Propera parada: França
El meu llibre ha arribat a una nova fase, la quarta, en el seu camí per arribar a altres lectors: la publicació de la traducció al francès. Tot ha anat evolucionant de manera natural, un idioma m’ha portat a un altre. Després de veure que l’edició en anglès havia generat cert interès (tot i que no va ser un gran èxit) i que els mitjans de difusió eren limitats, vaig pensar que potser havia de continuar explorant nous públics.
Conec diverses persones que viuen a França o en països francòfons, i això em va fer pensar que seria una bona oportunitat de traduir i difondre el llibre en francès. Així que vaig decidir posar mans a l’obra per fer-ho possible.
El Procés de Traducció
La primera persona que es va oferir per fer la traducció va ser un amic jubilat que sempre ha mostrat molt d’interès per tot allò relacionat amb França i que parla francès amb fluïdesa. Li estic molt agraït, ja que va fer una primera versió amb molta dedicació i il·lusió. No obstant això, sabia que calia que un nadiu francès revisés el text per assegurar-ne la qualitat.
Aquí va entrar en acció una parenta del meu pare. És filla de pare alemany i mare francesa, i domina perfectament ambdues llengües. A més, s’ha dedicat durant anys a l’ensenyament de llengües. Li vaig demanar si podia corregir i ajustar la primera versió, i ella va acceptar encantada. En un parell de mesos, va tenir la traducció final enllestida, i la veritat és que va quedar molt bé.
Durant aquest darrer any, he estat estudiant francès per poder llegir el llibre amb atenció i comprovar que el sentit del text traduït fos fidel a l’original. Penso que aquest esforç m’ha ajudat a garantir que el missatge es mantingui intacte en la nova versió.
Buscar una Editorial a França
El següent pas va ser trobar una editorial que estigués interessada a publicar l’edició francesa. Per fer-ho, vaig contactar amb un amic que fa molts anys que viu a París i que havia llegit el meu llibre. Li va agradar molt i em va oferir la seva ajuda. A més, havia tingut una editorial durant molts anys i coneixia bé el món de les publicacions a França. També tenia molts contactes en el sector editorial.
Aquest amic es va comprometre a buscar una editorial que volgués apostar pel meu llibre. Vam pensar que seria un bon moment per publicar-lo l’estiu del 2024, coincidint amb el debat sobre la llei de l’eutanàsia a l’Assemblea Nacional Francesa. Potser el meu llibre podria oferir una perspectiva útil en aquell context.
El meu amic primer va contactar amb la seva antiga editorial. Tot i que inicialment van mostrar interès, finalment van decidir no publicar-lo per raons de desbordament de feina. Per sort, va seguir buscant i finalment va trobar una editorial parisenca Pierre Téqui, que va mostrar molt d’entusiasme pel projecte i va voler tirar-lo endavant.
La Publicació a França
Després d’unes setmanes de negociacions, vam signar un contracte amb Pierre Téqui per a la publicació del llibre en francès. L’edició es titularà Ma Vie Jusqu’au Bout (“La meva vida fins al final”) i estarà disponible a partir del 13 de novembre a les llibreries francòfones i a Amazon.
Aquest nou títol reflecteix el missatge central del llibre: viure plenament fins al final, fins i tot en els moments més difícils. Em fa molta il·lusió que el llibre arribi a un nou públic, i espero que pugui inspirar i ajudar a moltes persones que encara no coneixen la meva història.
Agraïments i Difusió
Vull donar les gràcies a totes les persones que han fet possible aquest nou pas en el camí del meu llibre: al meu amic jubilat per la seva primera traducció, a la meva parenta per la seva revisió impecable, i al meu amic de París per trobar una editorial que confiés en aquest projecte.
També animo a tots aquells que coneguin gent que parli francès i que hagi gaudit del meu llibre a fer-ne difusió. Ja es pot reservar Ma Vie Jusqu’au Bout i espero que aviat arribi a molts lectors de parla francesa.
Si voleu més informació, podeu trobar el llibre aquí: https://www.libraires-ensemble.com/livre/23808540-ma-vie-jusqu-au-bout-des-petites-choses-qui-rendent-la-vie-merveilleuse-xavi-argemi-tequi
Així que, propera parada: França.
El Procés Darrere l'Audiollibre
Fa unes setmanes que va sortir publicat el meu llibre "Aprendre a morir per poder viure" en format audiollibre, de moment en castellà. En aquest article, us vull explicar com s'ha gestat aquesta nova edició.
L'Origen de la Idea
Tot va començar quan volia fer un article, buscava frases per publicar i volia estar preparat per futures entrevistes o edicions en altres idiomes. Per això, necessitava refrescar la memòria fent una lectura. Com que llegir em cansa molt perquè forço la vista, vaig pensar que si algú em fes la locució del llibre, en facilitaria molt la lectura.
Així doncs, li vaig demanar a un amic que els últims anys ha fet la locució de diversos llibres en àudio. Ell em va dir que ho faria encantat i ho va fer en català i castellà. Malgrat que aquestes versions no s'han publicat, les tinc guardades per a ús personal. Des d'aquí li dono les gràcies per obrir camí.
El Procés de Producció
Les locucions gravades pel meu amic les vaig enviar a la meva editorial, que té els drets de publicació audiovisual en català i castellà. Inicialment, em van demanar un format d'àudio específic per a l'edició, així que vaig haver de convertir l'àudio original. Malgrat l'excel·lent treball del meu amic, que ho va fer amb tota la il·lusió, no els va acabar de convèncer perquè volien fer la gravació més professional. Volien un actor de doblatge acostumat a llargues sessions de gravació en un estudi.
Em van dir que de moment publicarien la versió en castellà i que em deixarien connectar en directe a l'estudi durant la gravació. Així doncs, vam quedar un parell de dies i vaig conèixer l'actor de doblatge i el tècnic de so encarregat de l'edició de l'audiollibre. La impressió que vaig tenir és que són molt bona gent i els va encantar el meu llibre. El Jordi, l'actor, el va trobar molt inspirador i crec que per això la locució va sortir molt bé.
La Gravació a l'Estudi
El procés era el següent: anava llegint el llibre i de tant en tant, si s'equivocava, repetia la part errònia tantes vegades com fes falta. A més, si ell tenia dubtes en temes de pronunciació o context, em preguntava o em deixava interrompre'l si el dubte era meu o volia corregir-lo.
Un parell de detalls que van tenir amb mi van ser que em van deixar gravar amb la meva veu una petita presentació i dedicatòria actualitzada per a aquesta edició, i em van permetre afegir algunes actualitzacions de context al llibre. Des de la primera publicació han passat gairebé quatre anys.
Aprofito l'avinentesa per agrair als que han fet possible la publicació de l'audiollibre: al Jordi per posar la veu, al Rossend, tècnic de producció, i a tot l'equip de Penguin Random House. Espero que més endavant pugui fer-se en català.
Objectiu i Futur
Crec que amb aquesta edició faig un pas més, ja que la meva intenció és arribar de manera agradable a l'oïda a persones cegues o amb qualsevol dificultat visual o física que els impedeixi llegir el llibre en paper o digital. També, segons el que m'han dit des de l'editorial, tindrà molta sortida especialment a Sud-amèrica, on més s'escolten audiollibres, segurament en part per la dificultat d'adquirir el llibre en paper. Espero que pugui ajudar altres públics que desconeguin la meva història. En aquest enllaç podreu accedir al web per descarregar l'audiollibre, disponible a Audible (Amazon), Apple Llibres, Google Play Llibres i Rakuten Kobo.
Per acabar, m'agradaria fer un anunci en exclusiva: ja està en marxa l'edició francesa del llibre per tal que arribi a França i altres països francòfons d'Àfrica.
Una conversa sobre la vida i la mort: Entrevista amb Isabel Gemio
Quan vaig publicar l'edició castellana del meu llibre “Aprender a morir para poder vivir” (Grijalbo 2021), vaig tenir l'oportunitat de participar en diverses entrevistes. No obstant això, una en particular va destacar per la seva profunditat i emotivitat: l'entrevista que em va fer via videoconferència la Isabel Gemio.
Isabel Gemio, coneguda presentadora espanyola de televisió, s'ha fet molt popular gràcies a programes com “¡Sorpresa sorpresa!” d'Antena 3. Aquest programa, centrat a fer realitat els somnis de persones anònimes en directe, ha marcat una època a la televisió espanyola. El seu vincle amb el programa i la seva destacada trajectòria són coneguts per molts.
Connectant Experiències: La Fundació Isabel Gemio i el Duchenne
La nostra connexió, però, va més enllà de la televisió i l'entrevista. Isabel i jo compartim una experiència comuna: el Duchenne. Un dels seus fills també pateix aquesta distròfia muscular, una realitat que ella va fer pública fa uns anys. A partir de llavors, la Isabel ha fundat una fundació dedicada a recaptar fons per a la investigació de malalties minoritàries com la que afecta el seu fill.
La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO per a la Investigació de Distròfies Musculars i altres Malalties Rares, va néixer el 2008 amb l'objectiu de contribuir a accelerar la investigació en les Distròfies Musculars, altres Malalties Neuromusculars i Malalties Rares, en aspectes biològics, fisiopatològics, genètics o terapèutics que puguin incidir en el desenvolupament i aplicació de tractaments curatius als afectats.
Entrevista pel canal de YouTube
Va ser un honor per a mi dedicar-li un exemplar del meu llibre, i molt més quan va decidir contactar amb mi per proposar-me una entrevista pel seu canal de YouTube, on presenta altres converses rellevants. Durant la nostra trobada, vam abordar temes profunds com la vida i el debat de l'eutanàsia, compartint diferents perspectives i reflexions.
Per a la Isabel, l'entrevista va ser emotiva, ja que va significar connectar amb algú que comparteix la mateixa realitat que el seu fill. A través d'aquesta plataforma, vam poder compartir vivències, reflexions i, sobretot, esperança.
Agraeixo sincerament a la Isabel Gemio per brindar-me aquesta oportunitat de diàleg profund i sincer. És un honor poder compartir amb vosaltres el resultat d'aquesta conversa, que us convido a veure al següent vídeo.
La vida ens regala oportunitats de trobar-nos i connectar amb persones que comparteixen les nostres lluites i esperances. A través d'aquesta entrevista, hem pogut explorar aquesta connexió i aportar una mirada sincera i enriquidora sobre la vida i la seva fragilitat. Que aquesta conversa sigui una inspiració per a tots aquells que busquen entendre, compartir i sobretot, viure plenament cada moment.
Entrevista a Aceprensa
En aquesta ocasió vull compartir amb vosaltres una entrevista que em va realitzar el mitjà digital Aceprensa, conduïda per Luis Luque el desembre de 2020. En aquesta conversa, vam explorar la meva experiència de vida, marcada per una lluita contínua contra la distròfia de Duchenne, una malaltia genètica greu. Amb el suport de la meva família i altres pilars fonamentals, he après a abraçar la vida amb positivitat i a superar els reptes diaris. A través d'aquesta entrevista, intento transmetre la importància de la solidaritat i el valor de preservar la vida i la dignitat enfront de les discussions sobre l'eutanàsia que es debaten en el context social actual. És el meu desig que aquesta conversa pugui inspirar reflexió envers les complexitats que envolten aquesta qüestió.
Entrevista Aceprensa - LUIS LUQUE, 21 DESEMBRE, 2020
"L'eutanàsia els provoca una pressió tremenda a molts malalts"
Xavi Argemí té 25 anys, però gaudeix de certs detalls de la vida com potser només acostumen a fer-ho els més grans. Li agrada la conversa tranquil·la, la contemplació de la posta de sol, la presència de persones afectivament properes, fins i tot quan no es diuen res extraordinari...
Pateix una greu malaltia: la distrofia de Duchenne, una malaltia d'origen genètic que sol començar a manifestar-se a edat molt primerenca, i els seus símptomes van del debilitament muscular sever a la deformació de la columna vertebral, que acaba afectant greument la capacitat pulmonar.
Xavi, no obstant això, no viu enfonsat en la tristesa. Ha escrit un llibre: Aprendre a morir per poder viure. Petites coses que fan la vida meravellosa (Rosa dels Vents, 2020), amb el qual vol donar a conèixer la seva experiència i ajudar persones en situacions semblants. El jove barceloní es confessa "feliç" i té clar que aquells que, per patir malalties greus e incurables, veuen la mort cara a cara, necessiten companyia, no una empenta cap a la mort.
Xavi ha respost amablement a un qüestionari enviat per Aceprensa. Ens explica que va néixer a Sabadell i que és el benjamí de nou germans. La malaltia degenerativa "em fa perdre cada vegada més força: he passat de caminar quan era petit a estar en una cadira de rodes amb molt poca mobilitat, però encara puc moure una mica les mans. El problema més greu és el pulmonar, que es pot complicar amb qualsevol bronquitis que agafi. Actualment l'esperança de vida és de 30 anys".
— Un patiment d'aquesta gravetat pot fer perdre a qualsevol la joia de viure. Què ha passat en el teu cas?
— He tingut la sort de tenir sempre al meu costat la família. L'ajuda dels meus pares i la seva educació han estat fonamentals. Em van educar en la fortalesa i, alhora, amb naturalitat com un més. Concretament, la meva mare sempre m'ha fet considerar la part positiva de la vida: no pensar en el que no puc fer, sinó en les possibilitats que encara tinc, malgrat les limitacions. En aquest sentit, m'ha ajudat la fe, el valorar les petites coses a les quals no donem importància, i el suport dels amics i la família.
— Sé que, a més del llibre que has escrit, estàs acabant una llicenciatura universitària... (En el moment en que publico aquesta entrevista ja porto 3 anys graduat, el 2021)
— Estic acabant la llicenciatura de Multimèdia per la UOC; m'agrada molt el disseny gràfic i tinc ganes de posar-me a treballar. La idea del llibre va sorgir perquè vaig pensar que, explicant la meva experiència de vida, podria ajudar molta gent amb situacions i problemes semblants. I ara veig que he ajudat a moltes més persones del que pensava.
"Els pilars fonamentals de la meva vida són la família, els amics, el suport espiritual, l'emocional, el psicològic, i la medicina; concretament, ara, els cures pal·liatius"
— La malaltia no et ha impedit fer aquests passos. Com la estàs duent? Quins han estat els teus principals suports per seguir endavant?
— Hi ha hagut un procés de molts canvis respecte a la malaltia en els darrers anys. Ara necessito ajuda per tirar endavant amb els treballs; no obstant això, la tecnologia ha avançat molt i això amplia les meves possibilitats de fer més coses, tot i que tingui moltes limitacions.
Els pilars fonamentals de la meva vida són la família, els amics, el suport espiritual que això engloba, l'emocional, el psicològic, i la medicina; concretament, ara, els cures pal·liatius.
— En quina mesura t'han ajudat aquests?
— M'han fet guanyar en qualitat de vida. Per exemple, l'operació de l'esquena del 2010 va ser molt dura, però em van posar recta. Si no fos per això, segurament ja no viuria, perquè cada vegada em replegava més i hauria arribat un moment en què els pulmons no podrien fer bé la seva funció.
— Has experimentat alguna vegada la desesperança, el desànim? Com els superes?
— Com tothom, sóc humà i tinc alts i baixos. Cada dia he de lluitar per tornar a aixecar-me i pensar en positiu. Intento pensar què puc fer i què puc aportar als altres. En la meva opinió, a mesura que ens centrem més en els altres som més feliços. També penso que tot el que faig té una transcendència espiritual, és a dir, com que sóc creient, crec que hi ha una altra vida amb justícia i felicitat plenes; i que hi ha Algú que està al meu costat. No tots tenim fe, però sí que tenim emocions que cal aprendre a gestionar.
Treure la vida, més barat que investigar
Xavi ens dóna el seu testimoni precisament en els dies en què el PSOE i Unides Podemos impulsen a tota màquina, sense comptar amb l'opinió d'experts en cures pal·liatives i ignorant la del Comitè de Bioètica d'Espanya, una proposició de llei de regulació de l'eutanàsia per a pacients amb malalties incurables. El Congrés dels Diputats la va aprovar el 17 de desembre per 188 vots a favor i 138 en contra, i, si supera el tràmit del Senat, ha d'entrar en vigor a més tard a l'abril, tot i que Vox amenaça de presentar un recurs d'inconstitucionalitat sobre el text.
Però les veus que arriben des de l'oposició política o des de centres especialitzats no són les úniques contràries. També s'alcen les de possibles "beneficiaris" d'una mesura que, segons entenen al govern, respon a una "demanda sostenida de la societat actual", tot i que no hi ha dades que la avalin.
Jordi Sabaté Pons, de 36 anys, malalt d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), no és, amb seguretat, d'aquells que ha demanat absolutament res. De fet, ell, que assegura a El Mundo que no pot parlar, ni menjar, ni beure, i que respira amb gran esforç, té motius per recelar de la norma en tràmit.
"Em fa por que ara, després d'aquesta llei, es deixi d'invertir en recerca, que l'ELA i altres malalties segueixin sense tenir solució, i que es fomenti la cultura de la mort". Li preocupa que les persones en la seva condició es vegin "obligades a morir per no disposar de recursos humans i econòmics. Que el sistema sanitari, amb el temps, vagi perdent recursos i esforços per poder-nos guarir o garantir-nos tenir una vida digna". Al seu criteri, aquells malalts que, més que una "mort digna", volen viure una vida digna, quedaran encara més abandonats amb la nova norma.
La solució no és donar als malalts greus l'opció de l'eutanàsia, "sinó invertir en què tinguin una bona qualitat de vida"
De la lleugeresa amb què els partits en el poder estan despatxant aquest assumpte, sense posar-se realment en els esculls dels afectats i tancant els ulls a solucions que no els abocarien a apressar la mort, també ens parla Xavi.
— Per a alguns, sobretot en l'àmbit polític, una "sortida" al desànim que experimenten pacients de malalties incurables seria l'eutanàsia. La idea és que reconèixer aquest "dret" afavoriria l'autonomia del malalt. Què opines?
— Jo crec que no; al contrari: penso que fa sentir a molts malalts que són una càrrega per a la societat i els provoca una pressió tremenda.
El que necessitem els malalts és el suport de la societat, que ens treguin el dolor. Cal protegir el dret a la vida, ja que tota vida és digna; tothom té problemes, encara que uns tinguin moltes limitacions. La solució no és donar-los aquesta opció, sinó invertir en què tinguin una bona qualitat de vida i que descobreixin el sentit d'aquesta.
— Per què creus que una part de la població (inclosa la majoria dels representants polítics) es decanta per veure l'eutanàsia com una mena de "mal menor", davant de la conservació de la vida del pacient greu fins al seu final natural?
— Perquè no han aprofundit en les conseqüències que implica aquesta llei, que pot arrossegar a molta gent que mai s'ha plantejat deixar de viure, a plantejar-s'ho i acabar prenent la decisió de morir-se. També crec que en general estem en una societat egoista que només pensa en els seus interessos. I tampoc s'ha escoltat als experts.
— Què diries a aquells que, sense haver estat mai en una condició com la teva, entenen que és hora de dotar-se d'una llei de "mort digna"?
— Doncs que es posin al lloc dels malalts i pensin què es pot fer perquè aquests tinguin una vida digna sense necessitat de recórrer a la mort. Que el problema és més complex del que pensen. Crec que la millor solució són els cures pal·liatives, que donen acompanyament, alleugeren el dolor i ajuden a donar sentit a la vida.
"Déu meu, un dia més d'enteniment que de vida"(2/2)
En la primera part d'aquest article, vaig abordar la cèlebre frase que el meu avi solia dir("Déu meu, un dia més d'enteniment que de vida"), ressaltant la importància dels estudis al llarg de la vida, ja que estem en un constant procés d'aprenentatge. També vaig compartir amb vosaltres una entrevista realitzada pel Col·legi La Farga, on vaig passar tota la meva etapa escolar.
Ara, en aquesta segona part de l'article, us vull fer partícips de l'entrevista que em va realitzar l'Ángeles Doñate des de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) el 2020, on vaig completar els meus estudis del Grau Multimèdia entre els anys 2014 i 2021. En el llibre, explico detalladament com va ser aquesta experiència. Per a mi, va ser una oportunitat valiosa ja que, a causa de la meva condició de salut, estudiar a distància em va permetre adaptar-me a les meves necessitats de salut en cada moment. Tot i la distància, vaig tenir la sort de comptar amb un tutor que es preocupava molt per les meves necessitats, i aquest article li dedico a ell com a agraïment.
Un aspecte que em va cridar l'atenció va ser el sistema d'avaluació continuada de la UOC, que trobo molt interessant i útil. Aquest sistema permet aplicar directament a la pràctica la teoria apresa. Tanmateix, cal reconèixer que hi havia èpoques en què les demandes acadèmiques eren exigents, amb fins a cinc treballs per entregar al mateix temps. Ara us convido a llegir l'entrevista completa.
Xavi Argemí, estudiant del grau de Multimèdia i autor del llibre Aprendre a morir per poder viure
L'escriptor José Luis Sampedro va dir: «La mort és la companya de la vida. El dia que naixem comencem a morir i cal saber gaudir-ho». Si aquest humanista i en Xavi Argemí, estudiant del grau de Multimèdia, es trobessin al voltant d'una taula, naixeria una bona conversa entre tots dos. Argemí acaba de publicar el llibre Aprendre a morir per poder viure, on recull la seva experiència i els seus pensaments sobre aquest tema, amb alegria i esperança. En Xavi té 25 anys i, de petit, li van diagnosticar la malaltia de Duchenne, que és degenerativa i que fa que vagi perdent força. Ara, en una cadira de rodes, li cal ajuda per fer-ho gairebé tot, ja que només pot moure alguns dits i el cap. I sap prou què arribarà: ha après a viure amb la mort ben present i ens ho explica en el seu primer llibre.
Com, per què i per a què neix aquest llibre, la idea d'explicar la teva història?
Feia temps que alguns amics i familiars em deien que havia de fer alguna cosa per explicar com veia la vida. M'hi resistia perquè no tinc cap afany de protagonisme. L'argument que em va fer decidir és que això podia ajudar persones en situacions semblants a la meva. Tot va començar amb una carta a La Vanguardia en què defensava les cures pal·liatives enfront de l'eutanàsia. Arran d'això, em van fer una entrevista al programa de TV3 Planta baixa i quan l'editor de Rosa dels Vents va tenir constància de la meva situació, va contactar amb mi per fer el llibre.
Què et fa estimar tant la vida i per què val la pena viure-la fins al final natural?
L'eutanàsia és un tractament perquè em mori. I jo de la medicina n'espero una altra cosa: un tractament perquè m'estic morint. És a dir, que és molt millor invertir en acompanyament en aquests moments. Les cures pal·liatives donen una resposta molt més efectiva en tots els sentits, tant per a mi com per a qui m'acompanya. Planteja més bé què esperem: poder-nos sentir ben acompanyats, sense dolor, al ritme que la natura va marcant, gaudint de la vida que encara tenim. L'eutanàsia no és ni de dretes ni d'esquerres: la vida i el dret a la vida estan per sobre d'aquests discursos. Per a mi, les raons que fan de l'eutanàsia una solució desaconsellable són de tipus humà i no pas polític.
Què esperes descobrir, gaudir i sentir, encara?
Gaudir de les petites coses de cada instant, compartir projectes amb els altres, participar en les alegries de tothom i alleugerir-ne les dificultats i les penes.
Quan anaves escrivint el llibre, en quins lectors pensaves? Què els volies transmetre?
Pensava en persones en situacions semblants a la meva i en els seus familiars pròxims. També en gent en situacions difícils de tota mena. Els volia transmetre un missatge d'esperança i dir-los que es pot ser feliç malgrat les limitacions o els problemes que un pugui tenir, i que hem d'aprendre a valorar les petites coses quotidianes a les quals habitualment no donem importància.
Com és el dia a dia, la vida quotidiana, de Xavi Argemí?
A banda de les rutines habituals de cura personal, procuro estar com més actiu millor amb coses que m'il·lusionen: l'estudi i la feina per acabar el grau de Multimèdia, les xerrades amb amics, i ara respondre correus i missatges de les xarxes socials de lectors del llibre, de la família, etc. Tot és molt rutinari i, alhora, molt diferent cada dia.
Si mires la infància i el present, què et fa feliç?
Estar acompanyat de les persones que m'envolten, gaudir dels seus projectes i compartir-hi els meus. He tingut una infància molt feliç gràcies a la família que tinc.
Quins són els pilars de la teva vida?
La família, els amics, el suport espiritual i la medicina.
La teva família…
A casa actualment som quatre persones: els meus pares, una germana i jo. Són un pilar fonamental. Els necessito permanentment, tant de dia com de nit. A més de les ajudes físiques, em donen suport en totes les meves necessitats. De fet, són els meus braços i els meus peus. A part, s'ha de comptar amb la companyia i el suport psicològic i humà.
Quan eres petit vas poder fer una vida com la que feien els nens de la teva edat: jugar a futbol, córrer, anar en bicicleta, anar a l'escola... Tinc entès que ara només pots moure el ratolí o teclejar amb el mòbil.
Ja des del principi vaig ser conscient de les meves limitacions físiques. No obstant això, la pèrdua de funcions ha estat progressiva. A mesura que a l'escola i a casa queia cada cop més sovint, vaig anar adquirint consciència de la meva diferència. A poc a poc, vaig deixar de poder fer coses que feien els nens de la meva edat: jugar a pilota, pujar escales, etc.
Alguna vegada has sentit ràbia o impotència pel que vivies?
Tots tenim moments difícils, però amb el pas del temps els he anat superant. Avui dia, encara hi ha moments en què m'agradaria curar-me.
Em comentaves la importància del suport espiritual. Per què?
El cristianisme m'aporta l'esperança i el sentit de l'existència, coses bàsiques per ser feliç.
Per què vas decidir cursar estudis a la UOC? I, en concret, Multimèdia?
La meva situació feia que no pogués anar a una universitat presencial. El prestigi de la UOC em va fer veure que seria una bona opció. Per què Multimèdia? Perquè volia fer alguna cosa relacionada amb el món digital i perquè m'agrada el món del disseny gràfic, que coneixia per una germana meva.
Com et resulta l'experiència d'estudiant?
En general és molt bona, especialment per persones com l'Antonio Ponce, el meu tutor durant bona part dels estudis, i per les facilitats de comunicació amb els professors i els companys.
Si mires cap al futur, tens por? Sents tristesa?
Tristesa i por no, però sí que em fan respecte els moments difícils que puguin venir. Amb tot, el fet d'haver-ne passat ja uns quants em dona certa tranquil·litat, tot i que la mort fa respecte.
Traduint Experiències: Del Català a l'Anglès
Fa uns mesos, finalment, es va publicar l'edició anglesa del meu llibre titulat 'Aprendre a morir per poder viure: petites coses que fan la vida meravellosa' a Amazon.
Aquest projecte va començar a agafar forma poc després de l'edició en castellà, essent el pas següent donada la seva bona acollida i la manera en què estava ajudant tanta gent amb diferents problemes i situacions. Volia que arribés a persones d'arreu del món, i quina millor manera que publicar el llibre en anglès, una llengua gairebé universal?
El procés va trigar 2 anys.
Desafiaments i Decisions
Pel que fa a la traducció, era important per a mi que se n'encarregués algú que em conegués, entengués el sentit original del que explico i preferiblement entengués la llengua original, el català. Com que tenia un germà vivint a Hong Kong (on s'utilitza àmpliament l'anglès), li vaig demanar que fes la traducció. Al mateix temps, ell va pensar que seria millor que ho fes un amic seu, un home britànic que havia viscut una temporada a Catalunya i sabia català. Després, el meu germà la revisaria per assegurar-se que mantenia la mateixa essència de l'original. I així va ser, va quedar molt bé i fins i tot va afegir notes i algun context per ajudar als parlants d'anglès que potser no estarien familiars amb certes expressions o aspectes relacionats amb Catalunya.
Un cop traduïda, havia de gestionar la cessió dels drets d'autor per a la traducció anglesa i trobar una editorial interessada en publicar el llibre. Vaig començar la recerca parlant amb contactes i explorant opcions en línia. Aviat després, un amic del meu germà de Pamplona, que havia passat una temporada aquí, em va contactar. Va mencionar que li havia agradat molt el meu llibre i que l'havia ajudat en una situació difícil. Aquest amic és un capellà que fa molts anys que viu a Kenia i em va animar a publicar en anglès per arribar a la gent d'aquell país. A més, em va posar en contacte amb una editorial de Kenia per a una possible publicació a l'Àfrica. Tot i que hauria estat genial, el temps va passar i, lamentablement, no va prosperar.
Finalment, vaig adonar-me que trobar una editorial interessada en l'edició anglesa era més complex del que havia cregut, així que vaig decidir prendre la iniciativa i autopublicar la traducció.
El Procés de Publicació
Vaig descobrir que ho podia fer a través de la plataforma Kindle Direct Publishing d'Amazon, seguint uns passos senzills un cop tenia el manuscrit i la portada al format requerit. Per fer-ho, vaig haver de demanar la cessió dels drets d'autor. Vaig rebre el suport, com sempre, del meu editor català durant tot el procés.
Vaig trigar uns mesos a finalitzar l'edició, ja que vaig haver d'adaptar la versió inicial al format apropiat perquè concordés en grandària i disposició del text amb les edicions en altres llengües. La meva germana, dissenyadora gràfica, va col·laborar en el disseny, i el fill del meu editor català, estudiant de fotografia, va contribuir amb la imatge. Gràcies a la seva ajuda, el resultat és excel·lent.
Per garantir l'absència d'errors gramaticals, faltes d'ortografia i interpretacions equivocades, vaig passar el manuscrit final al meu cunyat canadenc per a una última revisió, juntament amb la seva mare. Un cop realitzades les correccions necessàries, vaig pujar el manuscrit en formats PDF i ePub a l'aplicació Kindle Direct Publishing d'Amazon. Després de proporcionar tota la informació requerida, vaig publicar el llibre. En uns tres dies, ja estava disponible tant en format imprès com en format electrònic. Aleshores, vaig començar a promocionar-lo entre amics i contactes de parla anglesa, així com entre aquells que tenien coneixements de persones que parlen anglès.
Durant aquests primers mesos, l'edició anglesa ha venut unes 100 còpies a nivell internacional, arribant a Austràlia, Canadà i als Estats Units. Vull expressar un agraïment especial a tots els qui m'han recolzat i han contribuït en aquest projecte.
Intercanvi d'experiències
En resum, el procés de traducció ha estat força intens, però finalment s'ha assolit l'objectiu de la publicació. Espero que compartint la meva experiència d'aquesta manera pugui ajudar molta més gent en diverses situacions, tal com ha passat amb les altres edicions. L'intercanvi d'experiències sempre enriqueix tant l'autor com el lector. En última instància, tot ésser humà necessita connectar amb altres persones per aprendre i donar-se suport mutu en el procés de superar els reptes i obstacles de la vida, aconseguint finalment trobar un horitzó.
"Déu meu, un dia més d'enteniment que de vida"(1/2)
"Déu meu, un dia més d'enteniment que de vida", deia sovint el meu avi patern, Joan Argemí Fontanet, en les tertúlies familiars. Ho deia també en el sentit que estudiar és una eina clau per tenir un horitzó i no perdre l'enteniment. Això m'ha fet reflexionar sobre com la inquietud per aprendre coses noves pot tenir un impacte positiu en la vida. El meu avi va donar molta importància als estudis, la qual cosa el va dur a ser un gran metge pediatre i a involucrar-se en nombroses iniciatives a la ciutat de Sabadell.
Malgrat les dificultats que he hagut de superar per estudiar i arribar a ser professional, estic convençut que l'educació és una eina clau per a l'èxit. No obstant, no sempre és fàcil seguir el ritme del sistema educatiu i afrontar els reptes que comporta la vida quotidiana amb una discapacitat.
Però, al final, el més important no és seguir exactament el ritme previst pel sistema educatiu, sinó mantenir la curiositat per aprendre i seguir lluitant per aconseguir els nostres objectius. La vida és un procés constant d'aprenentatge, i estic agraït per cada oportunitat que he tingut per créixer com a persona i professional. Espero poder compartir la meva experiència amb els estudis a través d'aquesta petita sèrie d’entrevistes que m’han fet tant el col·legi com la universitat on he estudiat. L'entrevista que podeu llegir a continuació me la va fer La Farga, el col·legi on vaig passar tota la meva etapa escolar. Està situat a Mirasol (Sant Cugat del Vallès).
Entrevista la Farga
https://lafarga.institucio.org/ca/actualitat/entrevista-a-xavi-argemi-alumni-de-la-farga
Entrevista a Xavi Argemí, alumni de La Farga
Pateix distròfia muscular de Duchenne i acaba de publicar el llibre "Aprendre a morir per poder viure"
En Xavi Argemí és un antic alumne de La Farga. Des de fa anys, pateix distròfia muscular de Duchenne, que li provoca la pèrdua de força en tot el cos. Acaba de publicar el llibre "Aprendre a morir per poder viure" on explica la seva història. En Xavi ha acceptat oferir una entrevista a La Farga, que us oferim a continuació.
Vas ser alumne de La Farga durant diversos anys, explica’ns el millor record que tens d’aquella època.
D’aquesta època en guardo molts de records i especialment m’ha donat la majoria dels amics que tinc, que és un dels pilars que parlo en el llibre que he escrit recentment.
Com creus que et va ajudar l’escola i els teus professors, en l’època d’estudiant de La Farga?
Em van fer sentit com un més i van fer el necessari per poder tenir una bona formació, accedir a activitats adaptades a la meva situació física que tingués en les diferents etapes escolars i a obtenir els valors que tinc.
Quan et vas graduar, què et vas emportar de l’escola (valors, lliçons, quelcom que vas aprendre) que et va ajudar els anys posteriors?
Doncs valors com l’esforç, la perseverança o el companyarisme, i en general, la bona formació acadèmica i humana.
Molts alumnes tenen un record especial d’un professor en particular, que els va marcar durant la seva etapa d’estudiant. En el teu cas, qui creus que va tenir un impacte en la teva vida i per què?
En podria dir diversos, però per posar un exemple, en l’última etapa de batxillerat va ser molt important per mi el senyor Josep Solé que va ser el meu últim tutor i sempre estava pel que necessites per poder assolir bé el ritme frenètic de segon de batxillerat davant les meves dificultats. En poc temps m’havia de preparar per a les proves de selectivitat que m’obrien les portes a la universitat.
Des de la teva experiència personal i el teu punt de vista, què creus que fa a La Farga diferent de qualsevol altra escola? Quins trets creus o veus que són els diferencials?
Especialment, el tracte personalitzat amb cada alumne segons les seves necessitats mitjançant la tutoria o el suport espiritual. També els valors cristians tan importants que ensenya.
Posar per escrita teva història, el teu testimoni, de ben segur que no ha estat fàcil. Com va sorgir la idea d’escriure aquest llibre, què et va motivar a fer-ho?
La meva història la podeu trobar al llibre “Aprendre morir per poder viure”. Em vaig llençar a escriure el llibre perquè veia que podria ajudar a persones amb circumstàncies similars a la meva a tenir una mirada positiva i d’esperança de la vida.
Deus haver rebut moltes reaccions diferents al llibre, a la teva història. En general, què et diu la gent? Quin és el seu feedback?
La gent em diu que el llibre els ha ajudat molt en qualsevol problema o circumstància que tenen, siguin seves o d’algú proper. La veritat és que en els missatges no es limiten a dir que els hi ha agradat sinó que a més m’expliquen la seva situació i detalls del llibre que han volgut ressaltar. No m’imaginava que tindria tant ressò el meu llibre.
La teva malaltia de Duchenne ha demanat al teu entorn familiar i educatiu una gran dedicació en detalls del dia a dia; per a ells ha estat també un creixement. Com fer per estar units en això, quan ens trobem amb problemes grans o petits, que tots tenim o tindrem?
Donar gràcies i valorar tot allò bo que tenim. També centrar-nos més en els altres pensant en què els podem aportar. Gràcies a Déu vivim a una zona amb molts recursos.
Xavi, en els moments de descoratjament o preocupació, en què o en qui t’inspires?
Com comento anteriorment i en el llibre, en la part positiva de la vida i a mi particularment la fe que tinc i l’acompanyament de familiars i amics.
Hauràs comprovat que el teu bon humor, ple de franquesa i optimisme, és contagiós i molt motivador per als teus amics, coneguts, professors... Explica’ns alguna anècdota recent o de quan eres nen.
Tinc un amic que recorda que quan em van ingressar, va venir amb alguns més a la UCI i els va atendre algun familiar. Ells es van interessar pel meu estat de salut i els hi va comentar que estava preocupat per les entregues de la universitat. Aixó els va impactar i els hi va fer molta gracia perquè pensaven que estaria més preocupat per la meva salut, que també ho estava naturalment. Però va ser una situació graciosa dins la gravetat en que estava.
Digues-nos un somni que animes a tenir al jovent d’ara.
Els animo a que no es rendeixin per alló que es proposin i que malgrat les dificultats podem arribar a fer moltes coses i s’ha de tenir esperança.
Si haguessis de donar un consell a en Xavi de fa uns anys, què li diries? I als nois i noies que estan en una situació similar a la teva, què els hi diries?
Per exemple, que sàpiguen diferenciar bé entre els problemes i les circumstàncies: les circumstancies son allo que no pots canviar i, per tant, ho has d’acceptar, i els problemes alló que pots mirar de modificar cercant una sol·lució.
Problemes i circumstàncies
Una de les coses que més em remarquen les persones que han llegit el meu llibre (Aprendre a morir per poder viure) és que el que més els ha ajudat en llegir-lo és la distinció entre problemes i circumstàncies que faig, una de les coses més importants que he après en la meva vida.
Com a persona amb una discapacitat física, he hagut de fer front a moltes circumstàncies que no podia canviar, com ara la meva incapacitat per caminar. Aquesta situació em va obligar a aprendre a acceptar les circumstàncies tal i com són i a centrar-me en allò que sí que podia canviar: la meva actitud i la meva forma de veure les coses.
No obstant, també he hagut de fer front a molts problemes al llarg de la meva vida, com ara les dificultats per accedir als estudis superiors o al mercat laboral. En aquests casos, vaig haver de buscar maneres de superar-los i de trobar solucions que em permetessin assolir els meus objectius.
En aquest sentit, crec que és molt important aprendre a diferenciar entre les circumstàncies i els problemes, ja que això ens permet centrar els nostres esforços en allò que realment podem canviar i millorar. En altres paraules, si ens enfrontem a una circumstància que no podem canviar, com ara la meva discapacitat, hem de centrar-nos en acceptar-la i adaptar-nos a ella. D'altra banda, si ens enfrontem a un problema, hem de buscar maneres de superar-lo i de trobar solucions que ens permetin assolir els nostres objectius.
Per a mi, aquesta ha estat una lliçó vital que m'ha ajudat a enfrontar les situacions difícils de la vida amb una mentalitat positiva i proactiva. No només m'ha ajudat a superar els meus propis reptes i dificultats, sinó que també m'ha permès ajudar altres persones a fer el mateix.
Creure en un mateix i en les pròpies capacitats és fonamental per assolir els objectius que ens proposem. És important no deixar que les circumstàncies de la vida ens enfonsin i ens impedeixin créixer com a persones. En canvi, hem de veure-les com a oportunitats per aprendre, créixer i superar-nos a nosaltres mateixos.
En conclusió, crec que la distinció entre les circumstàncies i els problemes és una habilitat fonamental per a la vida, especialment per a aquells que, com jo, viuen amb discapacitats o altres situacions difícils.
Entrevista al TOT Sant Cugat
Un migdia de tardor el 19 de novembre de 2020, amb motiu de la recent publicació del llibre, va venir a entrevistar-me el Ramon Grau, molt amic d'un tiet meu, president de l'Associació de Mitjans Independents de Catalunya (AMIC) i director i periodista del grup TOT mèdia del qual forma part el diari local Tot Sant Cugat. I d'on ve l'interès per entrevistar-me un mitjà de Sant Cugat? Doncs bé, l'interès ve en ser jo exalumne d'un col·legi del municipi situat a Mira-sol: La Farga, on vaig passar tota l'etapa escolar.
L'entrevista va ser molt agradable, com si fos una conversa entre amics, però al mateix temps amb una gran professionalitat. El Ramon va venir molt ben preparat: un exemplar del meu llibre subratllat ple de notes, uns fulls amb preguntes, una llibreta en blanc amb un bolígraf per anotar les meves respostes i el mòbil amb l'app de gravar preparada. Amb tot això, va adquirir tot el material del qual va sorgir l'entrevista i article, que comparteixo amb vosaltres a continuació. Gràcies, Ramon! Converses com aquesta formen part de les petites coses que fan la vida meravellosa.
Entrevista TOT Sant Cugat - Ramon Grau - 19 de novembre de 2020
Xavier Argemí que pateix distròfia muscular de Duchenne ha publicat el llibre 'Aprendre a morir per poder viure'
Tot i patir distròfia muscular de Duchenne, una malaltia degenerativa incurable que el fa viure en una cadira, Xavi Argemí (Sabadell 1995) estudia multimèdia a la UOC. Va ser alumne durant dotze anys de l'escola La Farga i ara publica el llibre Aprendre a morir per poder viure, un cant a la vida compartint les petites coses que la fan meravellosa. Un llibre que s'està convertint en èxit de vendes i que ens ajuda a valorar el que tenim.
Què diria als joves com vostè, sense les seves "circumstàncies" però amb problemes com poder-se independitzar o trobar feina?
Cal valorar el que tenim, no el que podem tenir, cal diferenciar els problemes que són els reptes que la vida ens posa al davant i que podem o no solucionar, de les circumstàncies; que és el que tenim i no podem canviar. Els meus problemes són poder acabar la carrera, treballar, les meves circumstàncies són la malaltia, el no poder-me moure, menjar amb una sonda i dependre dels altres. Superem els problemes i no dediquem les nostres energies a les circumstàncies que no podem canviar.
En el llibre parla sobre l'eutanàsia, que mai s'ha plantejat, diu que vol "Viure" en majuscules i fa una ferma defensa de les cures pal·liatives que li han permès construir una vida amb sentit.
No vull patir ni fer patir, la medicina està molt avançada i les cures pal·liatives m'acompanyen i m'han ajudat molt, també a la meva família. Em donen suport i benestar físicament i mentalment; gaudir d'un got d'aigua, d'una conversa, d'un partit del Barça, d’una posta de sol; les petites grans coses de la vida.Ha passat diverses vegades pel quiròfan, fins que un dia diu prou.
Vaig començar a tenir crisis i m'ofegava, vaig veure la mort a prop i davant d'una intervenció, la traqueotomia, que em suposava no poder parlar, vaig decidir no fer ho i vam contactar amb un metge paliativista per poder-me quedar a casa amb tots els suports mèdics i els mitjans que em donessin el màxim benestar possible.Diu que mai ha volgut inspirar llàstima, que ha buscat la normalitat en els ulls dels altres.
A casa sempre ho he viscut així, els meus pares, tota la família i els amics, sempre m'han fet sentir normal i això m'ha donat esperança i positivitat per superar les dificultats del dia a dia. Els meus pares no m'han amagat mai res de la malaltia, però amb un to positiu, tot i que parlem sovint de la mort, sempre m'han fet veure la cara amable de la vida. Som una família profundament cristiana, la fe m'ajuda molt.Acceptar i compartir, tot el contrari de frustració. En el llibre fa reflexions que són més pròpies d'una persona que ha viscut tota una vida, que no d'un jove de vint-i-cinc anys.
Perquè la malaltia s'ha precipitat en els últims anys i ho he hagut d'afrontar, això m'ha fet adonar que la felicitat es saber gaudir d’allò que podem fer, sense pensar en el que no podem. Cal donar gràcies pel que tens i pel que pots fer, en lloc de queixar-te del que no tens. Quan acceptes les limitacions, és quan et sents més lliure.Una de les grans malalties de la societat són l'angoixa, la depressió, la infelicitat...
Crec que la felicitat també és no centrar té en tu mateix, sinó en el que pots fer pels altres; compartir, celebrar les seves alegries. Tots tenim problemes i el que cal és superar-los. Els meus pares educant- me per ben morir, m'han educat per viure amb plenitut. Hem de mirar la part positiva, sobretot centrar te en els altres. Per ser feliç no cal viatjar a l’altra punta del món, podem gaudir amb les petites coses del dia a dia. Hem de fer una societat millor, ho hem vist amb la pandèmia.Parla sovint del Barça, Txarango, els Manel. La música l'ajuda molt?
Pel meu sant els pares em van regalar unes entrades per poder veure els Manel al Teatre Auditori de Sant Cugat i vaig gaudir moltíssim. La música és vida, és alegria, refugi i t'ajuda a viatjar. La meva àvia sempre deia que "qui canta els mals espanta" Els Txarango un dia em van fer una vídeo trucada i també en Pep Guardiola, són grans regals! Com la natura, els animals, em fan molta companyia.És de Sabadell, els seus pares de Sabadell i de Terrassa i ha estudiat a Sant Cugat i viu a Matadepera, amb unes vistes espectaculars sobre el Vallès.
Si, he fet una fotografia cada dia de l'any de la posta de sol sobre el Vallès, sempre des del mateix lloc i a la mateixa hora. Tres-centes seixanta-cinc fotografies, les imatges són com la vida que té molts colors i tonalitats, uns dies són grisos, uns lluminosos..El seu avi sempre deia: "Déu meu, un dia més d'enteniment que de vida"
Si, poder arribar al final amb plena lucidesa i benestar. Estic rebent moltíssims missatges de persones que m'agraeixen el llibre, gent que ha perdut un fill, gent gran, mestres.. Em diuen que quan tenen un mal dia, val la pena de llegir-lo. Només que ajudi a una persona, ja em sentiré satisfet.Doncs en pocs dies, ja porta tres edicions, és una inspiració per a molts, sobretot per a la gent jove. Surt a la llista dels més venuts al costat del president Puigdemont, que per cert, va fer un tweet: "avui l'he acabat de llegir, però el meditaré tota la vida". Molts ho farem, li agraïm de tot cor.
Font: https://www.totsantcugat.cat/actualitat/societat/xavi-argemi-acceptes-limitacions-sents-mes-lliure_2142620102.html
“No ens abandonem els uns els altres”
“No ens abandonem els uns els altres”: Aquesta és la frase que va resaltar l’Ima Sanchis de l’entrevista que em va fer a La Contra de La Vanguarda. L’entrevista que em va fer em va fer molta il·lusió, ja que quan vaig fer 18 anys els meus germans em van fer una falsa Contra i des de llavors havia somiat en tenir-jne una de veritat. Doncs bé, l’ocasió es va presentar: va ser molt agradable la Ima i vam tenir una conversa com si ens coneguessim de sempre parlant més enllà del llibre, sobre la vida, com la veig i que crec que és important per millorar el món i resoldre els problemes que hi ha en la societat d’avui en dia. Vam haver de tenir la conversa via Zoom per diferents circumstàncies.
Una cosa que no sabia és que l'Ima va crear La Contra i va començar fa més de 20 anys. Això encara em va impressionar més, ja que penso (i segur que molts estareu d’acord) que és un dels millors estils d’entrevista creats dins el periodisme en els darrers 20 anys: és un espai plural on es dona veu a tot tipus de persones amb diferents punts de vista de veure les coses i aixó trobo que és molt enriquidor. Li estic molt agraït per la seva amabilitat i curiosament li agraden els gossos com a mi: jo li vaig parlar de la Bruna i ella de la seva, la Oliva. Aquesta és una de les petites coses que considero que fan la vida meravellosa tal com dic en el llibre. A continuació, us comparteixo l’entrevista completa de la Contra que va sortir publicada el desembre de 2020.
Font: La Contra, La Vanguardia, Ima Sanchis. 29/12/2020,
“No ens abandonem els uns als altres”
Tinc 25 anys. Vaig néixer a Sabadell i visc a Matadepera amb els meus pares i una dels meus nou germans. He estudiat Multimèdia a la UOC, em falta el projecte final. Els polítics han de buscar el bé comú, i això passa per lluitar per salvar el planeta. Crec en Déu i en la vida
Xavi Argemí, amb una malaltia incurable. Publica ‘Aprendre a morir per poder viure’
IMA SANCHÍS
La il·lusió del Xavi
Els anys no juguen a favor seu. Avui l'atròfia dels seus músculs només li permet moure els dits de la mà. Té una malaltia degenerativa incurable, però el Xavi també té moltes altres coses: una extensa família, amics, la música, l'humor, la seva gossa Bruna, una actitud valenta i cures pal·liatives que l'ajuden a suportar la malaltia. “He après a viure amb la mort a la vista. O el que és el mateix: he estat aprenent a morir per poder viure I, paradoxalment, la meva vida no està essent una vida desgraciada”. Ho explica a Aprendre a morir per poder viure (Rosa dels Vents). “Tinc la il·lusió d'aprofitar els minuts, dies o anys que em queden, poder fer fàcil la vida als que estan al meu costat i, a través del llibre, tanta gent com pugui”.
Puc moure una mica les mans i una mica el cap, encara que no aguantar-lo, i necessito ajuda per a tot, fins i tot per beure aigua.
Va néixer amb una malaltia degenerativa incurable?
Em van diagnosticar distròfia muscular de Duchenne als tres anys, des de llavors he anat perdent capacitat muscular. Sé que és progressiu. Sé què implica que ho sigui. Sé com avançarà tot plegat.
...
No s'afligeixi, jo tinc quatre pilars: la família, els amics, el suport espiritual i la medicina. Les cures pal·liatives són la meva salvació.
El seu pare és pediatre, la seva mare infermera.
Em van ensenyar a viure al dia, i aprenent a morir he après a viure. I resulta que la meva vida no és una vida desgraciada. He tingut moltes crisis respiratòries en què pensava que me n'anava, però aquí sóc, i em sento feliç.
Un supervivent.
Vas aprenent, has d'acceptar que qualsevol dia arribarà el final, però ens arribarà a tothom, cal tenir-ho present però no obsessionar-te.
Ho aconsegueix?
Tinc els meus alts i baixos, però valoro el que tinc i el que encara puc fer, com xerrar amb vostè, estudiar, gaudir d'una pel·li, de la música, el foc... La meva llista és interminable. La vida quotidiana és plena de petits regals.
Tots hauríem de ser més agraïts.
Li asseguro que es pot trobar la felicitat en una vida senzilla.
Potser més que en un altre lloc.
El meu cos s'ha anat atrofiant, però el meu esperit ha anat guanyant flexibilitat i acceptació. Potser el més difícil ha estat distingir què són les circumstàncies del que són els problemes.
Quina és la diferència?
La malaltia és la meva circumstància. No m'agrada, però he d'acceptar-la per poder veure el bé que m'envolta. Estudiar ha implicat per mi molts problemes de mobilitat, de cansament, de capacitat, un repte que exigeix no resignar-se. Els problemes els puc afrontar, les circumstàncies he de saber portar-les.
Què el consola davant d'un mal dia?
La Bruna, la meva gossa, un pastor alemany que em fa molta companyia i em dóna moltíssim carinyo. I tinc molt bones vistes, no em perdo cap posta de sol. Durant un any vaig fer cada dia una foto de la posta de sol des del mateix angle.
I ara quan les ve totes juntes, 365 fotos de tardes, què en pensa?
Què hi ha dies de tots colors: dies grisos, dies assolellats, dies vermells, dies blaus, dies plujosos, és com la vida. És la vida.
En què treballa ara?
Tinc tres pollets que li he regalat al meu fillol. Són a casa meva i he fotografiat dia a dia com creixen. Una transformació increïble! El meu pare fa les fotos, jo dirigeixo, jaja.
Quina ha estat la adaptació més difícil?
Deixar de menjar i haver d'alimentar-me per una sonda. A casa meva tot se celebra al voltant d'una taula. Però em puc prendre un gotet de sangria de tant en tant. Cal mirar la part positiva de la vida, no us sembla?
Això és molt fàcil de dir i molt difícil de fer.
És una lluita diària. Has de construir amb allò que tens, i jo tinc molta sort, estic envoltat de família i amics que m'estimen i m'accepten. També ells han hagut de fer front a la meva malaltia.
I com ho han fet els seus amics?
Amb molta naturalitat. Mai m'han compadit, em prenen el pél tal i com se'l prenen entre ells. De vegades em posen coses a sobre com si fós un arbre de Nadal. Ric molt amb ells.
Té bon caràcter.
Acceptar la teva situació et permet acceptar l'ajuda i l'amor dels altres. I si et prens les teves dificultats amb alegria, també ho poses més fàcil. Acceptar l'ajuda dels altres és important, però no només per tu.
Expliqui'm.
Fer alguna cosa bona pels altres t'obliga a anar més enllà de tu mateix, i crec que això és molt bo per a la societat. Una societat de persones que es necessiten i s'ajuden mútuament, és una sociedat millor.
Tots necessitem ajuda.
Sobretot quan arriba la vellesa. No ens abandonem els uns als altres. Crec que la felicitat és tan senzilla com no centrar-se en un mateix sinó en els altres. La meva vida també té sentit.
Quines són les pors?
El que és inesperat, però jo tinc esperança de que tot surti bé.
Això és possible?
Les expectatives en una malaltia degenerativa sempre són dolentes, però als meus pares els van dir que no arribaria a l'adolescència, i aquí estic, perquè la medicina va avançant, així que és millor viure al dia.
Ja.
Les cures pal·liatives em donen els medicaments necessaris perquè no pateixi i m'acompanyen psicològicament, emocionalment i espiritualment.
No es va plantejar mai l'eutanàsia?
Mai. Si la gent tingués les cures que necessita igual no voldrien morir.