensaba en personas en situaciones similares a la mía y en sus familiares cercanos. También en gente en situaciones difíciles de cualquier tipo. Quería transmitirles un mensaje de esperanza y decirles que se puede ser feliz a pesar de las limitaciones o los problemas que uno pueda tener, y que tenemos que aprender a valorar las pequeñas cosas cotidianas a las que habitualmente no damos importancia.
¿Cómo es el día a día, la vida cotidiana, de Xavi Argemí?
Aparte de las rutinas habituales de cuidado personal, procuro estar lo más activo posible con lo que me ilusiona: el estudio y el trabajo para terminar el grado de Multimedia, las charlas con amigos, y ahora responder correos y mensajes de las redes sociales de lectores del libro, de la familia, etc. Todo es muy rutinario y, al mismo tiempo, muy diferente cada día.
Si miras tu infancia y tu presente, ¿qué te hace feliz?
Estar acompañado de las personas que me rodean, disfrutar de sus proyectos y compartir con ellos los míos. He tenido una infancia muy feliz gracias a mi familia.
¿Cuáles son los pilares de tu vida?
La familia, los amigos, el apoyo espiritual y la medicina.
Tu familia…
En casa actualmente somos cuatro: mis padres, una hermana y yo. Son un pilar fundamental. Los necesito permanentemente, tanto de día como de noche. Además de las ayudas físicas, me apoyan en todas mis necesidades. De hecho, son mis brazos y mis pies. Aparte, hay que contar con la compañía y el apoyo psicológico y humano.
Cuando eras pequeño pudiste hacer una vida como la que hacían los niños de tu edad: jugar al fútbol, correr, montar en bicicleta, ir a la escuela... Tengo entendido que ahora solo puedes mover el ratón o teclear con el móvil.
Ya desde el principio fui consciente de mis limitaciones físicas. Sin embargo, la pérdida de funciones ha sido progresiva. A medida que en la escuela y en casa me caía cada vez más a menudo, fui adquiriendo conciencia de mi diferencia. Poco a poco, dejé de poder hacer cosas que hacían los niños de mi edad: jugar a la pelota, subir escaleras, etc.
¿Alguna vez has sentido rabia o impotencia por lo que vivías?
Todos tenemos momentos difíciles, pero con el paso del tiempo los he ido superando. Hoy en día, todavía hay momentos en los que me gustaría curarme.
Me comentabas la importancia del apoyo espiritual. ¿Por qué?
El cristianismo me aporta la esperanza y el sentido de la existencia, algo básico para ser feliz.
¿Por qué decidiste cursar estudios en la UOC? ¿Y, en concreto, Multimedia?
Mi situación hacía que no pudiera ir a una universidad presencial. El prestigio de la UOC me hizo ver que sería una buena opción. ¿Por qué Multimedia? Porque quería hacer algo relacionado con el mundo digital y porque me gusta el mundo del diseño gráfico, que conocía por una hermana.
¿Cómo te resulta la experiencia de estudiante?
En general me resulta muy buena, especialmente por personas como Antonio Ponce, mi tutor durante buena parte de mis estudios, y por las facilidades de comunicación con los profesores y los compañeros.
Si miras hacia el futuro, ¿tienes miedo? ¿Sientes tristeza?
Tristeza y miedo no, pero siento respeto hacia los momentos difíciles que puedan surgir. Sin embargo, el hecho de haber pasado ya unos cuantos me da cierta tranquilidad, aunque la muerte me da respeto.
Traduciendo Experiencias: Del Catalán al Inglés
Hace unos meses, finalmente, se publicó la edición en inglés de mi libro titulado 'Aprender a morir para poder vivir: pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa' en Amazon.
Este proyecto comenzó a tomar forma poco después de la edición en castellano, siendo el siguiente paso dado su buena acogida y la manera en que estaba ayudando a tanta gente con diferentes problemas y situaciones. Quería que llegara a personas de todo el mundo, ¡y qué mejor manera que publicar el libro en inglés, una lengua casi universal!
El proceso tardó 2 años.
Desafios y Decisiones
En cuanto a la traducción, era importante para mí que se encargara alguien que me conociera, entendiera el sentido original de lo que explico y preferiblemente entendiera la lengua original, el catalán. Como tenía un hermano viviendo en Hong Kong (donde se utiliza ampliamente el inglés), le pedí que hiciera la traducción. Al mismo tiempo, él pensó que sería mejor que lo hiciera un amigo suyo, un hombre británico que había vivido una temporada en Cataluña y sabía catalán. Después, mi hermano la revisaría para asegurarse de que mantenía la misma esencia del original. Y así fue, quedó muy bien y hasta agregó notas y algún contexto para ayudar a los hablantes de inglés que quizás no estarían familiarizados con ciertas expresiones o aspectos relacionados con Cataluña.
Una vez traducida, tenía que gestionar la cesión de los derechos de autor para la traducción inglesa y encontrar una editorial interesada en publicar el libro. Comencé la búsqueda hablando con contactos y explorando opciones en línea. Pronto después, un amigo de mi hermano en Pamplona, que había pasado una temporada aquí, me contactó. Mencionó que le había gustado mucho mi libro y que lo había ayudado en una situación difícil. Este amigo es un capellán que lleva muchos años viviendo en Kenia y me animó a publicar en inglés para llegar a la gente de aquel país. Además, me puso en contacto con una editorial de Kenia para una posible publicación en África. Aunque hubiera sido genial, el tiempo pasó y lamentablemente no prosperó.
Finalmente, me di cuenta de que encontrar una editorial interesada en la edición en inglés era más complejo de lo que había creído. Así que decidí tomar la iniciativa y autopublicar la traducción.
El Proceso de Publicación
Descubrí que podía hacerlo a través de la plataforma Kindle Direct Publishing de Amazon, siguiendo unos pasos sencillos una vez tenía el manuscrito y la portada en el formato requerido. Para hacerlo, tuve que pedir la cesión de los derechos de autor. Recibí el apoyo, como siempre, de mi editor catalán durante todo el proceso.
Me llevó unos meses finalizar la edición, ya que tuve que adaptar la versión inicial al formato apropiado para que concordara en tamaño y disposición del texto con las ediciones en otros idiomas. Mi hermana, diseñadora gráfica, colaboró en el diseño, y el hijo de mi editor catalán, estudiante de fotografía, contribuyó con la imagen. Gracias a su ayuda, el resultado es excelente.
Para garantizar la ausencia de errores gramaticales, faltas de ortografía e interpretaciones equivocadas, pasé el manuscrito final a mi cuñado canadiense para una última revisión, junto con su madre. Una vez realizadas las correcciones necesarias, subí el manuscrito en formatos PDF y ePub a la aplicación Kindle Direct Publishing de Amazon. Después de proporcionar toda la información requerida, publiqué el libro. En unos tres días, ya estaba disponible tanto en formato impreso como en formato electrónico. Entonces, comencé a promocionarlo entre amigos y contactos de habla inglesa, así como entre aquellos que tenían conocimientos de personas que hablan inglés.
Durante estos primeros meses, la edición en inglés ha vendido unas 100 copias a nivel internacional, llegando a Australia, Canadá y Estados Unidos. Quiero expresar un agradecimiento especial a todos los que me han apoyado y han contribuido en este proyecto.
Intercambio de Experiencias
En resumen, el proceso de traducción ha sido bastante intenso, pero finalmente se ha logrado el objetivo de la publicación. Espero que compartiendo mi experiencia de esta manera pueda ayudar a mucha más gente en diversas situaciones, tal como ha pasado con las otras ediciones. El intercambio de experiencias siempre enriquece tanto al autor como al lector. En última instancia, todo ser humano necesita conectarse con otras personas para aprender y darse apoyo mutuo en el proceso de superar los desafíos y obstáculos de la vida, logrando finalmente encontrar un horizonte.
"Dios mío, un día más de lucidez que de vida”(1/2)
"Dios mío, un día más de lucidez que de vida”, solía decir mi abuelo paterno, Joan Argemí Fontanet, en las tertulias familiares. También lo decía en el sentido de que estudiar es una herramienta clave para tener un horizonte y no perder la lucidez. Esto me ha llevado a reflexionar sobre cómo la inquietud por aprender cosas nuevas puede tener un impacto positivo en la vida. Mi abuelo le dio mucha importancia a los estudios, lo que lo llevó a ser un gran médico pediatra e involucrarse en numerosas iniciativas en la ciudad de Sabadell.
A pesar de las dificultades que he tenido que superar para estudiar y convertirme en profesional, pienso que la educación es una herramienta clave para el éxito. Sin embargo, no siempre es fácil seguir el ritmo del sistema educativo y enfrentar los desafíos que conlleva la vida cotidiana con una discapacidad.
Pero al final, lo más importante no es seguir exactamente el ritmo previsto por el sistema educativo, sino mantener la curiosidad por aprender y seguir luchando por alcanzar nuestros objetivos. La vida es un proceso constante de aprendizaje, y estoy agradecido por cada oportunidad que he tenido de crecer como persona y profesional. Espero poder compartir mi experiencia con los estudios a través de esta pequeña serie de entrevistas que me han hecho tanto el colegio como la universidad donde he estudiado. La entrevista que podéis leer a continuación me la hizo La Farga, el colegio donde pasé toda mi etapa escolar. Está situado en Mirasol (Sant Cugat del Vallès).
Entrevista La Farga
https://lafarga.institucio.org/ca/actualitat/entrevista-a-xavi-argemi-alumni-de-la-farga
Entrevista a Xavi Argemí, alumni de La Farga
Sufre distrofia muscular de Duchenne y acaba de publicar el libro "Aprender a morir para poder vivir"
Xavi Argemí es un antiguo alumno de La Farga. Desde hace años, padece distrofia muscular de Duchenne, que le provoca la pérdida de fuerza en todo el cuerpo. Acaba de publicar el libro "Aprender a morir para poder vivir" donde cuenta su historia. Xavi ha aceptado ofrecer una entrevista en La Farga, que os ofrecemos a continuación.
Fuiste alumno de La Farga durante varios años, cuéntanos el mejor recuerdo que tienes de aquella época.
De esta época guardo muchos de recuerdos y especialmente me ha dado la mayoría de los amigos que tengo, que es uno de los pilares que hablo en el libro que he escrito recientemente.
¿Cómo crees que te ayudó la escuela y tus profesores, en la época de estudiante de La Farga?
Me hicieron sentido como uno más e hicieron lo necesario para poder tener una buena formación, acceder a actividades adaptadas a mi situación física que tuviera en las diferentes etapas escolares y obtener los valores que tengo.
Cuando te graduaste, ¿qué te llevaste de la escuela (valores, lecciones, algo que aprendiste) que te ayudó los años posteriores?
Pues valores como el esfuerzo, la perseverancia o el compañerismo, y en general, la buena formación académica y humana.
Muchos alumnos tienen un recuerdo especial de un profesor en particular, que los marcó durante su etapa de estudiante. En tu caso, ¿quién crees que tuvo un impacto en tu vida y por qué?
Podría nombrar a varios, pero por poner un ejemplo, en la última etapa de bachillerato fue muy importante para mí el señor Josep Solé que fue mi último tutor y siempre estaba en lo que necesitas para poder alcanzar bien el ritmo frenético de segundo de bachillerato ante mis dificultades. En poco tiempo me tenía que preparar para las pruebas de selectividad que me abrían las puertas a la universidad.
Desde tu experiencia personal y tu punto de vista, ¿qué crees que hace en La Farga diferente de cualquier otra escuela? ¿Qué rasgos crees o ves que son los diferenciales?
Especialmente, el trato personalizado con cada alumno según sus necesidades mediante la tutoría o el apoyo espiritual. También los valores cristianos tan importantes que enseña.
Poner por escrito tu historia, tu testimonio, seguro que no ha sido fácil. ¿Cómo surgió la idea de escribir este libro, qué te motivó a hacerlo?
Mi historia la podéis encontrar en el libro "Aprender morir para poder vivir". Me tiré a escribir el libro porque veía que podría ayudar a personas con circunstancias similares a la mía a tener una mirada positiva y de esperanza de la vida.
Habrás recibido muchas reacciones diferentes al libro, en tu historia. En general, ¿qué te dice la gente? ¿Cuál es su feedback?
La gente me dice que el libro les ha ayudado mucho en cualquier problema o circunstancia que tienen, sean suyas o de alguien cercano. La verdad es que en los mensajes no se limitan a decir que les ha gustado sino que además me explican su situación y detalles del libro que han querido resaltar. No me imaginaba que tendría tanto eco mi libro.
Tu enfermedad de Duchenne ha pedido a tu entorno familiar y educativo una gran dedicación en detalles del día a día; para ellos ha sido también un crecimiento. ¿Cómo hacer para estar unidos en esto, cuando nos encontramos con problemas grandes o pequeños, que todos tenemos o tendremos?
Dar gracias y valorar todo lo bueno que tenemos. También centrarnos más en los otros pensando en que los podemos aportar. Gracias a Dios vivimos en una zona con muchos recursos.
Xavi, en los momentos de desánimo o preocupación, ¿en qué o en quién te inspiras?
Como comento anteriormente y en el libro, en la parte positiva de la vida y a mí particularmente la fe que tengo y el acompañamiento de familiares y amigos.
Tendrás comprobado que tu buen humor, lleno de franqueza y optimismo, es contagioso y muy motivador para tus amigos, conocidos, profesores ... Cuéntanos alguna anécdota reciente o de cuando eras niño.
Tengo un amigo que recuerda que cuando me ingresaron, vino con algunos más a la UCI y los atendió algún familiar. Ellos se interesaron por mi estado de salud y les comentó que estaba preocupado por las entregas de la universidad. Esto les impactó y les hizo mucha gracia porque pensaban que estaría más preocupado por mi salud, que también lo estaba naturalmente. Pero fue una situación graciosa dentro de la gravedad en que estaba.
Dinos un sueño que animas a tener a la juventud de ahora.
Los animo a que no se rindan por aquello que se propongan y que a pesar de las dificultades podemos llegar a hacer muchas cosas y hay que tener esperanza.
Si tuvieras que dar un consejo a Xavi hace unos años, ¿qué le dirías? Y a los hombres y mujeres que están en una situación similar a la tuya, qué les dirías?
Por ejemplo, que sepan diferenciar bien entre los problemas y las circunstancias: las circunstancias son lo que no puedes cambiar y, por tanto, lo tienes que aceptar, y los problemas aquello que puedes tratar de modificar buscando una solución.
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Problemas y circunstancias
Una de las cosas que más destacan las personas que han leído mi libro (Aprender a morir para poder vivir) es que lo que más les ha ayudado al leerlo es la distinción entre problemas y circunstancias que hago, una de las cosas más importantes que he aprendido en mi vida.
Como persona con una discapacidad física, he tenido que enfrentar muchas circunstancias que no podía cambiar, como por ejemplo mi incapacidad para caminar. Esta situación me obligó a aprender a aceptar las circunstancias tal y como son y a centrarme en lo que sí podía cambiar: mi actitud y mi forma de ver las cosas.
No obstante, también he tenido que enfrentar muchos problemas a lo largo de mi vida, como por ejemplo las dificultades para acceder a los estudios superiores o al mercado laboral. En estos casos, tuve que buscar maneras de superarlos y de encontrar soluciones que me permitieran alcanzar mis objetivos.
En este sentido, creo que es muy importante aprender a diferenciar entre las circunstancias y los problemas, ya que esto nos permite centrar nuestros esfuerzos en lo que realmente podemos cambiar y mejorar. En otras palabras, si nos enfrentamos a una circunstancia que no podemos cambiar, como por ejemplo mi discapacidad, debemos centrarnos en aceptarla y adaptarnos a ella. Por otro lado, si nos enfrentamos a un problema, debemos buscar maneras de superarlo y de encontrar soluciones que nos permitan alcanzar nuestros objetivos.
Para mí, esta ha sido una lección vital que me ha ayudado a enfrentar las situaciones difíciles de la vida con una mentalidad positiva y proactiva. No solo me ha ayudado a superar mis propios desafíos y dificultades, sino que también me ha permitido ayudar a otras personas a hacer lo mismo.
Creer en uno mismo y en las propias capacidades es fundamental para alcanzar los objetivos que nos proponemos. Es importante no permitir que las circunstancias de la vida nos hundan y nos impidan crecer como personas. En cambio, debemos verlas como oportunidades para aprender, crecer y superarnos a nosotros mismos.
En conclusión, creo que la distinción entre las circunstancias y los problemas es una habilidad fundamental para la vida, especialmente para aquellos que, como yo, viven con discapacidades u otras situaciones difíciles.
Entrevista en el TOT Sant Cugat
Un mediodía de otoño, el 19 de noviembre de 2020, con motivo de la reciente publicación del libro, vino a entrevistarme Ramon Grau, muy amigo de un tío mío, presidente de la Asociación de Medios Independientes de Cataluña (AMIC) y director y periodista del grupo TOT mèdia del que forma parte el diario local TOT Sant Cugat. ¿Y de dónde viene el interés de un medio de Sant Cugat por entrevistarme? Pues bien, el interés viene al ser yo exalumno de un colegio del municipio situado en Mirasol: La Farga, donde fuí toda mi etapa escolar.
La entrevista fue muy agradable, como si fuera una conversación entre amigos, pero al mismo tiempo con una gran profesionalidad. Ramón vino muy bien preparado: un ejemplar de mi libro subrayado y lleno de notas, unas hojas con preguntas, una libreta en blanco con un bolígrafo para anotar mis respuestas y el móvil con la app de grabar preparada. Con todo esto, adquirió todo el material del que surgió la entrevista y artículo, que comparto con vosotros a continuación. ¡Gracias, Ramón! Conversaciones como ésta forman parte de las pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa.
Entrevista TOT Sant Cugat - Ramon Grau - 19 de noviembre de 2020
Xavier Argemí que sufre distrofia muscular de Duchenne ha publicado el libro 'Aprender a morir para poder vivir'
Pese a sufrir distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa incurable que le hace vivir en una silla, Xavi Argemí (Sabadell 1995) estudia multimèdia en la UOC. Fue alumno durante doce años del colegio La Farga y ahora publica el libro Aprender a morir para poder vivir, un canto a la vida compartiendo las pequeñas cosas que la hacen maravillosa. Un libro que se está convirtiendo en éxito de ventas y nos ayuda a valorar lo que tenemos.
¿Qué le diría a los jóvenes como usted, sin sus "circunstancias" pero con problemas como poder independizarse o encontrar trabajo?
Hay que valorar lo que tenemos, no lo que podemos tener, es necesario diferenciar los problemas que son los retos que la vida nos pone por delante y que podemos o no solucionar, de las circunstancias; que es lo que tenemos y no podemos cambiar. Mis problemas son poder terminar la carrera, trabajar, mis circunstancias son la enfermedad, el no poder moverme, comer con una sonda y depender de los demás. Superamos los problemas y no dedicamos nuestras energías a las circunstancias que no podemos cambiar.
En el libro habla sobre la eutanasia, que nunca se ha planteado, dice que quiere "Vivir" en mayúsculas y hace una firme defensa de los cuidados paliativos que le han permitido construir una vida con sentido.
No quiero sufrir ni hacer sufrir, la medicina está muy avanzada y los cuidados paliativos me acompañan y me han ayudado mucho, también a mi familia. Me apoyan y bienestar, física y mentalmente; disfrutar de un vaso de agua, de una conversación, de un partido del Barça, de una puesta de sol; las pequeñas grandes cosas de la vida.Ha pasado varias veces por el quirófano, hasta que un día dijo basta.
Empecé a tener crisis y me ahogaba, vi la muerte cerca y ante una intervención, la traqueotomía, que me suponía no poder hablar, decidí no hacerlo y contactamos con un médico paliativista para poder quedarme en casa con todos los soportes médicos y los medios que me dieran el máximo bienestar posible.Dice que nunca ha querido inspirar lástima, que ha buscado la normalidad en los ojos de los demás.
En casa siempre lo he vivido así, mis padres, toda mi familia y amigos, siempre me han hecho sentir normal y eso me ha dado esperanza y positividad para superar las dificultades del día a día. Mis padres nunca me han escondido nada de la enfermedad, pero con un tono positivo, aunque hablamos a menudo de la muerte, siempre me han hecho ver la cara amable de la vida. Somos una familia profundamente cristiana, la fe me ayuda mucho.Aceptar y compartir todo lo contrario de frustración. En el libro hace reflexiones que son más propias de una persona que ha vivido toda una vida, que de un joven de veinticinco años.
Porque la enfermedad se ha precipitado en los últimos años y he tenido que afrontarlo, esto me ha hecho dar cuenta de que la felicidad es saber disfrutar de lo que podemos hacer, sin pensar en lo que no podemos. Hay que dar gracias por lo que tienes y por lo que puedes hacer, en lugar de quejarte de lo que no tienes. Cuando aceptas las limitaciones, es cuando te sientes más libre.Una de las grandes enfermedades de la sociedad son la angustia, la depresión, la infelicidad...
Creo que la felicidad también es no centrarte en ti mismo, sino en lo que puedes hacer por los demás; compartir, celebrar sus alegrías. Todos tenemos problemas y lo que hace falta es superarlos. Mis padres educándome para morir, me han educado para vivir con plenitud. Debemos mirar la parte positiva, sobre todo centrarte en los demás. Para ser feliz no es necesario viajar a la otra punta del mundo, podemos disfrutar con las pequeñas cosas del día a día. Debemos hacer una sociedad mejor, lo hemos visto con la pandemia.Habla a menudo del Barça, Txarango, Manel. ¿La música le ayuda mucho?
Por mi santo mis padres me regalaron unas entradas para poder ver a Manel en el Teatre Auditori de Sant Cugat y disfruté muchísimo. La música es vida, es alegría, refugio y ayuda a viajar. Mi abuela siempre decía que "quien canta el mal asusta" Los Txarango un día me hicieron una vídeollamada y también Pep Guardiola, ¡son grandes regalos! Como la naturaleza, los animales me hacen mucha compañía.
Es de Sabadell, sus padres de Sabadell y de Terrassa y ha estudiado en Sant Cugat y vive en Matadepera, con unas vistas espectaculares entorno el Vallès.
Sí, he hecho una fotografía todos los días del año de la puesta de sol sobre el Vallès, siempre desde el mismo sitio y a la misma hora. Trescientas sesenta y cinco fotografías, las imágenes son como la vida que tiene muchos colores y tonalidades, unos días son grises, unos luminosos.
Su abuelo siempre decía: "Dios mío, un día más de entendimiento que de vida"
Sí, poder llegar al final con plena lucidez y bienestar. Estoy recibiendo muchísimos mensajes de personas que me agradecen el libro, gente que ha perdido un hijo, ancianos, maestros.. Me dicen que cuando tienen un mal día, vale la pena leerlo. Sólo que ayude a una persona, ya me sentiré satisfecho.Pues en pocos días, lleva tres ediciones, es una inspiración para muchos, sobre todo para la gente joven. Sale en la lista de los más vendidos junto al presidente Puigdemont, que por cierto, hizo un tweet: "hoy he acabado de leerlo, pero lo meditaré toda la vida". Muchos lo haremos, le agradecemos de todo corazón.
Fuente: https://www.totsantcugat.cat/actualitat/societat/xavi-argemi-acceptes-limitacions-sents-mes-lliure_2142620102.html
“No nos abandonemos los unos a los otros”
“No nos abandonemos unos a otros”: Esta es la frase que resaltó Ima Sanchis de la entrevista que me hizo en La Contra de La Vanguarda. La entrevista me hizo mucha ilusión, ya que cuando cumplí 18 años mis hermanos me hicieron una falsa Contra y desde entonces había soñado con tener una verdad. Pues bien, la ocasión se presentó: fue muy agradable Ima y tuvimos una conversación como si nos conociéramos de siempre hablando más allá del libro, sobre la vida, cómo la veo y que creo que es importante para mejorar el mundo y resolver los problemas que existen en la sociedad de hoy en día. Tuvimos que tener la conversación vía Zoom por distintas circunstancias.
Algo que no sabía es que ella creó La Contra y empezó hace más de 20 años. Esto todavía me impresionó más, ya que pienso (y seguro que muchos estaréis de acuerdo) que es uno de los mejores estilos de entrevista creados dentro del periodismo en los últimos 20 años: es un espacio plural donde se da voz a todo tipo de personas con diferentes puntos de vista de ver las cosas y esto creo que es muy enriquecedor. Le estoy muy agradecido por su amabilidad y curiosamente le gustan los perros como a mí: yo le hablé de Bruna y ella de la suya, Oliva. Esta es una de las pequeñas cosas que considero que hacen la vida maravillosa tal y como digo en el libro. A continuación, le comparto la entrevista completa de la Contra que salió publicada en diciembre de 2020.
Font: La Contra, La Vanguardia, Ima Sanchis. 29/12/2020
“No nos abandonemos los unos a los otros”
Tengo 25 años. Nací en Sabadell y vivo en Matadepera con mis padres y una de mis nueve hermanos. He estudiado Multimedia en la UOC, me falta el proyecto final. Los políticos deben buscar el bien común, y eso pasa por luchar para salvar el planeta. Creo en Dios y en la vida
Xavi Argemí, con una enfermedad incurable. Publica ‘Aprendre a morir per poder viure’
“No nos abandonemos los unos a los otros”
IMA SANCHÍS
La ilusión de Xavi
Los años no juegan a su favor. Hoy la atrofia de sus músculos solo le permiten mover los dedos de la mano. Tiene una enfermedad degenerativa incurable, pero Xavi también tiene muchas otras cosas: una extensa familia, amigos, la música, el humor, su perra Bruna, una actitud valiente y cuidados paliativos que le ayudan a sobrellevar la enfermedad. “He aprendido a vivir con la muerte a la vista. O lo que es lo mismo: he estado aprendiendo a morir para poder vivir. Y, paradójicamente, mi vida no está siendo una vida desgraciada”. Lo cuenta en Aprendre a morir per poder viure (Rosa dels Vents). “Tengo ilusión para aprovechar los minutos, días o años que me quedan, por hacer fácil la vida a los que están a mi lado y, a través del libro, a tanta gente como pueda”.
Puedo mover un poco las manos y un poco la cabeza, aunque no aguantarla, y necesito ayuda para todo, incluso para beber agua.
¿Nació con una enfermedad degenerativa incurable?
Me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne a los tres años, desde entonces he ido perdiendo capacidad muscular. Sé que es progresivo. Sé lo que implica que lo sea. Sé como avanzará todo.
...
No se aflija, yo tengo cuatro pilares: la familia, los amigos, el soporte espiritual y la medicina. Los cuidados paliativos son mi salvación.
Su padre es pediatra, su madre enfermera.
Me enseñaron a vivir al día, y aprendiendo a morir he aprendido a vivir. Y resulta que mi vida no es una vida desgraciada. He tenido muchas crisis respiratorias en las que pensaba que me iba, pero aquí estoy, y me siento feliz.
Un superviviente.
Vas aprendiendo, tienes que aceptar que cualquier día llegará el final, pero nos llegará a todos, hay que tenerlo presente pero no obsesionarse.
¿Lo consigue?
Tengo mis altibajos, pero valoro lo que tengo y lo que todavía puedo hacer, como charlar con usted, estudiar, disfrutar de una peli, de la música, el fuego... Mi lista es interminable. La vida cotidiana está llena de pequeños regalos.
Todos deberíamos ser más agradecidos.
Le aseguro que se puede encontrar la felicidad en una vida sencilla.
Quizá más que en otro lugar.
Mi cuerpo se ha ido atrofiando, pero mi espíritu ha ido ganando flexibilidad y aceptación. Quizá lo más difícil ha sido distinguir lo que son las circunstancias de lo que son los problemas.
¿Cuál es la diferencia?
La enfermedad es mi circunstancia. No me gusta, pero debo aceptarla para poder ver lo bueno que me rodea. Estudiar ha implicado para mí muchos problemas de movilidad, de cansancio, de capacidad, un reto que exige no resignarse. Los problemas los puedo afrontar, las circunstancias las debo saber llevar.
¿Qué le consuela ante un mal día?
Bruna, mi perra, un pastor alemán que me hace mucha compañía y me da muchísimo cariño. Y tengo muy buenas vistas, no me pierdo una puesta de sol. Durante un año hice cada día una foto de la puesta de sol desde el mismo ángulo.
Y ahora cuando las ve todas juntas, 365 fotos de atardeceres, ¿qué piensa?
Qué hay días de todos los colores: días grises, días soleados, días rojos, días azules, días lluviosos, es como la vida. Es la vida.
¿En qué anda ahora?
Tengo tres polluelos que le he regalado a mi ahijado. Están en mi casa y he fotografiado día a día cómo crecen. ¡Una transformación increíble! Mi padre hace las fotos, yo dirijo, jaja.
¿Cuál ha sido la adaptación más difícil?
Dejar de comer y tener que alimentarme por una sonda. En mi casa todo se celebra en torno a una mesa. Pero puedo tomarme un vasito de sangría de vez en cuando. Hay que mirar la parte positiva de la vida, ¿no le parece?
Eso es muy fácil de decir y muy difícil de llevar a término.
Es una lucha diaria. Has de construir con lo que tienes, y yo tengo mucha suerte, estoy rodeado de familia y de amigos que me quieren y me aceptan. Ellos también han tenido que afrontar mi enfermedad.
¿Y qué tal lo han hecho sus amigos?
Con mucha naturalidad. Nunca me han compadecido, me toman el pelo tal y como se lo toman entre ellos. A veces me ponen cosas encima como si fuera un árbol de Navidad. Me río mucho con ellos.
Tiene usted buen carácter.
Aceptar tu situación te permite aceptar la ayuda y el amor de los otros. Y si te tomas tus dificultades con alegría, también se lo pones más fácil. Aceptar la ayuda de los demás es importante, pero no solo por ti.
Cuénteme.
Hacer algo bueno por los demás te obliga a ir más allá de ti mismo, y creo que eso es muy bueno para la sociedad. Una sociedad de personas que se necesitan y se ayudan mutuamente, es una sociedad mejor.
Todos necesitamos ayuda.
Sobre todo cuando llega la vejez. No nos abandonemos los unos a los otros. Creo que la felicidad es algo tan sencillo como no centrarse en uno mismo sino en los demás. Mi vida también tiene un sentido.
¿Cuáles son sus miedos?
Lo inesperado, pero yo tengo esperanza en que todo salga bien.
¿Eso es posible?
Las expectativas en una enfermedad degenerativa son siempre malas, pero a mis padres les dijeron que no llegaría a la adolescencia, y aquí estoy, porque la medicina va avanzando, así que es mejor vivir al día.
Ya.
Los cuidados paliativos me dan los medicamentos necesarios para que no sufra y me acompañan psicológica, emocional y espiritualmente.
¿Nunca se planteó la eutanasia?
Nunca. Si la gente tuviera los cuidados que necesita igual no querrían morir.